دعونا ندعم #إعادة_تقييم_التصلّب_العصبي_المتعدد! وهي حملة التصلّب العصبي المتعدد التي تصدّرت المشهد في الهند

ما هي حملة #إعادة_تقييم_التصلّب_العصبي_المتعدد؟

هناك حوالي 145800 شخص يتعايشون مع التصلّب العصبي المتعدد في الهند، ويكافح عدد كبير منهم للحصول على الحقوق التي يجب أن يتمتعوا بها نتيجة لعجزهم.

في عام 2016، صدر الاعتراف بالتصلّب العصبي المتعدد بكونه أحد مسببات العجز في جميع أنحاء الهند – وهي لحظة فارقة في مجتمع التصلّب العصبي المتعدد. ومع ذلك، تؤدي الثغرات الموجودة في المبادئ التوجيهية المتعلقة بالعجز في الهند إلى منع الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المتعدد من الاستفادة من المزايا الممنوحة في حالات العجز. فالمبادئ التوجيهية الخاصة بشهادة العجز لا تُحدد الأقسام التي تنطبق على الأشخاص المتعايشين مع التصلّب العصبي المتعدد.

توضح رينوكا مالاكار، الأمينة الوطنية للجمعية الهندية للتصلّب العصبي المتعدد بقولها: “تُقيَّم حالات العجز الناجمة عن التصلّب العصبي المتعدد ضمن فئة الاحتياجات الخاصة ولا تندرج تحت بند حالات العجز الوظيفي”. يعني ذلك أنّ الأعراض الخفية للتصلّب العصبي المتعدد مثل الشعور بالإجهاد وسلس البول والتغييرات الإدراكية غالباً ما تُقيَّم بشكل غير صحيح. تخفق المعايير أيضاً في وضع الطبيعة المتقلبة للتصلّب العصبي المتعدد الانتكاسي الترددي في الاعتبار. وعلاوة على ذلك، تؤدي قوائم الانتظار الطويلة والمنشآت غير المجهزة إلى صعوبة حضور الأشخاص الذين يواجهون أعراض التصلّب العصبي المتعدد لجلسات التقييم. تؤدي المعوقات المنهجية، مثل قلة أطباء الأعصاب في لجنة التقييم، إلى التوصل إلى أحكام غير سليمة. وتكافح الجمعية الهندية للتصلّب العصبي المتعدد كي تصبح عملية تقييم العجز أكثر شمولاً عن طريق إطلاق حملة #إعادة_تقييم_التصلّب_العصبي_المتعدد.

كما تضيف رينوكا مالاكار: “السبب الرئيسي وراء القيام بهذه الحملة هو توضيح الأمور للحكومة والتأكيد على أنه إذا لم تساعد السياسة الأشخاص التي وُضعت لتحقيق مصلحتهم، فيجب إعادة تقييمها. يجب اتخاذ هذه الخطوة من أجل توحيد الحقائق الواقعية والمشاكل الفعلية التي يواجهها الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المتعدد”.

قصص الداعمين

تعتمد الحملة المستمرة لمدة شهر على التجارب الحية لمجتمع التصلّب العصبي المتعدد في الهند. وقد نجحت الجمعية الهندية للتصلّب العصبي المتعدد في جمع حوالي 400 صورة و50 مقطع فيديو من الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المتعدد يحكون من خلالها قصتهم مع المرض.

أرون كومار يتحدث عن رحلة التصلّب العصبي المتعدد هذه في مقطع فيديو قصير.

ضمّت مجموعة من المشاهير في الهند أصواتها أيضاً إلى الحملة، فقد أرسل ممثلون وممثلات مثل الآنسة سابيرا مرشانت،وغارجي أنانثان مقاطع فيديو تحثّ مقاطع فيديو تحثّ الحكومة على اتخاذ الإجراءات اللازمة.

المشاركة مع المتخصصين في مجال الصحة

يساند المتخصصون في الرعاية الصحية حملة #إعادة_تقييم_التصلّب_العصبي_المتعدد في جميع أنحاء الهند، كما أعرب عددٌ من علماء وأطباء الأعصاب البارزين العاملين في جميع المعاهد الوطنية المكلفة بإصدار شهادات العجز عن دعمهم للحملة.

