La decisión de la OMS trae esperanza a personas con esclerosis múltiple de todo el mundo

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha incluido por primera vez tres tratamientos modificadores de la enfermedad (DMT) para la esclerosis múltiple (EM) en su Lista de Medicamentos Esenciales.

Dirigiéndose al movimiento mundial de la esclerosis múltiple, la profesora Mai Sharawy, presidente del consejo de administración de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), destaca el impacto positivo de la decisión de la OMS y reconoce los esfuerzos realizados por las organizaciones miembros y muchos otros.

          Profesora Mai Sharawy

«La inclusión de tres tratamientos modificadores de la enfermedad para la esclerosis múltiple en la Lista de Medicamentos Esenciales (EML, por sus siglas en inglés) por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS) es una decisión trascendental que subraya los apremiantes retos sanitarios a los que se enfrentan las personas con esclerosis múltiple y sus cuidadores en todo el mundo, especialmente en países donde el acceso a los tratamientos modificadores de la enfermedad es, a menudo, limitado o no está disponible, como se muestra en el Atlas de la Esclerosis Múltiple».

«Esta inclusión facilitará la adquisición, la disponibilidad y la asequibilidad de estos medicamentos y, en última instancia, mejorará los resultados sanitarios y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple de todo el mundo. Este logro no habría sido posible sin los esfuerzos concertados e incansables de las organizaciones miembros de MSIF, los profesionales de atención médica, los investigadores en organizaciones neurológicas y TRIM, las personas con esclerosis múltiple y las personas dedicadas que trabajaron juntas como un gran equipo comprometido con la mejora de la salud mundial».

Una decisión histórica

Con esta decisión histórica, la OMS reconoce la importancia crítica de que los tratamientos para la esclerosis múltiple estén disponibles en todos los sistemas de salud en todo momento. Es un momento significativo en la historia de la esclerosis múltiple, que marca un paso crucial hacia la mejora del acceso a los tratamientos para la esclerosis múltiple para las personas que viven con esclerosis múltiple, en particular las que viven en países de ingresos bajos y medios o en entornos de bajos recursos, que se enfrentan a importantes barreras para acceder a los tratamientos para la esclerosis múltiple, como Sanae, de Marruecos.

Sanae, 40, was diagnosed with MS when she was 26 years old. She was single and at the start of her career and had just taken on a mortgage.

Sanae Hazini pagando sus compras en Fez, Marruecos.

«Me diagnosticaron la enfermedad en 2008, pero, en realidad, empecé a tener síntomas en 2000. Empecé a tener visión borrosa, pero en aquella época estaba preparándome para graduarme y también trabajaba, así que solía empezar el día a las 8 a. m. y terminarlo a medianoche o a la 1 a. m., por lo que no me preocupé. Pasaron muchos años y los síntomas no estaban presentes todo el tiempo, sino que aparecían y desaparecían. Al cabo de siete años, empecé a tener dificultades para caminar y también empecé a sentir el brazo pesado. Solía practicar mucho deporte, así que era evidente que algo andaba mal. Al principio, fui a ver a un reumatólogo, pero este me derivó a un neurólogo».

La vida de Sanae dio un giro inesperado cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple.

«Estaba destrozada. Vi cómo toda mi carrera mermaba. No tenía los recursos financieros para mantenerla. En aquella época, acababa de comprar mi casa y, después de pagar la cuota de la hipoteca, solo me quedaban 400 MAD ($35) o 500 MAD ($45) al mes. Incluso, para recibir mi diagnóstico, tuve que pedir dinero prestado. No tenía el dinero suficiente para recibir tratamiento. La neuróloga me dijo que la recaída había sido leve, pero que se iba a agravar. Entendí su mensaje, así que intenté empezar mi tratamiento aunque no tuviera medios para pagarlo».

Con el apoyo de sus jefes, su familia y una organización benéfica local, Sanae pudo empezar a tomar un tratamiento modificador de la EM para controlar la enfermedad. Sin embargo, al cabo de 19 meses, se acabó la financiación y se quedó sin tratamiento, ya que no podía costear el elevado precio del tratamiento modificador de la EM. Ahora, 14 años después, está tomando el tratamiento modificador de la EM más asequible que está disponible en Marruecos, la azatioprina, que solo se recomienda cuando no existen otras opciones y la alternativa es la ausencia de tratamiento.

Una base de atención

Los tres tratamientos incluidos en la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS son rituximab, cladribina y acetato de glatiramer. MSIF y sus miembros subrayan que los tres medicamentos incluidos en la lista constituyen una base de atención, pero no son los únicos efectivos e importantes para el tratamiento de la esclerosis múltiple. Como es la primera vez que se incluyen tratamientos para la esclerosis múltiple, se ha creado una nueva sección en la lista para destacar la importancia de los tratamientos para la esclerosis múltiple.

La Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS es un conjunto internacionalmente reconocido de medicamentos seleccionados para ayudar a los países a elegir cómo tratar sus necesidades sanitarias prioritarias. Los países suelen utilizar la lista para elaborar sus propias listas nacionales de medicamentos esenciales.

Hacia un mejor acceso a los tratamientos modificadores de la EM

La inclusión de tratamientos para la esclerosis múltiple en la lista envía un poderoso mensaje a los gobiernos y organismos reguladores de todo el mundo, en el sentido de que los tratamientos para la esclerosis múltiple son seguros y efectivos, y de que deben ponerse a disposición de quienes puedan beneficiarse de ellos. Aunque estos tratamientos representan una selección muy prioritaria de los tratamientos modificadores de la EM que se utilizan actualmente para tratar la esclerosis múltiple, esta decisión sienta las bases para un mejor acceso a todos los tratamientos modificadores de la EM en todo el mundo.

Los tratamientos efectivos son cruciales para ayudar a las personas con esclerosis múltiple, ya que ralentizan la acumulación de discapacidad, reducen el número de recaídas y permiten mantener la independencia. El acceso a una serie de tratamientos modificadores de la EM puede ayudar a las personas con esclerosis múltiple a mantener su productividad económica y contribuir activamente a la sociedad. La esclerosis múltiple es una enfermedad compleja y es importante que se disponga de diferentes tratamientos modificadores de la enfermedad que se adapten a las distintas necesidades de la población con esclerosis múltiple de un país.

Un momento para celebrar

Junto con sus miembros, MSIF ha abogado por la inclusión de tratamientos para la esclerosis múltiple en la Lista de Medicamentos Esenciales. La solicitud se hizo con la ayuda de dos paneles independientes y fue respaldada por 15 organizaciones, incluidas todas las redes regionales de investigación y clínicas sobre la esclerosis múltiple (TRIMS), academias regionales de neurología y World Federation of Neurology.

Es un gran momento para que la comunidad de la esclerosis múltiple celebre este gran paso hacia adelante para todas las personas con esclerosis múltiple y afectadas por esta enfermedad en todo el mundo, y es una demostración del poder de la colaboración internacional. Peer Baneke, director ejecutivo de MS International Federation, declaró lo siguiente:

«Esta decisión constituye un hito importante para las personas afectadas por la esclerosis múltiple en todo el mundo. Estamos encantados de que el Comité de Expertos de la OMS haya reconocido la importancia de incluir los tratamientos para la esclerosis múltiple en la Lista de Medicamentos Esenciales. Es crucial que las personas con esclerosis múltiple reciban el tratamiento adecuado en el momento oportuno. MSIF y sus organizaciones miembros de todo el mundo creen que el suministro de los tipos de tratamientos modificadores de la EM representados por los de la lista es lo mínimo necesario para brindar la atención adecuada a personas con esclerosis múltiple. Ahora, todos los países tienen que garantizar que las personas con esclerosis múltiple puedan acceder a una amplia gama de tratamientos para la esclerosis múltiple en todo momento».

Demanda mundial de tratamientos accesibles para la esclerosis múltiple

El acceso a los tratamientos para la esclerosis múltiple es desigual en todo el mundo, y la disponibilidad de tratamientos de alta eficacia es especialmente escasa. Las principales barreras para el acceso, tal y como se identifican en el Atlas de la Esclerosis Múltiple, son el costo del tratamiento para el individuo, el gobierno, el sistema de atención médica o el proveedor de seguro médico. Existe un consenso mundial sobre la necesidad de disponer de una amplia gama de tratamientos para la esclerosis múltiple en todos los sistemas de atención médica, en todo momento.

La MSIF y sus miembros se esforzarán ahora por trabajar con los gobiernos, la industria, los proveedores de atención médica y las organizaciones de pacientes de todo el mundo para hacer realidad el acceso asequible a los mejores tratamientos y cuidados disponibles para las personas afectadas por la esclerosis múltiple.

Con la comunidad mundial de la esclerosis múltiple unida para abogar por el cambio, es imperativo que todos los países garanticen ahora que las personas con esclerosis múltiple puedan acceder en todo momento a una serie de tratamientos para la esclerosis múltiple.

Consulta aquí el comunicado de prensa de MSIF sobre la decisión de la OMS. (En Inglés)

Mira este video de Peer Baneke, director ejecutivo de MS International Federation (MSIF), en el que opina sobre la decisión de la OMS. (En Inglés)