كيف تدعم منحةٌ قدرُها 513,000 جنيه استرليني 21 مؤسسة من مؤسسات التصلّب العصبي المُتعدّد في أثناء الجائحة

في نهاية عام 2020، قدّم الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد منحةً تبلغ 513,000 جنيه استرليني إلى 21 مؤسسة من مؤسسات التصلب العصبي لمساندتها في الحفاظ على برامجها الأساسية ومشاريعها أو أنشطتها في إبان الجائحة. وعملت المنح المُقدَّمة من مُبادرة الاستجابة إلى “كوفيد-19” على مساعدة المؤسسات على البدء بمشاريع أو تعديلها، والاستعداد للنمو في إبان جائحة “كوفيد-19” وما بعده.

وبعد ستة أشهر من تقديم المنح، التقى الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد مع مستلمي المنح ليتعرف على التقدم الذي أحرزته مشاريعهم المموّلة عن طريق المُبادرة.

استخدمت الجمعية الأرجنتينية للتصلّب العصبي المُتعدِّد المنحة لتساهم في تغطية تكاليف المكتب ورواتب الموظفين. وتمكن فريق موظفين كامل العدد من الاستجابة إلى الزيادة المتنامية في طلبات الدعم، مع ورود 1970 استفساراً في الأشهر الخمسة الأولى من عام 2021، مقارنةً بـ 777 استفساراً في عام 2020. وتعمل الجمعية الأرجنتينية للتصلّب العصبي المُتعدِّد الآن على برنامج للمتطوعين لمساعدتهم على متابعة الاستفسارات.

تستخدم الجمعية النمساوية للتصلّب العصبي المُتعدِّد (النمسا) المنحةَ في تغطية راتب مدير مشروع جمع التبرعات لهذه السنة. ومع تعيين المدير فقد بدأت الجمعية في الإعداد لحملتها الوطنية من شهر تشرين الثاني/نوفمبر إلى شهر كانون الأول/ديسمبر، إلى جانب الاستثمار في جمع التبرعات عبر الإنترنت عن طريق صفحتها على “فيسبوك” و”إنستغرام”.

تشاطَر عضو الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد في بلجيكا منحتَه بين منصة التعلّم الإلكتروني التابعة للرابطة الوطنية البلجيكية للتصلّب العصبي المُتعدِّد والرابطة الوطنية البلجيكية للتصلّب اللويحي لأنشطة الرعاية البديلة المؤقتة. وفي حين أنّ منصة التعلّم الإلكتروني لا تزال قيد التطوير، فإنها ستمكّن المتطوعين من متابعة دورات تدريبية مفصّلة لتساعدهم على تطوير أدوارهم. اما أنشطة الرعاية البديلة المؤقتة فتركّز على تعزيز الصحة العقلية والعافية لدى الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدِّد وتقليل عزلتهم.

تُساهم الجمعية البرازيلية للتصلّب العصبي المُتعدِّد (البرازيل) في تسديد رواتب فريقٍ من الأطباء النفسيين وأخصائيي العلاج الطبيعي وأخصائيي العلاج النفسي وأخصائيي الأعصاب، لإدارة برنامج إعادة التأهيل العصبي الذي تطرحه الجمعية عبر الإنترنت. وقد مكّن البرنامج الفريقَ من التغلب على العوائق الجغرافية والاجتماعية والاقتصادية والوصول إلى أكثر من 800 شخص من ذوي التصلّب العصبي المُتعدِّد في عموم أنحاء البلاد، بما فيها المنطقتين الشمالية والشمالية الشرقية الأبعد كثيراً عن مقرّ الجمعية في ساو باولو.

استخدمت الجمعية القبرصية للتصلّب العصبي المُتعدِّد منحتها للمساهمة في تسديد رواتب العاملين الاجتماعيين لديها والأخصائي النفسي وأخصائي علم الحركة وأخصائي العلاج الطبيعي. وقد مكّنها ذلك من مواصلة توفير نطاق واسع من الخدمات لأعضائها وأُسرهم.

