زيارة جمعيات التصلّب العصبي المُتعدّد في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا

لقد عمل الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد منذ عام 2012 مع جمعيات التصلّب العصبي المُتعدّد في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا (MENA) للتصدي للتحديات التي يواجهها الأشخاص المتأثرون بالتصلّب العصبي المُتعدّد في جميع أنحاء المنطقة. زار فريق التطوير التنظيمي وبناء الحركة (ODMB) في الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد مصر والأردن في الخريف لحضور مؤتمر لجنة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا لعلاج التصلب العصبي المُتعدّد وبحوثه (MENACTRIMS) ومقابلة الجمعيات المحلية. تشارك دنى حاج أحمد، مسؤولة قسم التطوير التنظيمي وبناء الحركة في الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد، أبرز أحداث الرحلة وتتحدث عن قوة التعاون الإقليمي.

مؤتمر لجنة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا لعلاج التصلب العصبي المُتعدّد وبحوثه لعام 2022

بدأت الزيارة بمؤتمر لجنة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا لعلاج التصلب العصبي المُتعدّد وبحوثه (MENACTRIMS). مثَّل مؤتمر لجنة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا لعلاج وبحوث التصلب العصبي المُتعدّد لعام 2022 تجمعًا خاصًا. فلقد مرت ثلاث سنوات منذ أن أتيحت الفرصة للعديد من جمعيات التصلّب العصبي المُتعدّد التي نعمل معها في جميع أنحاء المنطقة للالتقاء بشكل شخصي ومباشر. عقد الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد قبل المؤتمر عدة جلسات تدريب لصقل مهارات شبكة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا لدينا في الدعوة وبناء روابط إقليمية. كان لدينا حضور عبر الإنترنت من مشاركين من جمعيات التصلّب العصبي المُتعدّد في المغرب وتونس واليمن والبحرين ولبنان والجزائر والسلطة الفلسطينية ومصر والإمارات العربية المتحدة والكويت والعراق والمملكة العربية السعودية وسوريا. كان مؤتمر لجنة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا لعلاج التصلب العصبي المُتعدّد وبحوثه لعام 2022 فرصة لهؤلاء الأفراد لمقابلة الجميع بشكل شخصي ومباشر وتبادل الآراء ومشاركة التجارب.

خلال المؤتمر، عقد الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد ندوة عرضت خلالها رئيسة الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد، الأستاذة الدكتورة مي شعراوي، الكيفية التي يدعم الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد بها بحوث التصلب العصبي المتعدد العالمية وجهود الوصول. نقل الدكتور ماجد زكريا، وهو طبيب أعصاب مرموق في مصر، تجربة مصر في توفير العلاجات المعدِّلة للمرض وجعلها متيسرة التكلفة للجميع. عقد الدكتور رائد الروغاني، من الكويت، جلسة أسئلة وأجوبة حول التحديثات البحثية الهامة من مؤتمر لجنة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا لعلاج التصلب العصبي المُتعدّد وبحوثه لعام 2022. وكانت فرصة مفيدة لمشاركة التطورات الجديدة والتفكير حول الإمكانيات المستقبلية.

رحلة إلى القاهرة

في 14 و15 نوفمبر 2022 زُرت جمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر (MS Care Egypt) في القاهرة لمعرفة المزيد عن أنشطتها العديدة. تُعد جمعية رعاية للتصلب المتعدد جمعية راسخة وتتمتع بدور حيوي في المنطقة فيما يخص حراك التصلّب العصبي المُتعدّد. إن عملها واستراتيجيتها قيد التقدم، وتتعلم العديد من الجمعيات وتستفيد من تجربتها، ومن ذلك عملها حول الوصول بشكل أفضل إلى علاجات مرض التصلب العصبي المتعدد.

تتمثل إحدى الخدمات الرئيسة التي تنظمها جمعية رعاية للتصلب المتعدد في توفير فريق دعم نفسي لدعم الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد. يتواصل هذا الفريق مع الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض التصلب العصبي المتعدد حديثًا للإجابة عن أسئلتهم، وتنظيم جلسات دورية مع الأشخاص المصابين بالتصلب العصبي المتعدد للتحدث عن أي مخاوف لديهم وكيفية التغلب عليها.

