#ReassessMS. La campaña de EM que ocupa los titulares de la India

¿Qué es la #ReassessMS?

En la India hay aproximadamente 145 800 personas con EM y muchas de ellas tienen problemas para acceder a sus derechos por discapacidad.

En 2016, la EM fue reconocida como discapacidad en toda la India: un momento decisivo para la comunidad de EM. No obstante, las deficiencias en las directrices sobre discapacidad impedían que las personas con EM accedieran a sus derechos por discapacidad. La guía para recibir el certificado de discapacidad no especifica qué secciones se aplican a las personas con EM.

«Las discapacidades relacionadas con la EM se evalúan como deterioros y no como discapacidades funcionales», explica Renuka Malaker, secretaria nacional de MSSI. Esto significa que los síntomas invisibles de la EM como el cansancio, la incontinencia y los cambios cognitivos a menudo se evalúan incorrectamente. Los criterios tampoco tienen en cuenta el carácter impredecible de la EM remitente-recurrente. Asimismo, las largas listas de espera y las precarias instalaciones hacen que a los pacientes con síntomas de EM les resulte complicado asistir a una evaluación. Las barreras sistemáticas, como la ausencia de neurólogos en el panel de evaluación, dan lugar a errores. Con la iniciativa #ReassessMS, la MSSI está luchando para que este proceso de evaluación de la discapacidad sea más inclusivo.

«La razón principal por la que hacemos esta campaña es para demostrarle al Gobierno que si la política no ayuda a las personas para las que se ha creado, necesita ser reevaluada. Esto debemos hacerlo de tal manera que esté en consonancia con la realidad social y los verdaderos problemas a los que se enfrentan las personas con EM». Renuka Malaker

Historias de colaboradores

La campaña de un mes se basa en la experiencia vivida por la comunidad de EM en la India. La MSSI ha recopilado cerca de 400 fotografías y 50 vídeos en los que personas con EM cuentan su historia.

Arun Kumar habla de su experiencia con EM en un vídeo corto.

Algunas personalidades destacadas de la India también han aportado su voz a la campaña. Actrices como Sabira Merchant, Garggi Ananthan, y Gul Panag enviaron vídeos instando al Gobierno a que tomase medidas.

Colaboración con profesionales sanitarios

#ReassessMS cuenta con el apoyo de profesionales sanitarios de toda la India. Médicos y neurólogos jefes de los propios institutos nacionales que emiten certificados de discapacidad han expresado su apoyo.

El neurólogo Dr. Sarosh Katrak, de Mumbai, expone en un vídeo lo siguiente:

«Hay muchos aspectos de la EM, como las tensiones musculares en las extremidades, las dificultades en la visión, el desequilibrio al caminar y la disfunción cognitiva, a los que no se les da la debida importancia. Las directrices actuales en la ley RPDA no tienen en cuenta estas discapacidades. Apoyo plenamente esta campaña porque, en mi opinión, ¿quién mejor que un neurólogo para evaluar la discapacidad de una persona con EM?»

El respaldo de los expertos en medicina otorga un peso añadido a esta demanda de cambio.

Unión de distintas secciones de la MSSI

La MSSI es un grupo panindio con 8 secciones diferentes repartidas por el país. #ReassessMS es la primera campaña en la historia de la MSSI codiseñada y presentada por todas las secciones. La cantidad de contenido procedente de los colaboradores no habría sido posible sin la dedicación de la red nacional de la MSSI.

«Todas las secciones se han implicado en todos los niveles, desde la fase de preplanificación hasta el lanzamiento. Todo el mundo ha hecho aportaciones sobre el desarrollo de contenidos, el diseño y la gestión de la campaña completa. Ha sido muy gratificante ver que la presidencia y secretarías de las secciones participaban en todas las reuniones relativas a la campaña. Este ejercicio les ha dado una sensación de profunda responsabilidad y ganas de hacer que la campaña fuera un éxito». Renuka Malaker

La iniciativa #ReassessMS ha ayudado a unificar el trabajo de las secciones de la MSSI y a fortalecer su voz en el país.

Construcción de alianzas con el sector de la discapacidad

Esta campaña también ha abierto nuevas puertas al trabajo con el sector de la discapacidad en la India.

«Hemos aprendido de la experiencia de otras organizaciones, como el fondo Leprosy Mission India Trust y la asociación Thalassemia Welfare Society, que el enfoque de una única organización no funciona, porque ya han presentado sus propuestas al Gobierno y aún no tienen noticias al respecto». Renuka Malaker.

La MSSI colabora con distintas organizaciones de discapacidad para solicitar la inclusión de nuevos criterios en las directrices de evaluación de la Ley sobre derechos de personas con discapacidad Rights of Persons with Disabilities Act o RPDA.

Enviará sus recomendaciones al Ministerio de Justicia Social y Empoderamiento.«Les enviaremos nuestra recomendación por escrito y esperamos tener una reunión consultiva o mesa redonda para revisarla», declara Renuka. «El verdadero éxito sería si se aprobaran y adoptaran esas directrices».

Apoya la campaña y obtén más información en el sitio web y la página de Facebook de la MSSI.