كيف نحسن الأبحاث وطرق الرعاية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد؟ دعونا نتصرف بناءً على ما يقوله لنا الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد.

تعني مبادرة PROMS “النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد“. وتسمح “النتائج المرفوعة” لفردٍ أن يُشارك الآخرين التجربة التي عاشها من حيث صحته ونوعية الحياة التي يعيشها. تشمل الأمثلة الشعور الذي ينتابُ المرء أو طبيعة الأعراض التي يشعر بها، والأشياء القادر على فعلها. يساعدنا استخدام إجراءات النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد – على سبيل المثال الاستبيانات التي تسمح للأشخاص بالإبلاغ عن تجاربهم الفردية – على فهم تأثير البحث والعلاج والرعاية للأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد.

تجمع مبادرة النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد بين الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد والباحثين والأطباء وشركات الأدوية والمنظمات الأعضاء في الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد والمموّلين من جميع أنحاء العالم. يتولى الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد قيادة المبادرة وتنسيق الجهود المشتركة مع مؤسسة شاركو الأوروبية  مع جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد الإيطالية  بصفتها الوكالة الرائدة للاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد.

ترد أهداف هذه المبادرة العالمية الهامة في مقال نُشر هذا الشهر في مجلة التصلب العصبي المتعدد والاعتلالات ذات الصلة ، من قبل أعضاء لجنة التوجيه العلمي للنتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد. تتضمن الأسئلة التي تعتزم مبادرة النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد الإجابة عليها ما يلي:

• ما النتائج الأكثر أهمية بالنسبة للمرضى؟
• ما هي النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد الحالية التي يجب استخدامها للمساعدة في تقييم آثار العلاج أو مقارنة خيارات الرعاية المختلفة؟
• كيف يمكن تحسين استخدام النتائج المرفوعة لتوجيه السياسة الصحية فيما يتعلق بالتصلب العصبي المتعدد؟
• كيف يمكن تحسين استخدام النتائج المرفوعة في تطوير واعتماد علاجات جديدة؟

من جانبه، أوضح بير بانيكه – الرئيس التنفيذي للاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد والرئيس المشارك للجنة التنفيذية لمبادرة النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد، قائلاً:

“تملك مبادرة النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد القدرة على توجيه الإنجازات المستقبلية في أبحاث ورعاية التصلب العصبي المتعدد، مما يضمن إبقاء الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد في صميم كل ما نجريه من أبحاث وأعمال. هذا المنشور الهام هو بمثابة دعوة لكل فرد في مجتمع التصلّب العصبي المُتعدّد للاعتراف بأهمية تحسين استخدام النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد عبر سلسلة البحث والرعاية بأكملها.”

ما هي الخطوات الجاري اتخاذها للإجابة على هذه الأسئلة؟

ما هي النتائج الأكثر أهمية بالنسبة للأشخاص المتأثرين؟

ستصل مبادرة النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد إلى الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد في جميع أنحاء العالم، لمعرفة جوانب التعايش مع هذا المرض الذي له أكبر تأثير على حياتهم اليومية. سيخبرنا هذا ما إذا كانت النتائج المرفوعة الحالية تستوعب كل ما هو مهم واحتمالية وجود ثغرات تحتاج إلى معالجة.

تُستخدم النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد الحالية بشكل متزايد كنتائج في التجارب السريرية للعلاجات المعدلة للمرض وعلاجات الأعراض وإعادة التأهيل. ومع ذلك، لم تُطور العديد من هذه العلاجات بالشراكة مع الأشخاص ذوي التصلب العصبي المتعدد كما أنهم غير قادرين على تسجيل النطاق الكامل لنشاط التصلب العصبي المتعدد وترقيه.

إذا لزم إصدار نتائج مرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد، فسنعمل مع الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد لوضع مبادئ توجيهية حول كيفية تطوير النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد باستخدام نهج تشاركي حقيقي. سيضمن ذلك تطبيق أي مقاييس جديدة تسجل المعلومات بشكل موثوق عبر مراحل التصلب العصبي المتعدد، على مدار مسار المرض للفرد وكذلك في بيئات جغرافية واجتماعية وثقافية متنوعة.