تستخدم الرابطة الفرنسية لمكافحة التصلّب اللويحي (فرنسا) منحتها في وضع وتنويع برنامجها الخاص بجمع التبرعات. وبتعيين موظف لجمع التبرعات الآن، ستُستخدم المنحة أيضاً في التعاقد مع خبير في جمع التبرعات للعمل على جمع التبرعات المباشرة وعن طريق الوصيّة على حد سواء لصالح الرابطة.

في ألمانيا، يتواصل تطوير البرنامج التوجيهي التوعوي الذي تطرحه الجمعية الألمانية للتصلّب العصبي المُتعدِّد بدعمٍ من منحة مبادرة الاستجابة. ومن شأن البرنامج أن يُكمّل منصة التواصُل الخاصة بالتصلّب العصبي المُتعدِّد القائمة لتمكين الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدِّد والمتأثرين به من الدخول إلى التوجيه عبر الإنترنت حول مواضيع تشمل الاسترخاء والتمرين والتغذية والإدارة الذاتية. ويستفيد من البرنامج على وجه الخصوص الأشخاص الذين يعيشون في مناطق ريفية أو لديهم قدرة حركية محدودة.

لقد انتهى الآن برنامج الاستشارة الشخصية للأبوين الذي طرحته جمعية التصلّب العصبي المُتعدِّد اليونانية، وتدعم المنحة رواتب الموظفين وتكاليف الأجهزة التي يستخدمها أخصائيو الرعاية الصحية المُشاركون. وقد شاركت في البرنامج عبر الإنترنت 38 أُسرة، وصُمم لمساعدة آباء وأمهات أو أشقاء الأطفال/المراهقين ممن لديهم تصلّب عصبي مُتعدِّد على التحكم بالصعوبات التي قد يواجهها الشباب ذوي التصلّب العصبي المُتعدِّد، وأثر ذلك على ديناميّة الأُسرة. وقد أُنتجت سلسلة من مقاطع الفيديو والأدلة الإرشادية المتاحة مجاناً لتصل إلى مَن هُم أبعد من المُشاركين في البرنامج. وقد دفع نجاح البرنامج بالجمعية إلى النظر في أفضل السبل لتوسيع برنامجها في المستقبل.

يضطلع الاتحاد الهليني للأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدِّد في اليونان بتطوير منصة عبر الإنترنت وبرنامج مهارات رقمية من خلال المنحة. وقد اشترت المؤسسة عدداً من الأجهزة اللوحية بحيث تتمكن فروعها من المشاركة في سلسلة من التدريب الرقمي حول مواضيع منها استخدام الإنترنت وشبكات التواصُل الاجتماعي بأسلوب آمن. وتُشكّل زيادة محو الأمّية الرقمية عنصراً أساسياً للمؤسسة وأعضائها، ليس فقط في الطريقة التي تتواصل بها وإنما في دعم الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدِّد للدخول إلى المعلومات والمواعيد المتاحة عبر الإنترنت واستطلاعها.

استخدمت جمعية التصلّب العصبي المُتعدِّد في غواتيمالا منحتها في تغطية راتب المساعد التنفيذي العامل لديها وإيجار مكتبها. ويعني ذلك أنه في أثناء مثل هذه الأوقات الصعبة، لا يزال بإمكان الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدِّد التواصل مع جمعيتهم – وهو شيء كثيراً ما يعتمدون عليه طلباً للمعلومات أو الإرشاد.

استخدمت جمعية التصلّب العصبي المُتعدِّد في الهند جزءاً من منحتها في استقطاب موظفين على الصعيد المحلي والوطني. ونتيجة لذلك، لم يتمكن الفرعان في كولكاتا وإندور من الحفاظ على خدماتهما وحسب، بل تمكنا أيضاً من زيادة انخراطهما مع صناع القرار في ولايتيهما الهنديتين. وقد سبق أن تمكن مدير الاتصالات والحملة الوطنية من إحراز تقدم هام في زيادة ظهور جمعية التصلّب العصبي المُتعدِّد في الهند من خلال موقعها الشبكي، وقنواتها على فيسبوك وتويتر. وقد وزّع المنسّق الوطني المَعني بجائحة “كوفيد-19” منحاً تعليمية لصالح 52 طفلاً وطفلة للبقاء على مقاعد الدراسة. وكانت المنح التعليمية، وهي أيضاً جزء من المنحة، ضروريةً للأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد وأُسرهم التي لا تتمكن من تحمّل تكلفة إبقاء أولادها في المدارس بينما تُكافح من أجل تسديد المصاريف المتصلة بالتصلّب العصبي المُتعدِّد.

