Incidencia en las políticas públicas con MS Society of India

La Multiple Sclerosis Society of India (MSSI) está formada por nueve secciones regionales y lleva más de 30 años apoyando a las personas con esclerosis múltiple en la India. En 2020, MSSI y MSIF se comprometieron a trabajar juntas para aumentar el impacto y la eficacia del trabajo de MSSI en todo el país y reforzar su perfil nacional. En este artículo se examinan algunos de los proyectos más interesantes de MSSI y se brinda información resumida sobre la visita de MSIF a las secciones regionales de Delhi y Mumbai.

La esclerosis múltiple en la India

La India representa una de las mayores economías y el segundo país más poblado del mundo. Según el Atlas de la esclerosis múltiple, se calcula que hay 145800 personas con esclerosis múltiple en el país. Esta es una cifra estimativa, ya que existen verdaderos desafíos para el mapeo de la esclerosis múltiple en todo el país, como la falta de concientización e información sobre la esclerosis múltiple y el acceso limitado al diagnóstico de esclerosis múltiple y a la atención médica correspondiente.

MSSI identificó estas barreras como problemas claves para las personas afectadas por la esclerosis múltiple en la India, lo que dio lugar al Proyecto nacional para la incidencia en políticas públicas de 2020-2023 apoyado por MSIF. Desde entonces, MSSI ha realizado campañas nacionales para mejorar la vida de las personas con esclerosis múltiple en todo el país mediante la recopilación de datos, la presión sobre el gobierno y la concientización.

La campaña ReassessMS

Una de las principales iniciativas de MSSI para influir en el establecimiento de políticas públicas fue la campaña nacional para la incidencia en políticas públicas #ReassessMS. El objetivo de la campaña fue conseguir que el gobierno tuviera en cuenta los síntomas invisibles y la naturaleza episódica de la esclerosis múltiple en las directrices de evaluación de la discapacidad. Participaron activamente los nueve capítulos de MSSI, personas con esclerosis múltiple y otras organizaciones de discapacidad. MSIF apoyó a MSSI de forma remota en el diseño y la ejecución del proyecto. Se compartieron más de 450 fotos y videos en las redes sociales, que incluyeron contenidos de profesionales médicos, representantes gubernamentales, organizaciones de discapacitados y celebridades.

El mapeo de la esclerosis múltiple en la India

MSSI también realizó la campaña #NumbersMatter con la publicación de un mapa de la esclerosis múltiple en la India único para la colaboración pública en la recopilación de datos de personas con esclerosis múltiple en todo el país. Este proyecto puso de manifiesto las lagunas existentes en el enfoque del gobierno con respecto a la recopilación de datos sobre la esclerosis múltiple. La iniciativa sirvió para presentar una petición al gobierno para que creara una base de datos nacional exhaustiva sobre la esclerosis múltiple. MSSI presentó una carta de apelación al gobierno indio con una petición firmada al Consejo de Investigación Médica de la India. Puede obtener más información sobre la campaña en este video de Sandeep Chitins, secretario nacional honorario de MSSI, y Javed Hasan, director nacional de proyectos de MSSI.

Visita a MS Society of India

En febrero de 2023, representantes de MSIF viajaron a la India para realizar una evaluación del Proyecto nacional para la incidencia en políticas públicas que debía finalizar en mayo de 2023. Se envió a Annthadine O-Oyefeso, directora de Desarrollo Organizativo y Creación de Movimiento, y a Lili White, Responsable Principal de Comunicaciones y Campañas, para obtener más información sobre el impacto del proyecto y sobre cómo puede mantenerse la labor de MSSI para la incidencia en políticas públicas en el futuro.

Primera parada: Mumbai

Annthadine y Lili visitaron Mumbai para participar en el Día de la esclerosis múltiple en la India, dirigir un grupo de reflexión y reunirse con personas que apoyan a MSSI a nivel local. El primer día de su viaje, salieron a las calles de Mumbai para asistir a las actividades del Día de la esclerosis múltiple en la India. MSSI organiza el Día de la esclerosis múltiple en la India desde 2016 para generar conciencia sobre la esclerosis múltiple a nivel nacional. Se celebra el primer domingo de febrero y las personas afectadas realizan actividades de concientización en todo el país.

