الدعوة الوطنية من جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند

تتكون جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند (MSSI) من تسعة فروع إقليمية، كما تدعم الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المُتعدِّد في الهند لأكثر من 30 عامًا. في عام 2020، التزمت جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند والاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد بالعمل معًا لزيادة أثر وفاعلية أعمال الجمعية على مستوى الدولة وإنشاء الملف التعريفي الوطني الخاص بها. تلقي هذه المقالة نظرة على بعض أكثر المشروعات تميزًا لجمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند وتقدم لمحة عن زيارة الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد للفروع الإقليمية في دلهي ومومباي.

التصلب العصبي المتعدد في الهند

تُمثل الهند واحدة من أكبر اقتصادات العالم وثاني أكبر دولة في عدد السكان. وفقًا إلى أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد، يوجد ما يُقدر بنحو 145,800 شخص يتعايشون مع التصلّب العصبي المُتعدّد. ونستخدم هنا كلمة “يُقدر” نظرًا إلى وجود تحديات حقيقية أمام حصر مرض التصلّب العصبي المُتعدّد في جميع أنحاء الهند، ومنها الافتقار إلى الوعي بمرض التصلّب العصبي المُتعدّد والمعلومات الخاصة به، ومحدودية الوصول إلى التشخيص والرعاية الصحية الخاصة بمرض التصلّب العصبي المُتعدّد.

حددت جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند هذه المعوقات كمشكلات رئيسة للأشخاص المتأثّرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد في الهند، ما يؤدي إلى مشروع الدعوة الوطني للفترة 2020 -2023 المدعوم من الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد. منذ ذلك الوقت، نفذت جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند حملات وطنية لتحسين حياة الأشخاص المصابين بالتصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء الهند من خلال جمع البيانات والضغط الحكومي وزيادة التوعية.

حملة #إعادة_تقييم_التصلّب_العصبي_المتعدد

كانت إحدى مبادرات الدعوة الرئيسة لجمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند هي حملة الدعوة الوطنية #إعادة_تقييم_التصلّب_العصبي_المتعدد. هدفت الحملة إلى أن تنظر الحكومة في الأعراض غير المرئية والطبيعة النوائبية للتصلّب العصبي المُتعدِّد ضمن المبادئ التوجيهية لتقييم العجز. كانت هناك مشاركة نشطة من الفروع التسعة لجمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند، والأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المُتعدِّد والجمعيات الأخرى المعنية بحالات العجز. قدم الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد الدعم إلى جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند عن بُعد لتصميم المشروع وتقديمه. تمت مشاركة أكثر من 450 صورة ومقطع فيديو على وسائل التواصل الاجتماعي، من بينها محتوى من المهنيين الصحيين وممثلي الحكومة والجمعيات المعنية بحالات العجز والمشاهير.

حصر التصلّب العصبي المُتعدِّد في الهند

أدارت جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند أيضًا حملة #الأرقام_مهمة، ودشنت حملة فريدة يساهم فيها الجمهور خريطة التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند لجمع البيانات من الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المُتعدِّد في جميع أنحاء البلاد. سلط هذا المشروع الضوء على الفجوة في نهج الحكومة تجاه جمع بيانات التصلّب العصبي المُتعدِّد. استُخدمت المبادرة لطرح التماس يطلب من الحكومة إنشاء قاعدة بيانات وطنية شاملة للتصلّب العصبي المُتعدِّد. قدمت جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند خطاب مناشدة إلى الحكومة الهندية مع التماس موقّع إلى المجلس الهندي للأبحاث الطبية. يمكنك معرفة المزيد عن الحملة في هذا الفيديو من سانديب تشيتينز، الأمين الوطني الفخري لجمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند وجافيد حسن، مدير المشروعات الوطنية لجمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند.

زيارة جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند

في فبراير 2023، سافر ممثلو الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد إلى الهند لإجراء تقييم لمشروع الدعوة الوطني المُقرر أن ينتهي في مايو 2023. أُرسل أنثادين أويفيسو مدير التطوير التنظيمي وبناء الحركة وليلي وايت مسؤولة الاتصالات والحملات لمعرفة المزيد عن تأثير المشروع وكيف يمكن أن تستمر أعمال دعم جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند في المستقبل.

المحطة الأولى هي مومباي

بدأ أنثادين وليلي زيارة مومباي للمشاركة في يوم التصلّب العصبي المُتعدِّد في الهند، وإدارة مجموعة تركيز، ومقابلة مؤيدين محليين. في أول يوم بالرحلة، تم اصطحابهما إلى شوارع مومباي للاحتفال بيوم التصلّب العصبي المُتعدِّد في الهند. دشنت جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند يوم التصلّب العصبي المُتعدِّد في عام 2016 لزيادة التوعية بالتصلّب العصبي المُتعدِّد على المستوى الوطني. يتم الاحتفال به في يوم الأحد الأول من شهر فبراير، إذ ينفذ الأشخاص المتأثّرون بالتصلّب العصبي المُتعدّد أنشطة لزيادة التوعية في جميع أنحاء البلاد.