مع تعيين المسؤول التنفيذي عن جمع التبرعات الرقمية والتسويق الآن بتمويلٍ من المنحة، بدأت الجمعية الأيرلندية للتصلّب العصبي المُتعدِّد في إضافة عنصر رقمي إلى عدد من حملاتها. ويشتمل ذلك على حملة موجّهة عبر موقع “لينكد إن” للإبقاء على مركز الرعاية الخاص بالجمعية مفتوحاً وتحديد رحلة المانحين من خلال جامعي التبرعات عبر “فيسبوك”. وسيعمل المسؤول التنفيذي مع فروع الجمعية الأيرلندية للتصلّب العصبي المُتعدِّد في أثناء الصيف لبناء قدراتها في جمع التبرعات عبر الإنترنت.

استخدمت الجمعية اللاتفية للتصلّب العصبي المُتعدِّد في لاتفي المنحةَ لشراء حواسيب محمولة وأجهزة لتمكين فروعها الإقليمية ومجلسها من العمل عن بُعد. وعُقدت مؤتمرات عبر تقنية الفيديو للأعضاء لإبقائهم على اطّلاع ولإشراكهم دون اضطراراهم إلى مغادرة منازلهم. وفي اليوم العالمي للتصلّب العصبي المُتعدِّد، جذبت فعاليّة عُقدت عبر الإنترنت انطوت على عددٍ من أطباء الأعصاب أشخاصاً متأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدِّد من خارج عضوية الجمعية اللاتفية، إلى جانب أفراد الأُسر وأخصائيي الرعاية الصحية. وقد استفادت الجمعية أيضاً من القدرة على استخدام وصلات ارتباط إلى فعاليات عبر الإنترنت والمشاركة فيها تنظمها منظمات غير حكومية صحية أخرى في لاتفيا.

بدعمٍ من منحة الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد، اشترت الجمعية الليتوانية للتصلّب العصبي المُتعدِّد (ليتوانيا) أيضاً أجهزة حواسيب لتمكين المتطوعين في جمعياتها الإقليمية من العمل عن بُعد. وساهمت المنحة كذلك في تسديد راتب الأخصائي النفسي بحيث تتمكن الجمعية من زيادة توفيرها الدعم لأعضائها عبر الإنترنت. وغطّى جزء من المنحة تكاليف الجلسات التدريبية الخاصة بالاستشارة والدعم النفسي التي تحضرها مجموعات من خمس مناطق. واشتملت الجلسات على مواضيع مثل الرعاية الذاتية، والحفاظ على النشاط، وتبادُل التجارب.

في النصف الأول من عام 2021، عقدت الجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المُتعدِّد (مقدونيا الشمالية) 117 جلسة في إطار دعمها النفساني والعلاجي النفسي للأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في مشروع التصلّب العصبي المُتعدِّد، المموّل جزئياً بواسطة منحة الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد. وبالعمل مع مجموعة من الأخصائيين النفسيين ممن لديهم خبرة في دعم الأشخاص المتأثرين بأمراض مزمنة، فقد قوبل المشروع على نحو إيجابي، إلى درجة أنّ الجمعية المذكورة تأمل في مواصلة توسّع الخدمة في المستقبل.

لقد ساهم جزءٌ من المنحة المقدَّمة إلى الجمعية البولندية للتصلّب العصبي المُتعدّد (بولندا) في تسديد رواتب الموظفين العاملين في خط المساعدة الخاص بالتصلّب العصبي المُتعدِّد. ونظراً لأنّ كثيراً من الأشخاص كانوا غير قادرين على التواصل مع أخصائي الأعصاب الخاص بهم في تلك الفترة، فقد تبث أن خط المساعدة كان مصدراً حيوياً لتقديم المساعدة والنصيحة. كما أنّ المنحة ساندت الموظفين في إدارة أنشطة الاتصالات الخاصة بالجمعية البولندية المذكورة، ومكّنتهم من ضمان احتواء موقعها الشبكي وقنوات التواصل الاجتماعي الخاصة بها على معلومات ذات صلة ومُحدَّثة وقائمة على الأدلّة.

