Colaboraciones transfronterizas: Kenia y Estados Unidos

Recientemente, la fundadora de la Asociación de EM de Kenia demostró la importancia de la colaboración internacional con una visita sin precedentes a la Sociedad Nacional de EM de Estados Unidos.

Laura Musambayi, fundadora de MS Kenya en 2011, se reunió desde junio hasta septiembre con trabajadores de varias divisiones de la organización estadounidense para analizar el enfoque de la organización y desarrollar soluciones para mejorar los servicios de MS Kenya.

Desde sus comienzos, MS Kenya ha pasado de ser un grupo de apoyo a una sociedad registrada que ofrece ayuda a personas con EM y neuromielitis óptica (NMO), así como a sus familias.

Lea el relato de Laura acerca de su increíble visita.

Con el paso del tiempo, el número de personas que viven con EM y NMO ha ido creciendo, y nuestra sociedad ha comenzado a enfrentarse a nuevos problemas. Pensaba que resolver estos problemas prepararía mejor a los miembros de la sociedad a la hora de vivir de forma positiva su día a día con la EM.

Cuando visité las divisiones del medio oeste septentrional y del área metropolitana de Delaware de la Sociedad Nacional de EM, estaba deseando aprender métodos eficaces para dirigir un grupo de apoyo para pacientes cada vez más numeroso, formas de ayudar a los miembros a defenderse ellos mismo mejor en todos los ámbitos de sus vidas y orientación para desarrollar y gestionar alianzas eficaces que apoyen la promoción y la investigación nacional.

Como profesional sanitaria y como persona que vive con EM, me impresionaron los recursos disponibles para pacientes con EM, sus familias y empleadores en los EE. UU. Mientras que en Kenia son principalmente los neurólogos los que se encargan del cuidado de los pacientes con EM, en EE. UU el cuidado de la EM opta por un enfoque multidisciplinario y multisectorial. Este modelo satisface tanto las necesidades sanitarias directas como los elementos sociales determinantes para la salud, por ejemplo, modificaciones de viviendas asequibles, la provisión de dispositivos de movilidad asistida e incluso la opción de vivir en comunidades de sillas de ruedas, como Inglis House en Filadelfia.

En Kenia, muchos pacientes con EM no disponen de acceso a información y recursos acerca de la gestión clínica de la EM y sobre cómo vivir de forma positiva con EM. Para resolver este problema, nuestros amigos de la Sociedad Nacional de EM (NMSS, por sus siglas en inglés) del área metropolitana del Valle de Delaware se ofrecieron para enviar panfletos informativos a Kenia. También nos han permitido compartir los enlaces de los recursos de la NMSS en el sitio web de MS Kenya, para que pacientes, familias y profesionales sanitarios puedan acceder a dicha información con facilidad. Además, nos gustaría invitar al profesor neurólogo Thomas Leist para que realice una visita a Kenia y presente conferencias sobre mejores prácticas respecto al cuidado y la investigación de la EM en contextos donde existan bajos recursos.

Asimismo, pude asistir a una conferencia especial en Baltimore, donde tuve la oportunidad de interactuar con enfermeras, trabajadores sociales, neurólogos e investigadores de los centros de excelencia de la EM. Debatimos acerca de los avances logrados hasta ahora en el cuidado de la EM en los dos países, los problemas actuales y las posibles áreas para mejorar el cuidado de la EM.

Después de esta experiencia, me siento enormemente motivada para encontrar la manera de que MS Kenya se asocie con profesionales sanitarios y otras partes interesadas del sector de la salud, no solo para promocionar un cuidado más amplio y completo para personas con EM sino también para mejorar la investigación de la EM en Kenia. La frase «juntos somos más fuertes» ha adquirido un nuevo significado para mí; la comunidad de EM disfruta de una mejor situación cuando los profesionales sanitarios se reúnen con grupos de apoyo y cuando las sociedades de EM rompen fronteras para apoyarse y ayudarse mutuamente.