La Conferencia Duoshen, en China

MSIF ha estado apoyando a la comunidad con esclerosis múltiple en China desde 2011. Desde entonces, los grupos chinos de esclerosis múltiple han crecido y han formado alianzas con defensores de afecciones neurológicas relacionadas en China, como la neuromielitis óptica (NMO) y la enfermedad asociada con anticuerpos de la glicoproteína de la mielina de oligodendrocitos (Myelin oligodendrocyte glycoprotein antibody-associated disease, MOGAD). Juntos, hacen campaña con el nombre de Duoshen. En septiembre, la comunidad con esclerosis múltiple, trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (Neuromyelitis optica spectrum disorder, NMOSD) y MOGAD de China organizó la Conferencia Duoshen 2024 con motivo de su 10.° aniversario. Abdelfatah, Director de Comunicaciones, Campañas e Incidencia en Políticas Públicas de MSIF, asistió a la conferencia y comparte la experiencia en este artículo.

Caldero chino para todos

Unas horas después de mi largo vuelo de Londres Heathrow a Pekín, bajé al vestíbulo para disfrutar de una cena grupal con caldero chino con el equipo de Duoshen e invitados.

En la cultura china, el caldero es mucho más que una comida; la experiencia representa varios valores claves, en particular, la importancia de compartir y la armonía colectiva. No es de extrañar que exista un proverbio chino que reza: “el caldero chino es inclusivo: todo el mundo puede encontrar un sabor que le guste”.
‎¡Qué manera tan maravillosa de comenzar mi visita! Sentarse a la mesa con personas de origen chino, estadounidense, egipcio y bengalí reforzó nuestros valores compartidos y el sentido de comunidad global.

Había pasado casi una década desde la última vez que me reuní en persona con los representantes Gao Wen y Hong Fei, ambos fundamentales en la creación de Duoshen, formalmente llamado MSZJ – MS Home. Mi emoción por ponerme al día con ellos superó incluso a la comida deliciosa en el caldero chino. Compartimos con entusiasmo información actualizada sobre nuestros últimos proyectos y las actividades que esperamos realizar en el futuro.

Visita al hospital

Al día siguiente, Duoshen organizó una visita para los oradores internacionales al Hospital Tiantan de Pekín y al Centro Nacional de Investigación Clínica de Enfermedades Neurológicas, de China. Nos enseñaron el hospital y el centro de investigación y, a continuación, investigadores chinos nos hablaron de la esclerosis múltiple, NMOSD y MOGAD. La sesión concluyó con las ponencias del profesor Joachim Havla, de Alemania, y del profesor Michael Levy, de Estados Unidos, ambos presentes en la conferencia. Salí de la visita al hospital con un conocimiento más profundo de los avances que se producen en la atención e investigación de estas enfermedades en China.

El gran día

Cuando los delegados entraron en la sala de conferencias, una gran pancarta contaba la historia de Duoshen en los últimos diez años. La conferencia comenzó con un emotivo videoclip protagonizado por personas con esclerosis múltiple y profesionales médicos, producido por Duoshen con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple de 2024. El video tenía una letra preciosa, pero una frase me impactó mucho: “donde hay amor, hay milagros”. El tema de la Conferencia Duoshen 2024 fue “Brillar, iluminar”.

Gao Wen, cofundador de Duoshen, se dirigió al público al compartir su trayectoria en la organización y los principales hitos de la historia de Duoshen.

Me llegó el turno de hablar durante la sesión de apertura, y me sentí honrado de reflexionar sobre el apoyo de MSIF a la comunidad con esclerosis múltiple en China desde 2011, así como los años de colaboración con el MSZJ para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esclerosis múltiple. También di una charla sobre cómo las organizaciones de pacientes apoyan a las personas recién diagnosticadas con esclerosis múltiple, al compartir ejemplos del movimiento mundial de la esclerosis múltiple.

