Peer Baneke: celebración del compromiso de una líder inspiradora en Esclerosis Múltiple

18 años de servicio dedicado a la construcción de un movimiento mundial de la MSIF fuerte e impactante, Peer Baneke, Director Ejecutivo de la MSIF, se jubilará el próximo mes de diciembre.

Peer Baneke

Peer creció en Ámsterdam, vivió más de 40 años en Londres, viajó mucho y habla cuatro idiomas, por lo que es una auténtica ciudadana del mundo. Antes de incorporarse a la MSIF en enero de 2007, Peer trabajó para Amnistía Internacional y el Consejo Europeo para los Refugiados y los Exiliados, organizaciones internacionales cuyo compromiso es marcar una diferencia positiva para las personas afectadas por la desigualdad.

Su interés por la Esclerosis Múltiple comenzó cuando a su padre le diagnosticaron la enfermedad, en una época en la que había muy pocos tratamientos disponibles. Su cercanía a la causa le ha llevado a asegurarse de que las personas afectadas y las organizaciones de Esclerosis Múltiple que las apoyan estén en el centro de la MSIF y de todo lo que hace.

Weyman Johnson, presidente de la Junta de la MSIF entre 2011 y 2019, reflexionó apasionadamente sobre la contribución de Peer al movimiento de la Esclerosis Múltiple:

Weyman Johnson and Peer Baneke

‘La visión de Peer Baneke elevó a la MSIF a la función que le corresponde en el movimiento de la Esclerosis Múltiple. Trabajó para reunir en armonía a las sociedades de Esclerosis Múltiple y otras instituciones que, junto con la Federación, han mejorado drásticamente la vida de las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple. Pero igualmente útil, Peer utilizó su dedicación personal, su perspicacia y sus habilidades lingüísticas para persuadir e incluir a personas de todas partes del mundo en la lucha contra la Esclerosis Múltiple. Peer ha sido un líder extraordinario y un amigo muy querido.’

Los numerosos logros de Peer han dejado una huella imborrable en la MSIF y en la comunidad mundial de la Esclerosis Múltiple, ¡aunque él siempre daba el mérito a los demás! He aquí algunos de los más destacados:

Las personas con Esclerosis Múltiple en el centro de la agenda mundial

Para Peer, garantizar que las necesidades y los puntos de vista de las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple ocupen un lugar central en todo lo que hace la MSIF es el valor fundamental sobre el que se construyen la estrategia y las operaciones de la organización. Ya sea garantizándoles la representación de las personas con Esclerosis Múltiple en todos los grupos de trabajo y comités, o consultándoles sobre los mensajes de las campañas, Peer siempre ha abogado por una mayor inclusión. De todos sus logros, el de amplificar las voces de las personas con Esclerosis Múltiple es uno de los que Peer lleva más cerca de su corazón.

Lanzamiento de iniciativas emblemáticas

En 2008, la MSIF publicó el Atlas de la Esclerosis Múltiple en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS), una iniciativa histórica que proporcionó una estimación global de las personas que viven con Esclerosis Múltiple y puso en relieve la desigualdad en el acceso al diagnóstico, el tratamiento y el apoyo. Poco después de convertirse en Director Ejecutivo, Peer desempeñó una función clave para garantizar que el Atlas se utilizara en actividades de promoción, al animar a los miembros a utilizarlo a escala nacional y al obtener cobertura mediática internacional, incluso en plataformas como el Servicio Mundial de la BBC. Peer también abogó por actualizaciones periódicas para mejorar la precisión de los datos y abordar las limitaciones de las conclusiones iniciales. Desde entonces, el Atlas se ha actualizado en múltiples ocasiones y es reconocido por la comunidad de la Esclerosis Múltiple como la fuente a la que acudir para obtener datos mundiales sobre la Esclerosis Múltiple.

Al aprovechar su experiencia en promoción y campañas, Peer dirigió el lanzamiento del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en 2009, que se ha convertido en la mayor campaña mundial de concienciación y promoción de la Esclerosis Múltiple. Más recientemente, en 2023, la MSIF dirigió los esfuerzos para añadir con éxito tres tratamientos para la Esclerosis Múltiple a la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS, lo que demuestra el liderazgo de Peer a la hora de unir al movimiento para impulsar el cambio a escala mundial.

Construir un movimiento mundial más fuerte

Con su compromiso de no dejar a nadie atrás, Peer lideró el trabajo de desarrollo organizativo de la MSIF en Oriente Medio, Norte de África, Latinoamérica y Asia. Bajo su liderazgo, la MSIF se ha vuelto más representativa a nivel mundial, al amplificar las voces de las organizaciones de Esclerosis Múltiple y de las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple en diversas regiones.

