مؤتمر دووشين في الصين

لقد دعم الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد مجتمع التصلب العصبي المتعدد في الصين منذ عام 2011. منذ ذلك الحين، نمت مجموعات الدعم وتشكلت تحالفات مع نشطاء في قضايا أمراض عصبية ذات صلة مثل التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) ومرض الأجسام المضادة لبروتين المايلين (MOGAD). تعمل هذه التحالفات تحت مسمى “دووشين”. في سبتمبر من هذا العام، نظمت مجتمعات التصلب العصبي المتعدد والتهاب النخاع والعصب البصري ومرض الأجسام المضادة لبروتين المايلين في الصين مؤتمر دووشين 2024 احتفاءً بالذكرى العاشرة لتأسيسه. حضر المؤتمر عبد الفتاح، رئيس قسم التواصل والحملات والمناصرة في الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد إذ شارك تجربته في هذا المقال.

الهوت بوت للجميع

بعد ساعات من رحلتي الطويلة من لندن إلى بكين، انضممت إلى عشاء جماعي تقليدي مع فريق دووشين والضيوف.

في الثقافة الصينية، يعد “الهوت بوت” أكثر من مجرد وجبة؛ فهو يمثل قيمًا أساسية مثل المشاركة والوئام الجماعي. وصفته الحكمة الصينية بأنه “شامل – يجد فيه الجميع طعمًا يناسبهم”.

يا لها من طريقة رائعة لبدء زيارتي! لقد جسد الجلوس حول الطاولة مع زملاء من خلفيات مختلفة – من الصين والولايات المتحدة ومصر وبنغلاديش – الشعور بقيمنا المشتركة والمجتمع العالمي.

لقد مرَّ ما يقارب العقد من الزمن منذ آخر لقاء لي مع الممثلين جاو ون وهونغ في، اللذين كان لهما دور محوري في تأسيس “دواوشين” والذي كان يُعرف سابقًا باسم “MSZJ – دار التصلب العصبي المتعدد”. فكان شوقي إلى لقائهم يفوق لذة الوجبة نفسها. شاركنا بحماس تحديثات مشروعاتنا وأنشطتنا المستقبلية.

زيارة المستشفى

في اليوم التالي، نظم دووشين زيارة للمتحدثين الدوليين إلى مستشفى تيانتان في بكين والمركز الوطني الصيني للأبحاث السريرية للأمراض العصبية. إذ أجرينا جولة في المستتشفى ومركز البحوث، أعقبها عروض تقديمية حول التصلب العصبي المتعدد والتهاب النخاع والعصب البصري ومرض الأجسام المضادة لبروتين المايلين بصحبة باحثين صينيين. تُوجت الجلسة بعروض قدمها البروفيسور يواكيم هافلا من ألمانيا والبروفيسور مايكل ليفي من الولايات المتحدة، اللذان انضما إلينا للمؤتمر. خرجت من زيارة المستشفى بتقدير أعمق للتقدم الجاري في الرعاية الصحية والبحوث لهذه الحالات في الصين.

‎يوم الاحتفال الكبير

حينما دخل المندوبون قاعة المؤتمر، عُرضت لافتة كبيرة تسرد مسيرة دووشين على مدى السنوات العشر الماضية. بدأ المؤتمر بمقطع فيديو مؤثر أنتجه دووشين، يعرض قصص أفراد من ذوي التصلب العصبي المتعدد ومهنيين في الرعاية الصحية بمناسبة اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد 2024. تضمن الفيديو كلمات مؤثرة، لكن توجد عبارة واحدة لامستني بعمق: “حيثما وُجد الحب، وُجدت المعجزات.” كان شعار مؤتمر دواوشين لعام 2024 هو “نشع ونضيء.”

ألقى غاو وين، المؤسس المشارك لدووشين، خطابًا تحدث فيه عن رحلته مع المنظمة وأهم الإنجازات في مسيرتها.
جاء دوري لألقي كلمتي خلال الجلسة الافتتاحية، وشعرت بالفخر لأتحدث عن دعم الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد لمجتمع التصلب العصبي المتعدد في الصين منذ 2011، وحول سنوات التعاون مع MSZJ لتحسين جودة الحياة لمرضى التصلب العصبي المتعدد. كما قدمت عرضًا حول طريقة دعم منظمات المرضى للأفراد الذين تم تشخيصهم حديثًا، مستعرضًا أمثلة من حِراك التصلب العصبي المتعدد العالمي.

عرض المؤتمر العديد من العروض البارزة، إذ شارك أفراد تجاربهم مع التصلب العصبي المتعدد والتهاب النخاع والعصب البصري ومرض الأجسام المضادة لبروتين المايلين، إلى جانب مناقشات حول أحدث الأبحاث والدراسات.

كان من أبرز أحداث اليوم احتفال الذكرى العاشرة لدووشين. إذ كانت لحظة مليئة بالفرح والدموع، تمثل الإنجازات والتحديات التي واجهتها المنظمات بقيادة المرضى في رحلاتهم.

تم بث المؤتمر مباشرةَ، وجذب آلاف المشاهدين عبر الإنترنت. لقد أبرز الحضور اللافت سواء في المؤتمر أو عبر الإنترنت، إلى جانب وجود متخصصين في الرعاية الصحية الصينيين البارزين والمتحدثين الدوليين أهمية العمل الذي تقوم به دواوشين.

