Cómo 513.000 libras esterlinas apoyan a 21 organizaciones de EM durante la pandemia

A finales de 2020, el MSIF concedió 513.000 libras esterlinas a 21 organizaciones de EM para apoyarlas en el mantenimiento de programas, proyectos o actividades esenciales durante la pandemia. Las subvenciones de la Iniciativa de Respuesta a la COVID-19 ayudaron a las organizaciones a iniciar o adaptar proyectos, y a prepararse para crecer durante la COVID-19 y después.

Seis meses después de la concesión de las subvenciones, el MSIF se puso al día con los beneficiarios para saber cómo han progresado sus proyectos financiados por la iniciativa.

Esclerosis Múltiple Argentina ha utilizado la subvención para contribuir a los gastos de oficina y a los salarios del personal. Un equipo completo pudo responder al creciente aumento de las solicitudes de apoyo, con hasta 1.970 consultas en los primeros cinco meses de 2021, en comparación con 777 en 2020. Esclerosis Múltiple Argentina está trabajando ahora en un programa de voluntarios para ayudarles a hacer un seguimiento de las consultas.

La Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (Austria) utilizará la subvención para cubrir el salario de su gestor de proyectos de recaudación de fondos este año. Con el gestor en marcha, la organización ha empezado a preparar una campaña nacional de noviembre a diciembre, además de invertir en la recaudación de fondos en línea a través de Facebook e Instagram.

El miembro de la MSIF en Bélgica dividió su subvención entre la plataforma de aprendizaje electrónico de la Liga Nacional Belga de Esclerosis Múltiple y las actividades de atención de relevo de la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques. La plataforma de aprendizaje electrónico, aún en fase de desarrollo, permitirá a los voluntarios realizar cursos de formación a medida para ayudarles a desarrollar sus funciones. Las actividades de atención de relevo se centran en mejorar la salud mental y el bienestar de las personas afectadas por la EM y en reducir el aislamiento.

La subvención concedida a la Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Brasil) contribuye a sufragar los costes salariales de un equipo de psicólogos, fisioterapeutas, psiquiatras y neurólogos para llevar a cabo el programa de neurorrehabilitación en línea de la organización. El programa ha permitido al equipo superar las barreras geográficas, sociales y económicas y llegar a más de 800 personas con esclerosis múltiple en todo el país, incluidas las regiones del norte y el noreste más alejadas de la base de la organización en São Paulo.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Chipre ha utilizado su subvención para contribuir a los salarios de sus trabajadores sociales, psicólogo, kinesiólogo y fisioterapeuta, lo que les ha permitido seguir prestando una amplia gama de servicios a los miembros y sus familias.

La Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (Francia) utilizará su subvención para desarrollar y diversificar el programa de recaudación de fondos de la organización. Con un miembro del personal encargado de la recaudación de fondos, la subvención también se utilizará para contratar a un experto en recaudación de fondos que trabaje tanto en la recaudación directa como en la de legados para la organización.

En Alemania, el Programa de Concienciación-Coaching de la Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. sigue desarrollándose con el apoyo de una subvención de la Iniciativa Response. El programa complementará la actual plataforma MS connect de la organización, permitiendo a las personas con y afectadas por la EM acceder a un coaching online sobre temas de relajación, ejercicio, nutrición y autogestión, lo que será especialmente beneficioso para quienes viven en zonas rurales o con movilidad limitada.

El Programa de Asesoramiento Personalizado para Padres de la Sociedad Griega de Esclerosis Múltiple ya ha finalizado, y su subvención ha servido para sufragar los costes salariales y de equipamiento del personal y los profesionales sanitarios implicados. 38 familias participaron en el programa online, diseñado para ayudar a los padres o hermanos de niños/adolescentes con EM a gestionar los retos a los que puede enfrentarse un joven con EM, y su impacto en la dinámica familiar. Se produjo una serie de vídeos y guías gratuitas para llegar más allá de los participantes en el programa. Su éxito ha llevado a la organización a considerar la mejor manera de ampliar el programa en el futuro.

La Federación Helénica de Personas con Esclerosis Múltiple en Grecia está desarrollando una plataforma en línea y un programa de habilidades digitales con esta subvención. La organización ha comprado varias tabletas para que sus sucursales puedan participar en una serie de formación digital, sobre temas como el uso de Internet y las redes sociales de forma segura. El aumento de la alfabetización digital es clave para la organización y sus miembros, no sólo en la forma en que se comunica, sino en el apoyo a las personas afectadas por la esclerosis múltiple para acceder y navegar por la información y las citas en línea.

La Asociación Guatemalteca de Esclerosis Múltiple (Guatemala) ha utilizado su subvención para cubrir el salario de su asistente ejecutiva y el alquiler de la oficina. Esto significa que, en tiempos tan difíciles, las personas afectadas por la esclerosis múltiple pueden seguir conectándose con la organización, de la que a menudo dependen para obtener información y orientación.

La Sociedad de Esclerosis Múltiple de la India ha utilizado parte de su subvención para contratar personal local y nacional. Gracias a ello, las secciones de Calcuta e Indore no sólo han podido mantener sus servicios, sino que también han incrementado su compromiso con los responsables de la toma de decisiones en los estados. El Director Nacional de Comunicación y Campañas ya ha realizado importantes avances en el aumento de la visibilidad de la MSSI a través de su sitio web y de sus canales de Facebook y Twitter. El Coordinador Nacional de COVID-19 ha distribuido becas para que 52 niños puedan permanecer en la escuela. Las becas, también financiadas por la subvención, han sido esenciales para las personas con EM y sus familias, que no pueden permitirse mantener a sus hijos en la escuela al tener que luchar para pagar los gastos relacionados con la EM.