وفي مقطع فيديو، صرّح طبيب الأعصاب د. ساروش كاتراك المقيم في مدينة مومباي قائلاً:

“لا تُمنح الأهمية الواجبة لعدد كبير من أعراض التصلّب العصبي المتعدد عند تقييم حالات العجز… وتشمل الأعراض تيبُّس الأطراف وعدم التوازن عند المشي… وفشل الوظائف الإدراكية. لا تضع المبادئ التوجيهية الراهنة في قانون حقوق الأشخاص ذوي العجز حالات العجز المذكورة في الاعتبار بصورة صحيحة. أنا أقدم دعمي الكامل لهذه الحملة لأني أعتقد أنه مَن يستطيع تقييم عجز أحد الأشخاص المتعايشين مع التصلّب العصبي المتعدد أفضل من طبيب الأعصاب؟

وقد أضفى تأييد خبراء الطب ثقلاً للدعوة الرامية إلى إحداث التغيير.

توحيد الأفرع المختلفة للجمعية الهندية للتصلّب العصبي المتعدد

الجمعية الهندية للتصلّب العصبي المتعدد هي مجموعة منتشرة في جميع أنحاء الهند ولديها 8 فروع. تُعدّ #إعادة_تقييم_التصلّب_العصبي_المتعدد أول حملة في تاريخ الجمعية الهندية للتصلّب العصبي المتعدد تُصمَّم وتُطلق بالتعاون مع جميع الفروع. ولم نكن لنصل إلى هذا الحجم من محتوى الداعمين دون تكريس جميع مجهودات شبكة الجمعية الهندية للتصلّب العصبي المتعدد في أنحاء البلاد لهذه الحملة.

وقال رينوكا مالاكار: “انخرطت جميع الأفرع على جميع المستويات بدءاً من مرحلة ما قبل التخطيط إلى إطلاق الحملة. قدّم كل فرد مدخلاته من أجل تحسين المحتوى، وتصميم وإدارة الحملة بأكملها. لقد كان المشهد مؤثراً ونحن نرى جميع الرؤساء والأمناء يشاركون في جميع الاجتماعات الخاصة بالحملة…لقد منحتهم ممارسة هذا العمل شعوراً قوياً بتحمل المسؤولية والرغبة في إنجاح الحملة.”

لقد ساعدت حملة #إعادة_تقييم_التصلّب_العصبي_المتعدد في توحيد جهود فروع الجمعية الهندية للتصلّب العصبي المتعدد وتقوية صوتهم على المستوى الوطني.

بناء تحالفات مع قطاعات العجز

فتحت الحملة أيضاً أبواباً جديدة للعمل مع القطاع المعني بحالات العجز في الهند.

ووفقاً لرينوكا مالاكار: “لقد تعلّمنا من تجارب المؤسسات الأخرى مثل صندوق مكافحة الجذام في الهند وجمعية رعاية مرضى الثلاسيميا أن منهج عمل المؤسسة الواجد الذي تتبعه لم ينجح لأنها قدمت اقتراحاتها بالفعل إلى الحكومة ولكنها لم تتلقّ أي رد منها.”

تتعاون الجمعية الهندية للتصلّب العصبي المتعدد مع مؤسسات مختلفة معنية بحالات العجز للمطالبة بتضمين معايير جديدة في المبادئ التوجيهية للتقييم بموجب “قانون حقوق الأشخاص ذوي العجز”.

وسوف تُرسَل توصياتهم إلى وزارة العدالة الاجتماعية والتمكين (MSJE).

وأضافت رينوكا: “سنرسل توصياتنا إليهم خطّياً ونأمل أن يعقدوا اجتماعاً استشارياً/مائدة مستديرة لمراجعة التوصيات”. “سيكون النجاح الحقيقي هو اعتمادهم لتلك المبادئ التوجيهية وتبنّيها”.

 ادعموا الحملة وتعرّفوا على معلومات أكثر عن طريق الموقع الشبكي للجمعية الهندية للتصلّب العصبي المتعدد وصفحة الفيسبوك