التشخيص التصلب العصبي المتعدد في الصين وعلاجه

بما أن الدعوة وتنظيم الحملات تعد جزءًا أساسيًا من دوري، كنت حريصًا على معرفة المزيد عن الوصول إلى التشخيص والعلاج لمرضى التصلب العصبي المتعدد في الصين.

استمعت باهتمام إلى دراسة قُدّمت من جامعة فودان، التي حدّدت احتياجات التشخيص والعلاج لمرض التصلب العصبي المتعدد في الصين. كشفت الدراسة (Hu, 2024) عن تأخيرات كبيرة، ناتجة بشكل رئيسي عن الوقت المستغرق بين الاستشارة السريرية الأولية والتشخيص المؤكد. إذ بلغ متوسط فترة الانتظار بين الاستشارة الأولية والتشخيص حوالي 16 شهرًا، مقارنةً بالمعيار العالمي الذي يبلغ خمسة أشهر.

من جهة إيجابية، أظهرت الدراسة تحسنًا في توافر وتغطية العلاجات المعدلة للمرض (DMTs) ضمن التأمين الصحي في الصين، إذ زاد استخدام DMT بنسبة 48% بين عامي 2018 و2022. مع ذلك، فإن تكلفة العلاج لا تزال تشكل حاجزًا كبيرًا، إذ أبلغ 62% من المشاركين في الدراسة أن الأعباء المالية دفعتهم للتوقف عن استخدام DMT.

في آخر زيارة لي للصين، كان يوجد علاج واحد فقط متاح لمرض التصلب العصبي المتعدد في البلاد. كان من المشجع أن أرى تقدمًا في هذا المجال، إذ أصبح يوجد الآن سبع علاجات للتصلب العصبي المتعدد وعلاج واحد للأعراض. شعرت بالأمل وأنا أتعلم عن جهود دواوشين لتحسين الوصول إلى علاجات التصلب العصبي المتعدد، سواء من خلال المناصرة للحفاظ على العلاجات الحالية أو من خلال الدفع لتضمين المزيد من علاجات التصلب العصبي المتعدد تخضع إلى التغطية التأمينية.

التهاب النخاع والعصب البصري ومرض الأجسام المضادة لبروتين المايلين في الصين

أعادت دواوشين تسمية نفسها من اسمها السابق “MSZJ / دار التصلب العصبي المتعدد” لتعكس بشكل أفضل عملها في دعم مرضى التهاب النخاع والعصب البصري ومرض الأجسام المضادة لبروتين المايلين إلى جانب مرض التصلب العصبي المتعدد. يكتسب هذا التغيير في الاسم أهمية خاصة في الصين، نظرًا إلى الزيادة المستمرة في عدد التشخيصات وإعادة التشخيص لمرض التهاب النخاع والعصب البصري في البلاد، والتي في بعض الأحيان تتجاوز تشخيصات مرض التصلب المتعدد.

لقد كنت محظوظًا لأنني كنت برفقة أصدقائنا من مؤسسة سُميرة، وهي منظمة مقرها الولايات المتحدة مكرسة لرفع الوعي العالمي حول مرض التهاب النخاع والعصب البصري ومرض الأجسام المضادة لبروتين المايلين. وفرت لي هذه الفرصة رؤية للتعرف على عمل مؤسسة سُميرة والتعرف على الفريق الملهم وراء المنظمة، بما في ذلك المؤسسة سُميرة أحمد، التي تتعايش هي نفسها مع التهاب النخاع والعصب البصري.

خلال زيارتي، كنت مفتونًا بالتعرف أكثر على سياق مرض التصلب العصبي المتعدد والتهاب النخاع والعصب البصري ومرض الأجسام المضادة لبروتين المايلين في الصين، سواء من خلال الدراسات التي تم تقديمها خلال المؤتمر، أو المناقشات مع الباحثين في مستشفى تيانتان، أو المحادثات مع ممثلي مؤسسة سُميرة.

وقت التفكير

بينما قضيت آخر ساعات لي في الصين وأنا أتجول ف الهوتونغ — الأزقة الضيقة في الجزء القديم من المدينة — لم أتمكن من منع نفسي من التفكير في الرحلة المذهلة لبناء حِراك التصلب العصبي المتعدد على مدى سنوات عدة في البلاد. كان الهدف النهائي لمنظمة الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد منذ عام 2011 دائمًا يكمن في إنشاء منظمة مستقلة لمرض التصلب العصبي المتعدد في الصين. عند التفكير في الأيام التي التقيت فيها لأول مرة مع المتطوعين من MSZJ في بكين لتطوير استراتيجيتهم الأولية وخطة العمل في 2014 و2015، كان من الرائع أن أرى مدى التقدم الذي حققوه والدور المهم الذي يلعبونه في مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد وما بعده.

كتب هذا المقال عبد الفتاح إبراهيم، رئيس قسم الاتصالات والحملات والدعوة في منظمة الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد. نحن ممتنون لمجتمع دواوشين في الصين على استقباله لمنظمة الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في مؤتمر دواوشين 2024.