طوّرت الجمعية البرتغالية للتصلّب العصبي المُتعدِّد مشروع شبكة التواصُل المعنيّة بالتصلّب العصبي المُتعدِّد (إم ريدي) بدعمٍ من المنحة. ومن خلال هذه المنصة الرقمية، فقد عُقدت 160 جلسة عبر الإنترنت تقريباً حتى الآن لصالح الأفراد والمجموعات العاملة في علم النفس والدعم الاجتماعي والتحفيز الإدراكي وإعادة التأهيل. وبالإضافة إلى هذه الجلسات، بُثَّت 22 جلسة مباشرةً من خلال الشبكات الاجتماعية للجمعية البرتغالية حول مواضيع تشمل الصحة العقلية واليقظة الواعية، وحقوق الأشخاص ذوي الإعاقات والعيش باستقلالية. وقد لقيَ المشروع مستوى عالياً من الرضا ومكّن الجمعية من تخفيف العزلة الاجتماعية والبدنية عن طريق الوصول إلى الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدِّد ممّن يعيشون في مدن صغيرة ومناطق ريفية.

تُستخدم المنحة المُقدَّمة إلى الجمعية الإسبانية للتصلّب العصبي المُتعدِّد في المساهمة في تسديد تكاليف الموظفين وأخصائيي الرعاية الصحية بما يتصل ببرنامج المساعدة المنزلية الذي تنفّذه الفروع المحلية للجمعية، إلى جانب تكاليف معدات الوقاية الشخصية المرتبطة بها. وقد تمكنت الجمعيات، بما فيها الموجودة في سانتياغو دي كومبوستيلا، ومدريد، وقشتالة وليون، ومرسية، من تقديم علاجات في بيئةٍ آمنة لمَن هُم غير قادرين على مغادرة منازلهم.

تستخدم الجمعية الإسبانية للتصلّب العصبي المُتعدِّد المنحةَ في دعم الكيانات الأعضاء في الجمعية لتحويل الخدمات المقدَّمة وجهاً لوجه إلى صيغةٍ رقمية. وتعمل الجمعية حالياً على تحليل الاحتياجات والمقترحات التي تقدّمت بها الكيانات المذكورة قبل تقديم المِنح من أجل هذا العمل التحوّلي.

لقد مكّنت المنحة الممنوحة إلى الجمعية السويسرية للتصلّب العصبي المُتعدِّد (سويسرا) الموظفين المتخصصين من إجراء زيارات منزلية واستشارات هاتفية مع أشخاص منعزلين لديهم تصلّب عصبي مُتعدِّد. وفي أثناء الأشهر الستة الأولى من عام 2021، أُجريت أكثر من 100 زيارة منزلية وأكثر من 2500 زيارة هاتفية أو عن طريق الفيديو. وكانت الآراء المستقاة إيجابية للغاية: ’يطيب لي أن أتوجه إليكم بالشكر الجزيل مجدداً على كل ما قدّمتموه من مساعدة ودعم… وقد منحتموني إحساساً بالأمان والاستقرار والتوكّل ومشاعر طيبة في قلبي تُريح بالي على الدوام‘.

من خلال دعم راتب المساعد التنفيذي، والمساهمة في تكاليف المكتب، مكّنت الجمعيّة التونسيّة لمرضى التصلب اللوحوي المتعدّد (تونس) من مواصلة دعم مجتمع التصلّب العصبي المُتعدِّد من خلال مؤتمرات افتراضية، وجلسات فيديو، وفعاليّة اليوم العالمي للتصلّب العصبي المُتعدِّد الافتراضية. وتمكنت الجمعية أيضاً من تقديم التماسٍ بإدراج التصلّب العصبي المُتعدِّد في قائمة الأمراض ذات الأولوية للحصول على لقاح “كوفيد-19”.