La conferencia contó con muchas presentaciones destacadas, en las que personas compartieron sus experiencias de vida con la esclerosis múltiple, NMOSD y MOGAD, junto con debates sobre los estudios e investigaciones más recientes.
Otro momento destacado de la jornada fue la celebración del 10º aniversario de Duoshen. Fue un momento lleno de alegría y lágrimas, que representaba tanto los logros como los retos a los que se enfrentan las organizaciones dirigidas por pacientes en sus recorridos.
La conferencia se transmitió en directo, lo que atrajo a miles de espectadores en línea. La impresionante participación del público tanto en forma presencial como en línea, unida a la presencia de destacados profesionales médicos chinos y oradores internacionales, destacó la importancia de la labor del Duoshen.

Diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple en China

Como la incidencia en políticas públicas y las campañas son fundamentales en mi trabajo, tenía muchas ganas de saber más sobre el acceso al diagnóstico y el tratamiento de las personas con esclerosis múltiple en China.

Escuché atentamente un estudio presentado por la Universidad de Fudan, que identificaba las necesidades de diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple en China. El estudio (Hu, 2024) reveló retrasos significativos, causados, principalmente, por el tiempo transcurrido entre una consulta clínica inicial y un diagnóstico confirmado. El período medio de carencia fue de unos 16 meses, frente a los cinco meses de la norma internacional.
Como nota positiva, el estudio indicó mejoras en la disponibilidad y la cobertura de seguro de los tratamientos modificadores de la enfermedad (Disease-Modifying Therapies, DMT) en China, con un aumento del 48 % en las tasas de uso de DMT entre 2018 y 2022. Sin embargo, el costo del tratamiento para la esclerosis múltiple sigue siendo un obstáculo importante, ya que el 62 % de los participantes en el estudio declararon que la carga económica los llevó a dejar de usar los DMT.

La última vez que visité China, solo había un tratamiento para la esclerosis múltiple disponible en el país. Fue alentador ver los avances en este frente, ya que, ahora, se dispone de siete tratamientos para la esclerosis múltiple y uno sintomático. Me sentí esperanzado al conocer los esfuerzos de Duoshen por mejorar el acceso a los tratamientos para la esclerosis múltiple, ya sea al luchar por mantener los tratamientos existentes o al presionar para que se incluyan más tratamientos para la esclerosis múltiple en los seguros médicos.

MOGAD y NMOSD en China

Duoshen cambió su nombre anterior, MSZJ/MS Home, para reflejar mejor su labor de apoyo a las personas con NMOSD y MOGAD, además de esclerosis múltiple. Este cambio de marca es especialmente relevante en China, dado el creciente número de diagnósticos y rediagnósticos de NMOSD en el país, que, en ocasiones, superan a los de esclerosis múltiple.
Tuve la suerte de que me acompañaran nuestros amigos de la Fundación Sumaira, una organización con sede en Estados Unidos, dedicada a concientizar a la opinión pública mundial sobre NMOSD y MOGAD. Esta oportunidad me permitió conocer de cerca el trabajo de la Fundación Sumaira y al equipo inspirador que hay detrás de la organización, como su fundadora, Sumaira Ahmed, que también tiene NMOSD.

A lo largo de mi visita, me intrigó conocer mejor el contexto de la esclerosis múltiple, MOGAD y NMOSD en China, ya sea a través de los estudios presentados durante la conferencia, los debates con investigadores del Hospital Tiantan o las conversaciones con representantes de la Fundación Sumaira.

Tiempo de reflexión

Mientras pasaba mis últimas horas en China deambulando por los hutongs —callejones estrechos del casco antiguo de la ciudad—, no pude evitar reflexionar sobre el increíble viaje de construcción del movimiento de la esclerosis múltiple a lo largo de muchos años en el país. El objetivo principal de MSIF desde 2011 siempre ha sido establecer una organización de esclerosis múltiple autosuficiente en China. Al recordar la primera vez que conocí a los voluntarios de MSZJ en Pekín para desarrollar su estrategia inicial y su plan de trabajo en 2014 y 2015, es fantástico ver lo lejos que han llegado y la función importante que desempeñan en la comunidad con esclerosis múltiple y más allá.

Este artículo ha sido escrito por Abdelfatah Ibrahim, Director de Comunicaciones, Campañas e Incidencia en Políticas Públicas de MSIF. Agradecemos a la comunidad de Duoshen en China por haber acogido a MSIF en la Conferencia Duoshen 2024.