ما هي النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد الحالية التي يتعين استخدامها للمساعدة في تقييم آثار العلاج أو مقارنة خيارات الرعاية المختلفة؟

لا يعني دمج النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في الممارسات السريرية أن يكون بديلاً عن التفاعل الهادف بين المريض والطبيب. في الواقع، يجب أن يعزز استخدام مبادرة النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد هذا التفاعل وتهدف هذه المبادرة إلى تحديد مجموعة أساسية من النتائج المرفوعة الحالية التي يمكن أن تحدد بشكل مفيد الأعراض والقدرات والمسائل المتعلقة بنوعية الحياة التي يحتاج الأشخاص ذوي التصلب العصبي المتعدد في كثير من الأحيان إلى وصفها لممارسي الرعاية الصحية. لم يعد تضمين مناقشة النتائج المرفوعة في المحادثة بين الطبيب والمريض ممارسة روتينية في العديد من الأماكن. ستهدف هذه المبادرة أيضًا إلى بيان القيمة المضافة لممارسي الرعاية الصحية من حيث اتخاذ قرارات العلاج والرعاية الأكثر فاعلية، وكيف يمكن لتكنولوجيا الصحة الإلكترونية والرقمية التغلب على العوائق التي تحول دون الحصول على النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد ومشاركتها بسهولة أكبر.

ومن الناحية المثالية، لن تكون هذه المجموعة الأساسية من النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد مفيدة في العيادة فحسب، بل يمكن أيضًا استخدامها بشكل روتيني في التجارب السريرية، ودمجها في سجلات التصلب العصبي المتعدد وسيساعد ذلك في ضمان تركيز البحث على النتائج الأكثر أهمية للأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد.

كيف يُمكن تحسين استخدام النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد لتوجيه السياسة الصحية المتعلقة بالتصلب العصبي المُتعدّد؟

لا تُعد النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد مهمة فقط في مجال البحث واتخاذ قرارات الرعاية الصحية الفردية، بل يمكن استخدامها أيضًا لتوجيه عملية صنع القرار على مستوى النظام الصحي حول علاج الأشخاص ذوي التصلب العصبي المتعدد ورعايتهم. على سبيل المثال، يمكن استخدام نتائج المرضى المُبلغ عنها لاتخاذ قرارات أفضل حول إعادة التأهيل أو العلاجات المعدلة للمرض أو التعويض ذي الصلة. وتهدف مبادرة النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد إلى فهم كيفية دمج النتائج المرفوعة الحالية في السياسة والممارسات الصحية في أجزاء مختلفة من العالم، من أجل تطوير التوصيات وزيادة الوعي بقيمة استخدام تلك النتائج بهذه الطريقة.

كيف يمكن تحسين استخدام النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في تطوير واعتماد علاجات جديدة؟

من المهم اعتبار الطريقة التي يتم من خلالها تجميع النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد ومشاركتها. يمكن أن يساعد ذلك في تقليل عبء القياس والإبلاغ ومشاركة البيانات للأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد وممارسي الرعاية الصحية والباحثين. يمكن أن يؤدي تسجيل النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد من خلال الأساليب الرقمية – مثل الأجهزة القابلة للارتداء – إلى تمكين إدراج النتائج المرفوعة كنتائج في البحث والتجارب السريرية بشكل أكثر كفاءة. ويمكن قياس هذه النتائج بشكل نشط (على سبيل المثال، يبلغ الشخص عن تجاربه أو مشاعره بشكل مباشر) أو بشكل سلبي (على سبيل المثال، يلتقط الجهاز درجة اضطراب النوم الذي يعاني منه شخص ما). ستجري مبادرة النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد استبيانًا للأدوات الصحية الإلكترونية التي تسجل النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد بهدف تحديد الأدوات التي ستكون أكثر فائدة لأغراض البحث أو الرعاية أو الإدارة الذاتية.

أقرأوا التفاصيل الكاملة في الورقة ، ويمكنكم أيضًا معرفة المزيد حول دور الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد في مبادرة النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد .