Visita a organizaciones de esclerosis múltiple en Oriente Medio y el Norte de África

Desde 2012, MSIF ha trabajado con organizaciones de esclerosis múltiple en Oriente Medio y el Norte de África (MENA) para abordar los desafíos a los que se enfrentan las personas afectadas por la esclerosis múltiple en toda la región. El equipo de Desarrollo Organizativo y Creación de Movimiento (ODMB) de MSIF visitó Egipto y Jordania en otoño para asistir al congreso de MENACTRIMS y reunirse con organizaciones locales. Douna Haj Ahmed, responsable del ODMB de MSIF, nos habla sobre los aspectos más destacados del viaje y reflexiona sobre el poder de la colaboración regional.

MENACTRIMS 2022

La visita comenzó con el Comité de Oriente Medio y Norte de África para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (MENACTRIMS, por sus siglas en inglés). El congreso de MENACTRIMS de 2022 fue una reunión especial. Hacía tres años que muchas de las organizaciones de esclerosis múltiple con las que trabajamos en la región no tenían la oportunidad de reunirse en persona. Antes del congreso, MSIF organizó varias sesiones de formación para capacitar a nuestra red de MENA en la incidencia en políticas públicas y en el establecimiento de vínculos regionales. Contamos con asistentes en línea de organizaciones de esclerosis múltiple de Marruecos, Túnez, Yemen, Bahréin, Líbano, Argelia, Autoridad Palestina, Egipto, EAU, Kuwait, Irak, Arabia Saudita y Siria. El congreso de MENACTRIMS de 2022 fue una oportunidad para que estas personas se conocieran en persona, intercambiaran ideas y compartieran experiencias.

Durante el Congreso, MSIF celebró un simposio en el que su presidente, la Prof. Dra. Mai Sharawy, presentó el modo en que MSIF promueve los esfuerzos mundiales de investigación y acceso en relación con la esclerosis múltiple. El Dr. Magd Zakaria, un eminente neurólogo egipcio, relató la experiencia de su país en la puesta a disposición de TME asequibles para todos. El Dr. Raed Alroughani, de Kuwait, mantuvo una sesión de preguntas y respuestas sobre las últimas novedades en investigación del Congreso de MENACTRIMS de 2022. Fue una oportunidad útil para intercambiar información sobre los desarrollos nuevos y pensar en las posibilidades para el futuro.

Un viaje a El Cairo

Los días 14 y 15 de noviembre de 2022 visité MS Care Egypt, situada en El Cairo, para conocer mejor sus numerosas actividades. MS Care es una organización bien establecida y desempeña una función importante en la región para el movimiento de la esclerosis múltiple. Su trabajo y estrategia están progresando, y muchas organizaciones aprenden y se benefician de su experiencia, como su trabajo en torno a un mejor acceso a los tratamientos para la esclerosis múltiple.

Uno de los servicios esenciales que organiza MS Care es un equipo de apoyo psicológico a disposición de las personas afectadas por la esclerosis múltiple. Este equipo se comunica con los recién diagnosticados de esclerosis múltiple para responder a sus preguntas y organiza sesiones periódicas con personas con esclerosis múltiple para conversar sobre las preocupaciones que tengan y sobre cómo superarlas.

También asistí a un evento de concientización sobre la esclerosis múltiple en la Future University de El Cairo para conocer de primera mano algunas de las actividades educativas que organiza MS Care. Esta actividad fue organizada por MS Care Egypt y MS Journey, un equipo emergente de apoyo a las personas con esclerosis múltiple. En ella se simularon distintos síntomas de la esclerosis múltiple mediante herramientas como gafas que empañan la visión y medias para demostrar el entumecimiento o la sensación de hormigueo en los dedos de las manos o los pies.

El presidente de la universidad asistió al evento y expresó la voluntad de la universidad de ayudar a los estudiantes afectados por la esclerosis múltiple. Esta actividad fue un éxito y dio lugar a muchas preguntas sobre la esclerosis múltiple por parte de los estudiantes. Fue maravilloso ver en acción un evento comunitario dirigido por MS Care para brindar información sobre la esclerosis múltiple.

MS Care awarness riasing event at future univeristy

Actividades en Ammán

La visita siguiente para fortalecer nuestros vínculos tuvo lugar en Jordania con la Sociedad Jordana de Esclerosis Múltiple en noviembre de 2022. Visité Ammán para conocer mejor las actividades de la sociedad y cómo puede aumentar su participación en el trabajo regional sobre la esclerosis múltiple. La Sociedad Jordana de Esclerosis Múltiple ha creado un Centro de Atención a las personas con esclerosis múltiple en Jordania y ahora trabajan en la replicación de esta experiencia en más ciudades de Jordania. El presidente de la Sociedad Jordana de Esclerosis Múltiple difundió ampliamente la información sobre esta experiencia en la región, ya que la sociedad se incorporó a la red regional tras la visita.

Visité la sede de la Sociedad Jordana de Esclerosis Múltiple para reunirme con voluntarios con esclerosis múltiple que compartieron sus experiencias vividas con esta enfermedad. Destacaron el impacto que ha tenido en sus vidas el centro de atención a las personas con esclerosis múltiple, que les proporciona servicios de rehabilitación y apoyo psicológico. Hubo interés por el proyecto principal de MSIF sobre el acceso mundial al tratamiento, y por cómo pueden participar.

Durante la visita, tuve la suerte de reunirme con varias personalidades públicas en Jordania para conversar sobre la esclerosis múltiple. Una de las reuniones fue con la presidenta honoraria de la Sociedad, la Princesa Alia Tabba, con quien conversé sobre la situación de la esclerosis múltiple en el país y sobre cómo MSIF puede apoyar a la Sociedad Jordana de Esclerosis Múltiple. También tuve la oportunidad de reunirme con el Ministro de Salud jordano y hablar de la posibilidad de ampliar los centros de esclerosis múltiple a otras ciudades fuera de la capital. El ministro prometió su apoyo, lo que fue una señal muy positiva.

Una de las cosas más importantes que aprendí de estas dos visitas regionales es lo innovadoras que son ambas organizaciones a la hora de ayudar a las personas con esclerosis múltiple con los recursos disponibles. Estas visitas fueron una manera excelente de conocer mejor el trabajo de las organizaciones y aprender de su larga experiencia en la ayuda a las personas con esclerosis múltiple. También fueron una forma muy importante de aprender formas nuevas de promover la participación de organizaciones locales en el trabajo de MSIF y de crear asociaciones más sólidas en toda la región de MENA.

Meeting with the Honorary Society President Princess Alia Tabba

Meeting with the Jordanian Ministry of Health

Visiting the headquarters of the Jordanian MS Society