بير بانيك: احتفاء بالتزام قائد ملهم في التصلب العصبي المتعدد

Peer Baneke

وبعد 18 عامًا من الخدمة المخلصة في بناء حِراك عالمي قوي وفعال للاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد، سيُحال بير بانيك، الرئيس التنفيذي للاتحاد، إلى التقاعد في ديسمبر المقبل.

نشأ بير في أمستردام، وعاش أكثر من 40 عامًا في لندن، وسافر إلى دول كثيرة، ويتحدث أربع لغات، مما يجعله مواطنًا عالميًا بكل معنى الكلمة. قبل انضمامه إلى الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في يناير 2007، عمل بير مع منظمة العفو الدولية والمجلس الأوروبي للاجئين والمنفيين، وهما منظمتان دوليتان تكرسان جهودهما لإحداث تغيير إيجابي للمتأثرين بعدم المساواة.

بدأ اهتمام بير بالتصلب العصبي المتعدد عندما شُخصت حالة والده بالمرض، في وقت كان فيه عدد قليل من العلاجات المتوفرة. وقد دفعه هذا القرب الشخصي من القضية إلى ضمان أن تكون احتياجات وآراء الأشخاص المتأثرين بالتصلب العصبي المتعدد محور كل ما يقوم به الاتحاد.

علق وايمان جونسون، رئيس مجلس إدارة الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بين عامي 2011 و2019، بشغف على إسهامات بير في حِراك التصلب العصبي المتعدد قائلًا:

Weyman Johnson and Peer Baneke

“لقد ارتقت رؤية بير بانيك بالاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد إلى دوره الصحيح في حِراك التصلب العصبي المتعدد. حيث عمل على توحيد جمعيات التصلب العصبي المتعدد والمؤسسات الأخرى في انسجام، مما أسهم بشكل كبير في تحسين حياة الأشخاص المتأثرين بالتصلب العصبي المتعدد. وبفضل تفانيه الشخصي وبصيرته ومهاراته اللغوية، استطاع بير إقناع ودمج الأفراد من جميع أنحاء العالم في الكفاح ضد التصلب العصبي المتعدد. لقد كان قائدًا استثنائيًا وصديقًا عزيزًا.”

حققت إنجازات بير العديدة أثرًا دائمًا على الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد والمجتمع العالمي للمتأثر بالتصلب العصبي المتعدد، رغم أنه دائمًا ما ينسب الفضل للآخرين! وفيما يلي بعض أبرز إنجازاته:

وضع الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المتعدد في محور جدول الأعمال العالمي

ركز بير على أن تكون احتياجات وآراء الأشخاص المتأثرين بالتصلب العصبي المتعدد أساسًا لعمليات واستراتيجيات الاتحاد. لطالما دعا بير إلى مزيد من الشمولية من خلال ضمان تمثيلهم في جميع مجموعات العمل واللجان والتشاور معهم بشأن رسائل الحملات. ومن بين جميع إنجازاته، يُعد إيصال أصوات الأشخاص المتأثرين بالتصلب العصبي المتعدد الإنجاز الأقرب إلى قلبه.

إطلاق مبادرات رائدة

في عام 2008، نشر الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بالتعاون مع منظمة الصحة العالمية (WHO) “أطلس التصلب المتعدد”، وهي مبادرة بارزة قدمت تقديراً عالمياً لعدد الأشخاص ذوي التصلب العصبي المتعدد وسلطت الضوء على التفاوت في الوصول إلى التشخيص والعلاج والدعم. وبعد فترة وجيزة من تولي بير منصب الرئيس التنفيذي، لعب دوراً رئيسياً في ضمان استخدام الأطلس في مجال المناصرة، حيث شجع الأعضاء على استخدامه على المستوى الوطني، وحقق تغطية إعلامية دولية، بما في ذلك عبر منصات مثل خدمة بي بي سي العالمية. كما دعا بير إلى تحديثات منتظمة لتحسين دقة البيانات ومعالجة أوجه القصور في النتائج الأولية. ومنذ ذلك الحين، تم تحديث الأطلس عدة مرات وأصبح معترفاً به من قبل مجتمع التصلب العصبي المتعدد كمصدر رئيسي للبيانات العالمية المتعلقة بالتصلب العصبي المتعدد.

واستناداً إلى خبرته في المناصرة والحملات، قاد بير إطلاق اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد في عام 2009، الذي أصبح أكبر حملة توعية ومناصرة للتصلب العصبي المتعدد على مستوى العالم. وفي الآونة الأخيرة، في عام 2023، وجه الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد جهوده نحو إضافة ثلاثة علاجات للتصلب العصبي المتعدد بنجاح إلى قائمة الأدوية الأساسية لمنظمة الصحة العالمية، مما يعكس قيادة بير في توحيد الحِراك لدفع عجلة التغيير على الصعيد العالمي.

بناء حِراك عالمي أقوى

انطلاقًا من التزامه بعدم ترك أي شخص خلف الركب، قاد بير جهود تطوير الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في مناطق الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وأمريكا اللاتينية وآسيا. وتحت قيادته، أصبح الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد أكثر تمثيلاً عالميًا، مما عزز أصوات منظمات التصلب العصبي المتعدد والأفراد المتأثرين به في مختلف المناطق.

