Seminario virtual del atlas de la esclerosis múltiple acerca del poder de los datos sobre esclerosis múltiple

Sabemos que los datos tienen el poder de persuadir a los corazones y las mentes. Una información precisa sobre la esclerosis múltiple puede poner de relieve las principales áreas de necesidad, dar fundamentos a políticas y cambiar vidas. Pero ¿qué ocurre cuando no se dispone de los datos adecuados? La MSIF organizó un seminario virtual para averiguar cómo las organizaciones llenan las lagunas de datos sobre la esclerosis múltiple y abogan por los registros nacionales de la enfermedad. A continuación, puedes ver todas las presentaciones del seminario virtual “El Atlas de la Esclerosis Múltiple – ¡el poder de los datos!”. Inspírate en las organizaciones de esclerosis múltiple de la India y España, que aprovechan el poder de los datos para las personas con esclerosis múltiple.

El seminario virtual está disponible en español, inglés y árabe.

Incidencia en políticas públicas y el atlas de la esclerosis múltiple

El seminario virtual comenzó con una visión general del atlas de la esclerosis múltiple, y cómo puede utilizarse para apoyar las iniciativas de incidencia en políticas públicas. Mira el video siguiente para escuchar cómo el atlas de la esclerosis múltiple puede utilizarse para el cambio en esta presentación de Rachel King y Abdelfatah Ibrahim. Rachel es la directora de pruebas internacionales sénior de MSIF y líder del proyecto del atlas de la esclerosis múltiple. Abdelfatah Ibrahim es el director de Comunicaciones, Campañas e Incidencia en Políticas Públicas de MSIF.

Las organizaciones de esclerosis múltiple aprovechan el poder de los datos

La siguiente parte del seminario virtual incluyó presentaciones de organizaciones de esclerosis múltiple que trabajan para llenar las lagunas de datos ante la ausencia de registros nacionales de esclerosis múltiple. Multiple Sclerosis Society of India (MSSI) y Esclerosis Múltiple España (EME) pusieron en marcha proyectos de datos sobre esclerosis múltiple para mejorar la vida de las personas con esclerosis múltiple en sus países.

Presentación de MSSI: Campaña “Los números importan”

MSSI presentó la campaña “Los números importan”, mediante la cual se intenta incidir en las políticas públicas del gobierno indio para la creación de un registro nacional de esclerosis múltiple. La campaña puso de manifiesto la necesidad de disponer de datos precisos sobre la esclerosis múltiple en todo el país. Demostró que la ausencia de datos sobre la esclerosis múltiple supone un obstáculo para obtener tratamientos asequibles, y para mejorar las políticas sobre la esclerosis múltiple y la investigación sobre la enfermedad, lo que afecta la vida cotidiana de las personas con esclerosis múltiple. La campaña incluía una petición en línea y un mapa de prevalencia de la esclerosis múltiple en la India elaborado por la comunidad. La presentación fue realizada por Sandeep Chitins, secretario nacional honorario de MSSI, y Javed Hasan, director nacional de proyectos de MSSI. Mira el video para conocer más detalles de los representantes de MSSI, incluidos los éxitos y los aprendizajes de la campaña.

Presentación de EME: “EMDATA”

Pedro Carrascal, director general de EME, de Biscay MS Society y de MS Basque Foundation, siguió con una iniciativa interesante conocida como “EMDATA”. EMDATA es un repositorio de datos centralizado que reúne la información sobre la esclerosis múltiple en España en un solo lugar. Utiliza almacenamiento en la nube y gráficos dinámicos para mostrar la realidad de la vida con esclerosis múltiple en todo el país. EME utilizará la plataforma para futuras encuestas, investigaciones y recopilación de datos. Mira el video siguiente para saber más sobre el proyecto y sus beneficios.

Preguntas y respuestas

Los asistentes del seminario virtual participaron activamente en el debate e hicieron preguntas a los oradores. Puedes hacer clic aquí para ver un resumen de las preguntas y respuestas adicionales del seminario virtual.

Los videos de la transmisión por Internet también están disponibles en inglés, árabe y español en el Centro de Recursos de la Esclerosis Múltiple.

Perfiles de oradores externos

Sandeep Chitnis

Sandeep Chitnis es miembro del Instituto de Contadores Públicos de la India (FCA) y posee un certificado en valoración de empresas del Instituto de Contadores Públicos de la India. Es director de Innovision Corporate Consultants Pvt. Ltd, de Innovision People Development Consultants y de SICOM Reality Ltd.

Es uno de los miembros colegiados del Rotary Club de Bombay Shivaji Park y su expresidente (2005-06), ha servido como director en todas las vías de servicio y también ha servido en el distrito 3141 del Rotary en diversos comités.

Ayuda activamente en muchas causas sociales y participa en la gestión de Multiple Sclerosis Society of India (MSSI). Fue vicepresidente nacional (honorario) de MSSI desde 2015 hasta octubre de 2021, y actualmente es secretario nacional (honorario) de MSSI y miembro del grupo asesor de directores generales de MSIF (desde octubre de 2021).

Javed Hasan

Javed Hasan tiene un posgrado en Gestión Sanitaria de Indian Institute of Health Management Research Jaipur. Es un profesional sanitario con 18 años de experiencia en planificación estratégica de programas, desarrollo de programas y ejecución de programas de salud pública. Tiene una amplia experiencia de trabajo en programas relacionados con el VIH/SIDA, el cáncer, la ayuda de emergencia, la protección de la infancia y la discapacidad con diversas organizaciones nacionales e internacionales.

En la actualidad, trabaja como director nacional de proyectos de MSSI desde junio de 2020, en el marco del proyecto nacional de incidencia en políticas públicas plurianual financiado por MSIF. En los últimos dos años, MSSI ha sido testigo de dos campañas llamadas “ReevaluaciónEM” y “Los números importan” bajo su dirección.

Pedro Carrascal

Pedro Carrascal es el director general de EME (Esclerosis Múltiple España), de Biscay MS Society y de MS Basque Foundation. Tiene un título en Derecho de University of Deusto obtenido en 1996 y una maestría en Administración de Empresas (MBA) de University of Basque Country obtenida en 2004.

Desde 2007, Pedro ha sido miembro de la junta directiva de MSIF (Multiple Sclerosis International Federation). En septiembre de 2012, pasó a formar parte del comité ejecutivo de EMSP (European MS Platform) y fue su presidente desde junio de 2018 hasta abril de 2022. Actualmente, sigue formando parte de su comité ejecutivo como expresidente. Pedro está plenamente comprometido con el movimiento de pacientes español y es uno de los promotores de la “Neuroalianza” española (alianza española de enfermedades neurodegenerativas) creada en 2012 y de la “Plataforma de Pacientes” (organización que aglutina a las principales ONG de pacientes de España) creada en 2014.