كذلك حضرت فعالية لزيادة التوعية بالتصلب العصبي المتعدد في جامعة المستقبل بالقاهرة لرؤية بعض من الأنشطة التعليمية التي تنظمها جمعية رعاية للتصلب المتعدد بشكل مباشر. نُظم هذا النشاط من قِبل جمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر وفريق رحلة التصلّب العصبي المُتعدّد (MS Journey)، وهو فريق ناشئ لدعم الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المُتعدّد. وقام بمحاكاة أعراض مختلفة من مرض التصلب العصبي المتعدد باستخدام أدوات مثل النظارات التي تشوش الرؤية والجوارب لتمثيل إحساس بالتنميل أو الوخز في أصابع اليدين أو أصابع القدمين.

حضر رئيس الجامعة الفعالية، وعبَّر عن رغبة الجامعة في مساعدة الطلاب المصابين بالتصلب العصبي المتعدد. حقق هذا النشاط نجاحًا، مؤديًا إلى العديد من الأسئلة الاستيضاحية حول التصلب العصبي المتعدد من هيئة الطلاب. كان من الرائع رؤية فعالية مجتمعية تديرها جمعية رعاية للتصلب المتعدد في أثناء عقدها، الأمر الذي يسلط الضوء على مرض التصلب العصبي المتعدد.

MS Care awarness riasing event at future univeristy

أنشطة في عمّان

جرت زيارة المشاركة التالية في الأردن مع جمعية التصلب العصبي المتعدد الأردنية في نوفمبر 2022. زرت عمّان لمعرفة المزيد حول أنشطة الجمعية، وكيف يمكنها المشاركة بشكل أكبر في العمل الإقليمي المعني بالتصلب العصبي المتعدد. أسست جمعية التصلب العصبي المتعدد الأردنية مركز رعاية للتصلب العصبي المتعدد يقدم خدمات للأشخاص المُصابين بالتصلب العصبي المتعدد في الأردن ويعمل الآن على نقل هذه التجربة في مدن أكثر بالأردن. تمت مشاركة هذا على نطاق واسع مع المنطقة من قِبل رئيس جمعية التصلب العصبي المتعدد الأردنية، إذ تمت إضافة الجمعية إلى الشبكة الإقليمية بعد الزيارة.

زُرت المقرات الرئيسة لجمعية التصلب العصبي المتعدد الأردنية لمقابلة متطوعين مصابين بالتصلب العصبي المتعدد شاركوا تجاربهم ويتعايشون مع التصلّب العصبي المُتعدّد. لقد سلطوا الضوء على التأثير الذي أحدثه مركز الرعاية للتصلب العصبي المتعدد على حياتهم، إذ يوفر لهم خدمات إعادة تأهيل ودعمًا نفسيًا. كان هناك اهتمام بالمشروع الرئيس للاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد بشأن الوصول العالمي للعلاج، والكيفية التي يمكنهم المشاركة بها.

خلال الزيارة، كنت محظوظة بما يكفي لمقابلة العديد من الشخصيات العامة المهتمة بمرض التصلب العصبي المُتعدّد في الأردن. كانت إحدى المقابلات مع الأميرة عالية الطباع الرئيسة الفخرية للجمعية حول وضع التصلب العصبي المُتعدّد في البلاد والكيفية التي يمكن من خلالها أن يقدم الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد الدعم إلى جمعية التصلب العصبي المُتعدّد الأردنية. أتيحت لي الفرصة أيضًا للقاء وزير الصحة الأردني ومناقشة إمكانية توسيع مراكز التصلب العصبي المُتعدّد إلى مدن أخرى خارج العاصمة. وتعهد الوزير بدعمه مما مثّل إشارة إيجابية للغاية.

من أهم الأشياء التي تعلمتها من هاتين الزيارتين الإقليميتين معرفة مدى ابتكار كلتا الجمعيتين في دعم الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المُتعدّد بالموارد المتاحة. كانت هذه الزيارات وسيلة رائعة للتعرف على عمل الجمعيات بشكل أفضل والتعلم من خبراتها الطويلة في مساعدة الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المُتعدّد. ومثلت أيضًا وسيلة شديدة الأهمية لمعرفة طرق جديدة لإشراك الجمعيات المحلية في عمل الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد، وبناء شراكات أقوى عبر منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا.

Meeting with the Honorary Society President Princess Alia Tabba

Meeting with the Jordanian Ministry of Health

Visiting the headquarters of the Jordanian MS Society