وخلال فترة تولي بير القيادة، توسعت عضوية الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد، حيث رحبت بأعضاء جدد من روسيا وإستونيا وتونس وغواتيمالا ومصر ولبنان وإسبانيا وفرنسا وجمهورية شمال مقدونيا وجنوب إفريقيا وهولندا. وقد أسهم ذلك في توسيع نطاق تأثير الاتحاد وتعزيز صوته الجماعي.

تعزيز التعاون العالمي في أبحاث التصلب العصبي المتعدد

عندما تم تشخيص والد بير بالتصلب العصبي المتعدد، لم تكن هناك علاجات فعّالة متاحة لهذا المرض. ولكن الآن، يوجد أكثر من 20 علاجًا معدلاً لمرض التصلب العصبي المتعدد، وهو شهادة على جهود العديد من الباحثين حول العالم الذين عملوا على فهم بيولوجيا التصلب العصبي المتعدد وتطوير أدوية آمنة وفعّالة لمكافحة تأثيراته. سيسهم البحث العلمي العالمي التعاوني في تقريبنا من اليوم الذي يتم فيه إيجاد علاجات لجميع أشكال التصلب العصبي المتعدد، وهو ما أدركه بير منذ سنوات عديدة عندما ساعد في تأسيس التحالف الدولي للتصلب العصبي المتعدد التقدمي بالتعاون مع الجمعية الوطنية للتصلب العصبي المتعدد في الولايات المتحدة، و جمعية التصلب العصبي المتعدد في المملكة المتحدة، و جمعية التصلب العصبي المتعدد في كندا، و جمعية التصلب العصبي المتعدد في أستراليا، و جمعية التصلب العصبي المتعدد الإيطالية (إيطاليا).

ومن خلال جمعه بين إيمانه بفوائد التعاون البحثي العالمي وشغفه بوضع الأشخاص ذوي التصلب العصبي المتعدد في صميم أعمالنا العالمية، ساعد بير في عام 2019 في إطلاق مبادرة نتائج المرضى المبلغ عنها للتصلب العصبي المتعدد (PROMS). هذه المبادرة العالمية، التي يتم قيادتها بالتعاون مع مؤسسة شاركو الأوروبية وجمعية التصلب العصبي المتعدد الإيطالية، تهدف إلى الوصول إلى توافق حول مجموعة من النتائج الموحدة التي يُبلغ عنها المرضى والتي يجب استخدامها في أبحاث التصلب العصبي المتعدد والرعاية الصحية.

توسيع نطاق توفير المعلومات

انطلاقا من تفانيه في تمكين الأشخاص ذوي التصلب العصبي المتعدد من اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن رعايتهم الصحية، أشرف بير على إنشاء مركز موارد التصلب العصبي المتعدد، وهو منصة تضم أكثر من 400 مصدر موثوق للمعلومات عن التصلب العصبي المتعدد بأكثر من 35 لغة. تُعد هذه المنصة أداة لا تقدر بثمن ليس للأفراد المتأثرين بالتصلب العصبي المتعدد فحسب، ولكن أيضًا لمنظمات التصلب العصبي المتعدد والمتخصصين في الرعاية الصحية حول العالم.

الاحتفاء بإلتزام قائد في مجال التصلب العصبي المتعدد

لقد ألهمت عزيمة بير لتحسين حياة الأشخاص المتأثرين بالتصلب العصبي المتعدد حول العالم قيادته. لقد كان لخدمته التي استمرت 18 عامًا تأثير عميق على حِراك الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد على مستوى العالم.

قالت ماي شراوي، رئيسة مجلس إدارة الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد بين 2019 و2024:

Mai Sharaway

“لقد عملت مع بير لمدة سبعة عشر عامًا وكنا نعمل معًا عن كثب في السنوات الخمس الماضية. كنت محظوظة لأنني عملت معه كمدير تنفيذي للاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد. لقد أحدثت معرفته العميقة بالحِراك، ومهاراته الرائعة في بناء الشبكات، واهتماماته الشاملة في السياسة، والعلم، والاقتصاد العالمي، وحقوق الإنسان خلال فترة قيادته للاتحاد فرقًا كبيرًا. وكصديقة له، كنا نشارك نفس الرؤية لحِراك عالمي للتصلب العصبي المتعدد للجميع. لا ينبغي أن يُترك أي شخص من ذوي التصلب العصبي المتعدد خلف الركب بسبب نقص الوصول أو الموارد. لقد استمتعت بمناقشاتنا، وساعات العمل الطويلة على كل مشروع، وكل ميزانية، وكل جدول أعمال. شاركنا لحظاتنا المجيدة وأصعب تحدياتنا، والأهم من ذلك، اتفقنا بشكل جميل واختلفنا بلطف. أعتقد أن بير تمكن من جعل الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد اتحادًا عالميًا حقيقيًا حيث تجد منظمات التصلب العصبي المتعدد والأشخاص ذوي التصلب العصبي المتعدد من جميع أنحاء العالم شيئًا مفيدًا وبناءً.”

لقد أسهم تفاني بير في جعل الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد مكانًا رائعًا للعمل في تعزيز ثقافة رعاية حيث يُشجَّع الموظفون على العمل الجاد مع إعطاء الأولوية للرفاهية وتوازن الحياة العملية. ويعكس هذا الأثر الدائم التزامه بتقدير كل فرد.

طوال فترة ولايته، ركز بير على تعزيز المشاركة العالمية للاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد وشمولها. وبفضل قيادته، أظهرت منظمات أعضاء الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد أننا أقوى معًا.