تتوفر الآن بيانات جديدة عن الانتشار ومعدل الإصابة في أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد

يُعدّ أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد الدراسة الأكثر شمولاً حول العالم بشأن عِلم وبائيات التصلّب العصبي المُتعدّد والتوافر العالمي للموارد وإتاحتها للأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد.

تواصلنا في عام 2022 مع بعض البلدان في جميع أنحاء العالم للتحقق مما إذا كان لديهم أي بيانات وطنية جديدة. ومن بين البلدان التي ردت على الاستبيان، قام 31 بلدًا بتزويدنا بمعلومات محدّثة، وشاركت معنا 10 بلدان بيانات علم الوبائيات ذات الصلة لأول مرة، وشملت هذه البلدان ملاوي والفلبين وبلغاريا.

يعني هذا أن لدينا 125 بلدًا تم تغطيتها في الأطلس في الوقت الحالي والتي تمثل حوالي 91٪ من عدد سكان العالم (بزيادة عن النسبة السابقة والتي بلغ إجماليها 87٪ في عام 2020). يمكنكم الوصول إلى بيانات علم الوبائيات الجديدة ذات الصلة على الموقع www.atlasofms.org.

ما الذي كشفت عنه البيانات الجديدة؟

بالنسبة لهذا التحديث، تضمنت البيانات التي تغيرت في بعض البلدان مدى انتشار التصلّب العصبي المُتعدّد، ومعدل الإصابة به، وانتشار التصلّب العصبي المُتعدّد بين الأطفال.

تشير البيانات إلى أنه يوجد الآن ما يقدر بنحو 2.9 مليون شخص يتعايشون مع التصلّب العصبي المُتعدّد في جميع أنحاء العالم. ومن بين البلدان التي قدمت تحديثًا لبيانات انتشار الحالات، أبلغ 30 بلدًا من أصل 31 بلدًا عن حدوث زيادة في انتشار التصلّب العصبي المُتعدّد. يوجد عدد كبير من الأسباب التي قد تفسر حدوث مثل هذه الزيادة.

• في بعض الحالات، توجد طرق محسّنة لرصد الحالات. ففي إسبانيا، على سبيل المثال، أدى إنشاء مشروع EMData الخاص بهم إلى إتاحة الفرصة لإجراء تعداد أكثر دقة لإجمالي الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في البلاد.
• يتم إجراء بعض التحديثات عند توفر معلومات جديدة، كما هو الحال في إيران حيث نشرت دراسات جديدة تختص بالوبائيات منذ آخر استبيان للأطلس.
• يمكن أن يؤدي أيضًا تحسين القدرة على تشخيص التصلّب العصبي المُتعدّد إلى زيادة حالات الانتشار المُبلغ عنها كما هو الحال في كينيا.
• وفي بلدان مثل الدنمارك التي يوجد بها سجل لحالات التصلّب العصبي المُتعدّد مع ذكر معلومات شاملة عن هذه الفئة، يمكن استخلاص نتيجة مفادها أن الزيادة في انتشار الحالات تنشأ عن تشخيص حالة عدد أكثر من الأشخاص سنويًا على أنها تصلّب عصبي مُتعدّد أكبر من عدد الأشخاص الذين يموتون (أي أن الأشخاص يتعايشون لفترة أطول مع التصلّب العصبي المُتعدّد مع تقدم عمر السكان).

إذا كنت بحاجة إلى الإشارة إلى عدد الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد على مستوى العالم في أي مراسلات، فيرجى الاطلاع على نصيحتنا هنا بشأن طريقة الإشارة إلى البيانات.

وعلى الرغم من وجود تباين بين البلدان، لم يكن هناك تغيير عام في معدل الإصابة بالتصلّب العصبي المُتعدّد على مستوى العالم، والذي لا يزال ثابتًا على 2.1 حالة لكل 100000 شخص سنويًا، بالنسبة للبلدان الواحدة والثمانين التي أبلغت عن هذه البيانات. يساوي هذا المعدل تشخيص حالة واحدة في العالم على أنها تصلّب عصبي مُتعدّد كل 5 دقائق.

أسعدنا أيضًا تلقي بيانات من 8 بلدان إضافية عن عدد الأطفال والشباب ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد. شملت هذه البيانات بولندا، التي نشرت في عام 2022 واحدة من أولى الدراسات عن التصلّب العصبي المُتعدّد لدى الأطفال في أوروبا الشرقية، وذلك وفقًا لبيانات من سجل التصلّب العصبي المُتعدّد البولندي. في جميع أنحاء العالم، يتعايش ما لا يقل عن 30000 طفل ومراهق تقل أعمارهم عن 18 عامًا مع التصلّب العصبي المُتعدّد، على الرغم من أنه من المرجح أن يكون هذا العدد أقل مما هو عليه الحال في الواقع بسبب عدم قدرة العديد من البلدان على توفير البيانات.

الخطوات التالية

على مدار عام 2022، جمعنا أيضًا بيانات عن استخدام العلاجات المُعدّل للمرض والقدرة على تحمل ثمنها في بلدان مختلفة. ولا تزال هذه البيانات قيد التحليل، وستتاح قريبًا على الموقع الإلكتروني أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد.

قوة البيانات.

نحن نعلم أن البيانات قادرة على التأثير على المشاعر وإقناع العقول. تستطيع المعلومات الدقيقة عن الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد والرعاية الصحية لحالاتهم أن تسلط الضوء على الأوجه الرئيسية لاحتياجاتهم، وتوفير المعلومات اللازمة لرسم السياسات، وتغيير نوعية الحياة. نأمل أن يستمر شعورك بأن البيانات المحدثة أداة مفيدة لإشراك أصحاب المصلحة وصناع القرار لتسليط الضوء على التصلّب العصبي المُتعدّد في بلدك.

من الواضح أنه على الرغم من أن العدد المتزايد للبلدان القادرة على تقديم بيانات لإضافتها إلى الأطلس، يستمر عدد كبير من البلدان في مواجهة صعوبات عند حساب البيانات الوطنية الدقيقة الخاصة بالتصلّب العصبي المُتعدّد. نحن ندعوكم إلى مشاهدة ندوتنا عبر الإنترنت لمعرفة كيف تقوم المنظمات الأخرى بسد الثغرات في بيانات التصلّب العصبي المُتعدّد والمناداة بالاحتفاظ بسجلات وطنية للتصلّب العصبي المُتعدّد.

شكراً لكم

نود أن نوجه الشكر إلى جميع الأشخاص الذين راجعوا بيانات بلادهم في عام 2022 وقدموا معلومات جديدة من أجل أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد. نعلم أن هذه ليست مهمة يسيرة في معظم الأحيان، ونقدر الجهود التي تبذلونها بشكل كبير. إذا كان لديكم أي بيانات جديدة ترغبون في مشاركتها معنا، يرجى إرسال بريد إلكتروني إلينا على العنوان atlas@msif.org. هذه البيانات ضرورية للعمل الذي نقوم به معًا في حراك التصلّب العصبي المُتعدّد من أجل ضمان استمرار أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد كأداة مفيدة للأشخاص والمنظمات في جميع أنحاء العالم.