El evento al que asistieron Annthadine y Lili fue un magnífico ejemplo de movilización de la comunidad de la esclerosis múltiple. Mientras daba su paseo matutino por la costa de Mumbai, el público también pudo acercarse y aprender sobre la esclerosis múltiple, al escuchar un programa informativo de charlas de neurólogos y ponentes claves como Sheela Chitinis, miembro fundador de MSSI y presidenta honoraria de MSSI. Fue un día de solidaridad de gran impacto y una oportunidad de ver en el terreno algunas de las actividades de MSSI para la incidencia en políticas públicas desde la base.

Annthadine organizó un grupo de reflexión con el personal que había asistido a los talleres organizados por MSSI a lo largo del proyecto. Los talleres trataron temas como la incidencia en políticas públicas, las redes sociales, el desarrollo de capacidades y la legislación sobre la discapacidad en la India. El objetivo del grupo era ver cómo utilizó el personal local estos talleres. El equipo de Mumbai compartió información sobre las prácticas aplicadas desde la finalización de los talleres y conversó sobre el modo en que lo aprendido contribuía a los objetivos nacionales de incidencia en políticas públicas.

Annthadine y Lili también hablaron con muchas personas afectadas por la esclerosis múltiple en Mumbai. Quedó claro que MSSI desempeña una función muy importante en el apoyo a la comunidad local de esclerosis múltiple. Aayush, un cuidador de personas con esclerosis múltiple, dijo lo siguiente:

‎“Están constantemente en contacto con nosotros, preguntando si necesitamos ayuda. A veces dudamos en pedir ayuda nosotros mismos, pero siempre están pendientes de nosotros y nos brindan todo el apoyo que necesitamos”.

Fue muy impactante ver el efecto real de los servicios de MSSI en la vida de las personas con esclerosis múltiple.

Historias de Delhi

La parada siguiente del viaje fue Delhi. Una vez en la capital, Annthadine y Lili organizaron un taller de comunicaciones y otro grupo de reflexión, entrevistaron a personas locales afectadas por la esclerosis múltiple y se reunieron con una organización vinculada de ayuda a personas discapacitadas que trabajaba con MSSI en la elaboración de directrices nacionales sobre discapacidad. La visita permitió comprender mejor el crecimiento de MSSI desde su asociación con MSIF.

El objetivo de los grupos de reflexión y las entrevistas era evaluar los avances de las campañas #ReassessMS y #NumbersMatter. Estas campañas captaron la atención de funcionarios públicos, neurólogos e instituciones que ahora recomiendan MSSI a sus pacientes y amigos. #ReassessMS y #NumbersMatter han ayudado a descubrir más casos registrados de esclerosis múltiple en la India, y a mejorar el acceso notificado al diagnóstico de la esclerosis múltiple. Ha allanado el camino para que MSSI ponga en marcha iniciativas futuras para mejorar el acceso a los tratamientos para la esclerosis múltiple.

En Delhi, Lili y Annthadine tuvieron la oportunidad de conocer a personas afectadas por la esclerosis múltiple que compartieron información sobre las dificultades a las que se enfrentan para acceder al diagnóstico de esclerosis múltiple, así como a los tratamientos y a la atención médica correspondientes. Se resaltaron el estigma social y el tabú relacionados con los síntomas de la esclerosis múltiple, con lo cual se brindó un panorama de la vida con esclerosis múltiple en la India. Una de las personas con esclerosis múltiple con las que hablaron, Abhishek Trivedi, compartió información sobre el modo en que enfrentaba este estigma social, al colaborar con MSSI para conducir por todo el país con el objetivo de generar consciencia y educar a las personas con respecto a la esclerosis múltiple. Fue inspirador escuchar cómo la comunidad de MSSI emprendía acciones colectivas en relación con la esclerosis múltiple en toda la India.

Al llegar a su fin el Proyecto nacional para la incidencia en políticas públicas de 2020-2023, se reflexionó sobre el crecimiento y el impacto de MSSI. La visita a Mumbai y Delhi puso de manifiesto los avances realizados mediante las actividades para la incidencia en políticas públicas. Con iniciativas como #ReassessMS y #NumbersMatter, la MSSI ha llamado la atención del público sobre la esclerosis múltiple como un problema de salud importante en toda la India. MSSI continuará avanzando en este camino para satisfacer las necesidades de las personas afectadas por la esclerosis múltiple en toda la India.

Obtener más información

Para saber cómo se desarrolló el proyecto plurianual de MSIF con MSSI puedes leer este artículo sobre el lanzamiento del trabajo colaborativo.