شكَّلت الفعالية التي حضرها أنثادين وليلي مثالاً رائعًا على حشد مجتمع التصلّب العصبي المُتعدِّد للعمل. في أثناء الخروج في نزهاتهم الصباحية على شاطئ البحر في مومباي، يمكن لأفراد الجمهور أيضًا التجول على طول الشاطئ والتعرف على مرض التصلّب العصبي المُتعدِّد، والاستماع إلى برنامج إعلامي يتألف من محادثات من أطباء أعصاب ومتحدثين رئيسين مثل شيلا تشيتينيس، العضو المؤسس لجمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند والرئيس الفخري لها. كان يوم تضامن فعالاً وفرصة لرؤية بعض من جهود الدعوة من القاعدة الشعبية لجمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند على أرض الواقع.

تحدث أنثادين وليلي أيضًا مع العديد من الأشخاص المتأثّرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد. وكان من الواضح أن جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند تضطلع بدور بارز في دعم مجتمع التصلّب العصبي المُتعدّد المحلي. صرح عيوش، أحد مقدمي الرعاية الخاصة بالتصلّب العصبي المُتعدّد قائلاً:

“إنها تواصل دائم معنا، مع التحقق مما إذا كُنا في حاجة إلى مساعدة. نشعر في بعض الأحيان بالتردد في طلب المساعدة لأنفسنا، لكنها تتفقد أمورنا دائمًا وتقدم لنا كل الدعم الذي نحتاجه.”

كان من الفعال للغاية رؤية الأثر الفعلي لخدمات جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند للأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المُتعدِّد.

قصص من دلهي

كانت المحطة التالية في الرحلة هي دلهي. بمجرد وصولهما إلى العاصمة، عقد أنثادين وليلي ورشة عمل للتواصل ومجموعة تركيز أخرى، وأجريا مقابلات مع أشخاص متأثّرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد محليين، وقابلا جمعية معنية بحالات العجز ذات صلة عملت على المبادئ التوجيهية الوطنية المتعلقة بالعجز مع جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند. قدمت الزيارة فهمًا أعمق حول نمو جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند منذ شراكتها مع الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد.

تمثل هدف مجموعات التركيز والمقابلات في تقييم تقدّم حملتي #إعادة_تقييم_التصلّب_العصبي_المتعدد و#الأرقام_مهمة. حظيت هاتان الحملتان باهتمام المسؤولين الحكوميين وأطباء الأعصاب والمؤسسات الذين يرشحون الآن جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند لمرضاهم وأصدقائهم. ساعدت حملتا #إعادة_تقييم_التصلّب_العصبي_المتعدد و#الأرقام_مهمة في الكشف عن المزيد من الحالات المُسجلة للتصلّب العصبي المُتعدِّد في الهند، وتحسين الوصول المُبلغ عنه إلى تشخيص التصلّب العصبي المُتعدِّد. فلقد مهدتا الطريق لجمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند لطرح مبادرات مستقبلية لتحسين الوصول إلى علاجات التصلّب العصبي المُتعدِّد.

في دلهي، حظي أنثادين وليلي بفرصة مقابلة الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد الذين شاركوا الصعوبات التي يواجهونها في الوصول لتشخيص التصلّب العصبي المُتعدِّد وعلاجاته والرعاية الخاصة به. وتم تسليط الضوء على الوصم الاجتماعي والمحظورات حول أعراض التصلّب العصبي المُتعدِّد، ما قدَّم صورة عن العيش مع الإصابة بالتصلّب العصبي المُتعدِّد في الهند. شارك أحد الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المُتعدِّد الذين تحدثا معه، وهو أبهيشيك تريفيدي، كيف كان يتحدى هذا الوصم الاجتماعي من خلال التعاون مع جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند للقيادة في جميع أنحاء البلاد بغرض زيادة التوعية وتثقيف الناس حول التصلّب العصبي المُتعدِّد. كان مُلهمًا سماع كيف أن مجتمع جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند يتخذ إجراءات جماعية بشأن التصلّب العصبي المُتعدّد في جميع أنحاء الهند.

مع اقتراب مشروع الدعوة الوطني للفترة 2020-2023 من نهايته، مثَّل هذا وقتًا للتفكير في نمو جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند وتأثيرها. أظهرت الزيارة إلى مومباي ودلهي التقدم المحرز خلال أنشطة الدعوة. لفتت جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند انتباه الجمهور إلى التصلّب العصبي المُتعدِّد باعتباره مصدر قلق صحيًا مهمًا في جميع أنحاء الهند من خلال مبادرات مثل #إعادة_تقييم_التصلّب_العصبي_المتعدد و#الأرقام_مهمة. ستواصل جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند الاستفادة من هذا التقدم لتلبية احتياجات الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد في جميع أنحاء الهند.

معرفة المزيد

لمعرفة كيفية تطور مشروع الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد متعدد السنوات المجرى مع الجمعية الهندية للتصلّب العصبي المُتعدِّد، يمكنك قراءة هذه المقالة حول بدء العمل التعاوني.