ندوة عبر الإنترنت لأطلس التصلّب العصبي المُتعدّد بشأن قوة بيانات التصلّب العصبي المُتعدّد

إنّنا نعلم أن البيانات تتمتع بالقدرة على إقناع القلوب والعقول. فبإمكان المعلومات الدقيقة بشأن مرض التصلّب العصبي المُتعدّد إبراز مجالات الحاجة الرئيسية وتوجيه السياسة وتغيير حياة الأفراد. لكن ماذا يحدث عندما لا تملك البيانات الصحيحة؟ نظم الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد ندوة عبر الإنترنت للوقوف على كيفية قيام المؤسسات بسدّ الفجوات الكائنة في البيانات الخاصة بالتصلّب العصبي المُتعدّد ودعم سجلات التصلّب العصبي المُتعدّد الوطنية. يمكنكم مشاهدة كافة العروض التقديمية التي عُرضت في إطار ندوة الويب أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد – قوة البيانات أدناه. استلهموا أفكاركم من المنظمات المعنية بالتصلّب العصبي المُتعدّد في الهند وإسبانيا، التي تسخّر قوة البيانات لخدمة الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المُتعدّد.

تتوفر الندوة عبر الإنترنت باللغات العربية والإنجليزية والإسبانية.

الدعوة وأطلس التصلّب العصبي المُتعدّد

بدأت الندوة عبر الإنترنت بعرض لمحة عامة عن أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد، وكيف يمكن استخدامه لدعم أعمال الدعوة. شاهدوا مقطع الفيديو الوارد أدناه لتعرفوا كيف يمكنكم استخدام أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد لإحداث تغيير في هذا العرض التقديمي الذي يقدمه كل من راشيل كينغ وعبد الفتاح إبراهيم. وتشغل راشيل منصب كبيرة مديري الأدلة الدولية في الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد ومديرة مشروع أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد. بينما يشغل عبد الفتاح إبراهيم منصب رئيس الاتصالات والحملات والدعوة في الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد.

تسخير المنظمات المعنية بالتصلّب العصبي المُتعدّد قوة البيانات

تضمن الجزء التالي من الندوة عبر الإنترنت عروضًا تقديمية من المؤسسات المعنية بالتصلّب العصبي المُتعدّد تعمل على سد الفجوات الكائنة في البيانات في ظل غياب سجلات التصلّب العصبي المُتعدّد الوطنية. وقد أطلق كلٌّ من مجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند ومجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في إسبانيا مشاريع بيانات التصلّب العصبي المُتعدّد بهدف تحسين حياة الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في بلدانهم.

العرض التقديمي الخاص بمجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند – حملة “الأرقام مهمة”

أعلن مجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند عن حملة “الأرقام مهمة” موجهًا الدعوة إلى الحكومة الهندية لإنشاء سجل وطني للتصلّب العصبي المُتعدّد. وقد سلطت هذه الحملة الضوء على ضرورة توفر بيانات دقيقة بشأن التصلّب العصبي المُتعدّد في أنحاء البلاد كافة. وقد أظهرت أن غياب البيانات الخاصة بالتصلّب العصبي المُتعدّد من شأنه أن يضع عراقيل أمام الحصول على العلاج ميسور التكلفة وتحسين سياسة التصلّب العصبي المُتعدّد وأبحاث التصلّب العصبي المُتعدّد، ما يؤثر في الحياة اليومية للأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد. وقد تضمنت الحملة التماسًا عبر الإنترنت لمساهمة الجماهير في الترويج لخريطة انتشار التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند. ويقدم هذا العرض كل من سانديب تشيتينز، الأمين الوطني الفخري لمجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند، وجافيد حسن، مدير المشاريع الوطنية في مجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند. شاهدوا مقطع الفيديو كي تستمعوا إلى المزيد من ممثلي مجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند، بما في ذلك النجاحات التي حققتها الحملة والدروس المستفادة.

العرض التقديمي الخاص بمجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في إسبانيا – “EMDATA”

دشّن بيدرو كاراسكال، الرئيس التنفيذي لمجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في إسبانيا ومجتمع التصلّب العصبي المُتعدّد في بسكاي ومؤسسة التصلّب العصبي المُتعدّد في الباسك مبادرة مثيرة تُعرف باسم “EMDATA”. تُعد EMDATA بمثابة مستودع بيانات مركزي تجتمع فيه المعلومات الخاصة بالتصلّب العصبي المُتعدّد في إسبانيا معًا في مكان واحد. ويستخدم مستودع البيانات هذا تقنية التخزين السحابي والرسوم البيانية الديناميكية لإظهار واقع الحياة بصحبة التصلّب العصبي المُتعدّد في جميع أنحاء البلاد. وسوف يستخدم مجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في إسبانيا هذه المنصة لإجراء الاستبيانات والتحقيقات وجمع البيانات في المستقبل. شاهدوا مقطع الفيديو للتعرف على المزيد بشأن المشروع ومزاياه.