Con su Ejecutivo de Marketing y Recaudación de Fondos Digital, financiado con una subvención, MS Ireland ha comenzado a añadir un elemento digital a varias de sus campañas, entre las que se incluyen campañas específicas en LinkedIn para mantener abierto el Centro de Cuidados de la organización, y el mapeo de los recorridos de los donantes a través de recaudaciones de fondos en Facebook. El Ejecutivo trabajará con las sucursales de MS Ireland durante el verano para desarrollar sus capacidades de recaudación de fondos en línea.

La Latvijas Multiplās Sklerozes Asociācija de Letonia utilizó la subvención para adquirir ordenadores portátiles y equipos que permitieran a sus sucursales regionales y a su junta directiva trabajar a distancia. Se han celebrado videoconferencias para los miembros, manteniéndolos informados y comprometidos sin necesidad de que salgan de sus casas. En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, un acto en línea en el que participaron varios neurólogos atrajo a personas afectadas por la esclerosis múltiple que no son miembros de la organización, así como a familiares y profesionales de la salud. La organización también se ha beneficiado de poder conectarse y participar en actos en línea organizados por otras ONG sanitarias de Letonia.

Con el apoyo de la subvención del MSIF, Lietuvos Išsėtinės Sklerozės Sąjunga (Lituania) también adquirió ordenadores para que los voluntarios de sus asociaciones regionales pudieran trabajar a distancia. La subvención también contribuyó al salario de un psicólogo para que la organización pudiera aumentar su oferta de apoyo en línea a sus miembros. Una parte de la subvención cubrió los costes de las sesiones de formación en asesoramiento y apoyo psicológico a las que asistieron grupos de cinco regiones. Las sesiones incluyeron temas como el autocuidado, el mantenimiento de la actividad y el intercambio de experiencias.

En el primer semestre de 2021, la Asociación Nacional para la EM (Macedonia del Norte) celebró 117 sesiones en el marco de su proyecto de apoyo psicológico y psicoterapéutico a personas con EM, financiado en parte por una subvención del MSIF. Al trabajar con un grupo de psicólogos con experiencia en el apoyo a personas afectadas por enfermedades crónicas, el proyecto tuvo una acogida positiva, hasta el punto de que la organización espera seguir ampliando el servicio en el futuro.

Parte de la subvención de Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (Polonia) ha contribuido al salario del personal que trabaja en la línea de ayuda para la EM. Dado que muchas personas no han podido acceder a su neurólogo durante este tiempo, la línea de ayuda ha demostrado ser una fuente vital de apoyo y asesoramiento. La subvención también ha apoyado al personal que dirige las actividades de comunicación de la organización, permitiéndoles garantizar que su sitio web y sus canales de medios sociales contienen información relevante y actualizada basada en la evidencia.

La Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (Portugal) ha desarrollado su proyecto EM’REDE (EM en red) con el apoyo de la subvención. A través de esta plataforma digital, se han realizado hasta el momento unas 160 sesiones online para individuos y grupos sobre psicología, apoyo social, estimulación cognitiva y rehabilitación. Además de éstas, se han retransmitido 22 sesiones en directo a través de las redes sociales de la organización sobre temas como la salud mental y el mindfulness, los derechos de las personas con discapacidad y la vida independiente. El proyecto ha sido recibido con altos niveles de satisfacción y ha permitido a la organización aliviar el aislamiento social y físico llegando a las personas afectadas por la EM que viven en ciudades más pequeñas y en zonas rurales.

La subvención concedida a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (España) se destina a contribuir a los gastos de personal y profesionales sanitarios relacionados con el Programa de Ayuda a Domicilio que llevan a cabo las delegaciones locales de la organización, así como a los gastos de los equipos de protección personal asociados. Las organizaciones, incluidas las de Santiago de Compostela, Madrid, Castilla y León y Murcia, han podido ofrecer terapias en un entorno seguro a quienes no pueden salir de sus casas.

Esclerosis Múltiple España (España) está utilizando la subvención para apoyar a sus entidades miembro en la transformación de los servicios presenciales a un formato digital. La organización está analizando actualmente las necesidades y propuestas presentadas por las entidades antes de conceder las subvenciones para este trabajo de transformación.

La subvención concedida a la Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft (Suiza) ha permitido que personal especializado realice visitas domiciliarias y consultas telefónicas a personas aisladas con EM. Durante los seis primeros meses de 2021 se realizaron más de 100 visitas domiciliarias y más de 2.500 llamadas telefónicas y videollamadas. Las reacciones han sido muy positivas: “Me gustaría volver a darles las gracias por toda su ayuda y apoyo… una sensación de seguridad, estabilidad, fiabilidad y sentimientos cálidos en mi corazón, que siempre me tranquilizan”.

La subvención ha permitido a la Association Tunisienne des Malades de la Sclérose en Plaques (Túnez) seguir apoyando a la comunidad de la EM con conferencias virtuales, sesiones de vídeo y un evento virtual del Día Mundial de la EM. La organización también ha podido solicitar que la EM se incluya en la lista de personas prioritarias para recibir la vacuna COVID-19.