Nuevos datos de prevalencia e incidencia disponibles en el Atlas de la esclerosis múltiple

El Atlas de esclerosis múltiple es el estudio más completo a nivel internacional sobre la epidemiología de la esclerosis múltiple, y la disponibilidad y accesibilidad a nivel mundial de recursos para personas con esclerosis múltiple.

En 2022, nos pusimos en contacto con países de todo el mundo para comprobar si disponían de nuevos datos nacionales. De los países que respondieron a la encuesta, 31 nos proporcionaron información actualizada, y 10 compartieron con nosotros datos epidemiológicos por primera vez, entre ellos Malawi, Filipinas y Bulgaria.

Esto significa que ahora hay 125 países incluidos en el Atlas, que representan el 91 % de la población mundial (frente a un total del 87 % en 2020). Accede a los nuevos datos epidemiológicos en el sitio web www.atlasofms.org.

‎¿Qué demuestran los nuevos datos?

En esta actualización, los datos que cambiaron en algunos países incluyeron: la prevalencia de la esclerosis múltiple, la incidencia de la esclerosis múltiple y la prevalencia de la esclerosis múltiple pediátrica.

Los datos muestran que actualmente hay unos 2,9 millones de personas que viven con esclerosis múltiple en todo el mundo. De los países que proporcionaron datos de prevalencia actualizados, 30 de 31 notificaron un aumento de la prevalencia de la esclerosis múltiple. Hay muchas razones que podrían explicar este aumento.

• En algunos casos, se han mejorado los métodos de vigilancia. En España, por ejemplo, la creación del proyecto EMData permitió calcular con mayor precisión la cantidad total de personas con esclerosis múltiple en el país.
• Algunas actualizaciones se debieron a la aparición de nueva información, como en Irán, donde se han publicado nuevos estudios epidemiológicos desde la última encuesta del Atlas.
• Una mayor capacidad para diagnosticar la esclerosis múltiple también puede conducir a un aumento de la prevalencia notificada, como ocurre en Kenia.
• Y en países como Dinamarca, donde existe un registro de esclerosis múltiple con una amplia cobertura de la población, es posible calcular que el aumento de la prevalencia se debe a que cada año se diagnostica a más personas con esclerosis múltiple de las que fallecen (es decir, las personas viven más tiempo con esclerosis múltiple a medida que envejece la población general).

Si necesitas hacer referencia a la cantidad de personas con esclerosis múltiple a nivel mundial en alguna comunicación, consulta nuestro consejo aquí sobre cómo hacer referencia a los datos.

Aunque existen variaciones entre países, no se ha producido ningún cambio general en la incidencia mundial de la esclerosis múltiple, que sigue siendo de 2,1 casos por cada 100 000 personas al año en los 81 países que han comunicado estos datos. Esto equivale a un diagnóstico de esclerosis múltiple cada 5 minutos a nivel mundial.

También nos complace haber recibido datos de otros 8 países sobre la cantidad de niños y jóvenes con esclerosis múltiple. Entre ellos se encuentra Polonia, que en 2022 publicó uno de los primeros estudios sobre esclerosis múltiple de inicio pediátrico en Europa del Este, sobre la base de datos del Registro Polaco de Esclerosis Múltiple. En todo el mundo, al menos 30 000 niños y adolescentes menores de 18 años viven con esclerosis múltiple, aunque es probable que se trate de una subestimación, debido a que muchos países aún no pueden proporcionar datos.

Próximos pasos

Durante 2022 también recopilamos datos sobre el uso y la asequibilidad de TME en distintos países. Estos datos aún se están analizando y pronto estarán disponibles en el sitio web del Atlas de la esclerosis múltiple.

El poder de los datos

Sabemos que los datos tienen el poder de convencer. La información precisa sobre las personas con esclerosis múltiple y su atención médica puede poner de relieve áreas clave de necesidad, influir en políticas y cambiar vidas. Esperamos que los datos actualizados del Atlas sigan siendo una herramienta útil para implicar a las partes interesadas y a los responsables de la toma de decisiones a fin de llamar la atención sobre la esclerosis múltiple en tu país.

Está claro que, a pesar del aumento de la cantidad de países que pueden enviar datos al Atlas, muchos países siguen teniendo dificultades para calcular datos nacionales precisos sobre la esclerosis múltiple. Te invitamos a ver nuestro seminario web en inglés, español o árabe para descubrir cómo otras organizaciones están colmando las lagunas de datos sobre esclerosis múltiple y abogando por registros nacionales de esclerosis múltiple.

Gracias

Queremos agradecer a todos los que revisaron los datos de su país en 2022 y aportaron nueva información para el Atlas de la esclerosis múltiple. Sabemos que no siempre es una tarea sencilla, y apreciamos inmensamente sus esfuerzos. Si tienes nuevos datos que quieras compartir con nosotros, envíanos un correo electrónico a atlas@msif.org. Estos datos son fundamentales para el trabajo que realizamos todos en el movimiento de la esclerosis múltiple y para garantizar que el Atlas de la esclerosis múltiple siga siendo una herramienta útil para personas y organizaciones de todo el mundo.