أسئلة وأجوبة

انخرط المشاركون في الندوة عبر الإنترنت بنشاط في النقاش وتبادلوا الأسئلة مع المتحدثين. يمكنك النقر هنا للاطلاع على تقرير بشأن الأسئلة والأجوبة الإضافية التي طُرحت خلال الندوة عبر الإنترنت.

كما تتوفر مقاطع الفيديو التي تُعرض عبر البث الشبكي باللغات الإنجليزية والعربية والإسبانية على مركز موارد التصلّب العصبي المُتعدّد.

نبذات تعريفية عن المتحدثين الخارجيين

سانديب تشيتينز

يشغل سانديب تشيتينز منصب زميل في معهد المحاسبين القانونيين في الهند وهو حاصل على شهادة في تقييم الأعمال من معهد المحاسبين القانونيين في الهند. كما أنه مدير لشركة إينوفيجن المحدودة لاستشارات الشركات ومؤسسة إينوفيجن لاستشارات تنمية الأفراد وشركة سيكوم رياليتي المحدودة.

وهو أحد الأعضاء المعتمدين في نادي روتاري مومباي بحديقة شيفاجي، وكان قد تولى رئاسته خلال الفترة من 2005 حتى 2006، كما شغل منصب مدير في جميع مجالات الخدمات وعمل كذلك في لجان مختلفة من منطقة الروتاري 3141.

وله إسهامات فعالة في العديد من القضايا الاجتماعية كما يشارك في إدارة مجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند. وكان قد شغل منصب نائب الرئيس الوطني (الشرفي) لمجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند خلال الفترة من عام 2015 حتى أكتوبر 2021 ويشغل حاليًا منصب السكرتير الوطني (الشرفي) في مجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند كما أنه عضو في المجموعة الاستشارية للرؤساء التنفيذيين في الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد (منذ أكتوبر 2021).

جافيد حسن

حصل جافيد حسن على شهادة الدراسات العليا في الإدارة الصحية من المعهد الهندي لأبحاث الإدارة الصحية في جايبور. وهو متخصص في الصحة العامة يحظى بثمانية عشر عامًا من الخبرة في مجال التخطيط الاستراتيجي للبرامج وتطوير البرامج وتنفيذ برامج الصحة العامة. ويحظى كذلك بخبرة مهنية واسعة في البرامج المتعلقة بفيروس نقص المناعة البشرية/الإيدز والسرطان والإغاثة في حالات الطوارئ وحماية الطفل والإعاقة مع العديد من المنظمات الوطنية والدولية.

ويشغل حاليًا منصب مدير بأحد المشروعات الوطنية في مجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند منذ يونيو 2020 في إطار مشروع الدعوة الوطني متعدد السنوات الممول من الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد. وقد شهد مجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند خلال العامين الأخيرين تحت قيادته حملتين عُرفتا باسمي “إعادة تقييم التصلّب العصبي المُتعدّد” و”الأرقام مهمة”.

بيدرو كاراسكال

يشغل بيدرو كاراسكال منصب الرئيس التنفيذي لمجتمع ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في إسبانيا ومجتمع التصلّب العصبي المُتعدّد في بسكاي ومؤسسة التصلّب العصبي المُتعدّد في الباسك. وقد تخرج في جامعة ديوستو عام 1996 بدرجة البكالوريوس في القانون، كما حصل على درجة الماجستير في إدارة الأعمال من جامعة إقليم الباسك عام 2004.

ومنذ عام 2007، كان بيدرو عضوًا بمجلس إدارة الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد. ثم أصبح في شهر سبتمبر من عام 2012 عضوًا باللجنة التنفيذية لمنصة التصلّب العصبي المُتعدّد الأوروبية، حيث تولى رئاستها خلال الفترة من شهر يونيو 2018 حتى أبريل 2022. ولا يزال في الوقت الحالي عضوًا بهذه اللجنة التنفيذية كرئيس سابق لها. ويُبدي بيدرو التزامًا تامًا تجاه حراك المرضى الإسبان كما أنه أحد مروجي تحالف “نيورواليانزا” الإسباني (التحالف الإسباني لأمراض التنكس العصبي) الذي تم إنشاؤه في عام 2012 و”منصة المرضى” (وهي منظمة رئيسية تشمل المنظمات غير الحكومية الرئيسية للمرضى في إسبانيا) في عام 2014.