Durante el mandato de Peer, el número de miembros del MSIF aumentó: Rusia, Estonia, Túnez, Guatemala, Egipto, Líbano, España, Francia, la República de Macedonia del Norte, Sudáfrica y los Países Bajos, lo que amplió nuestro alcance y reforzó nuestra voz colectiva.

Fomento de la colaboración mundial en la investigación de la Esclerosis Múltiple

Cuando al padre de Peer le diagnosticaron Esclerosis Múltiple, no existían tratamientos eficaces. Ahora existen más de 20 terapias modificadoras de la enfermedad, testimonio de los muchos investigadores de todo el mundo que han trabajado para comprender la biología de la Esclerosis Múltiple y desarrollar medicamentos seguros y eficaces para contrarrestar sus efectos. La investigación colaborativa a escala mundial nos acercará a la curación de todas las formas de Esclerosis Múltiple, algo que Peer reconoció hace muchos años cuando ayudó a crear la Alianza Internacional de Esclerosis Múltiple Progresiva, con la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de EE.UU., la Sociedad de Esclerosis Múltiple del Reino Unido, la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá, la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Australia y la Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Italia).

Al aunar su creencia en los beneficios de la colaboración mundial en investigación con su pasión por situar a las personas con Esclerosis Múltiple en el centro de nuestro trabajo mundial, en 2019 Peer ayudó a lanzar la Patient Reported Outcomes for MS (PROMS) Initiative. Esta iniciativa mundial, liderada conjuntamente con la Fundación Europea Charcot y la Associazione Italiana Sclerosi Multipla, se esfuerza por alcanzar un consenso sobre un conjunto de resultados estandarizados informados por los pacientes que se utilizarán en la investigación y la atención sanitaria de la Esclerosis Múltiple.

Ampliar el suministro de información

Impulsado por su dedicación a permitir que las personas con Esclerosis Múltiple tomen decisiones informadas sobre su atención sanitaria, Peer supervisó la creación del Centro de recursos sobre Esclerosis Múltiple, una plataforma que alberga más de 400 recursos fiables de información sobre la Esclerosis Múltiple en más de 35 idiomas. Este centro es una herramienta inestimable no sólo para las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple, sino también para las organizaciones de Esclerosis Múltiple y los profesionales sanitarios de todo el mundo.

Celebración del compromiso de un líder en Esclerosis Múltiple

La determinación de Peer por mejorar la vida de las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple en todo el mundo ha inspirado su liderazgo. Sus 18 años de servicio han tenido un impacto profundo en el movimiento mundial de la MSIF.

Mai Sharaway, Presidenta del Consejo de Administración del MSIF entre 2019 y 2024, ha declarado;

Mai Sharaway

“He trabajado con Peer durante diecisiete años y hemos colaborado estrechamente durante los últimos cinco. Tuve la suerte de contar con él como Director General de la MSIF, sus conocimientos sobre el movimiento, sus habilidades brillantes en el trabajo en red, sus intereses holísticos por la política, la ciencia, la economía mundial y los derechos humanos marcaron la diferencia en su liderazgo de la Federación. Como amigo, compartíamos la visión de un movimiento mundial de la Esclerosis Múltiple para todos. Nadie con Esclerosis Múltiple debería quedarse atrás por no tener suficiente acceso o suficientes recursos. He disfrutado de nuestras discusiones, de nuestras largas horas de trabajo en cada proyecto, cada presupuesto y cada agenda. Hemos compartido nuestros momentos gloriosos y nuestros retos más difíciles y, lo que es más importante, hemos estado de acuerdo maravillosamente y en desacuerdo con gracia. Creo que Peer consiguió hacer de la MSIF una verdadera federación mundial en la que las organizaciones de Esclerosis Múltiple y las personas con Esclerosis Múltiple de todo el mundo encuentran algo útil y constructivo”

La dedicación de Peer a hacer de la MSIF un gran lugar de trabajo ha fomentado una cultura solidaria en la que se anima al personal a trabajar duro, al tiempo que se da prioridad al bienestar y al equilibrio entre la vida laboral y personal. Este impacto duradero refleja su compromiso con la valoración de cada persona.

A lo largo de su mandato, Peer se ha centrado en mejorar el compromiso global y la inclusividad de la MSIF. Con el liderazgo de Peer, las organizaciones miembros de la MSIF han demostrado que juntos somos más fuertes.