أظهرت مؤسسة جمعية التصلّب المتعدد في كينيا مدى أهمية التعاون الدولي مؤخرًا بإجراء زيارة غير مسبوقة إلى الجمعية الوطنية للتصلّب المتعدد في الولايات المتحدة.
قابلت لورا موسامباي، التي أسست جمعية التصلّب المتعدد في كينيا في عام 2011، فريق العمل في أفرع متعددة لمؤسسة الولايات المتحدة من يونيو إلى سبتمبر لدراسة المنهج الذي تتبعه المؤسسة وتطوير حلول لتحسين خدمات جمعية التصلّب المتعدد في كينيا.

ومنذ افتتاح جمعية التصلّب المتعدد في كينيا، تطورت من كونها مجموعة دعم إلى جمعية مسجلة تدعم الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد والتهاب النخاع والعصب البصري (NMO)، وكذلك عائلاتهم.

اقرأوا تقرير لورا الذي يغطي زيارتها الفريدة من نوعها.

مع مرور الوقت، وبسبب تزايد عدد الأشخاص المتعايشين مع التصلّب المتعدد والتهاب النخاع والعصب البصري، بدأت جمعيتنا في مواجهة تحديات جديدة. وشعرت أن التعامل مع هذه التحديات سيزوّد أعضاء الجمعية بما يحتاجون إليه للتعايش بإيجابية مع التصلّب المتعدد لديهم.

وفي أثناء زيارة فرعي الجمعية الوطنية للتصلّب المتعدد في الغرب الأوسط الشمالي وديلاوير الكبرى، كنت حريصة على التعرف على الأساليب الفعالة لإدارة مجموعة دعم متنامية للمرضى، وطرق مساعدة الأعضاء على مناصرة أنفسهم بشكل أفضل في كل جانب من جوانب حياتهم، وتوجيههم من أجل تطوير وإدارة شراكات فعالة تدعم المساندة والأبحاث على المستوى الوطني.

بصفتي أعمل في مجال توفير الرعاية الصحية وكشخص متعايش مع التصلّب المتعدد، فقد أعجبتني الموارد المتاحة لمرضى التصلّب المتعدد وعائلاتهم وأصحاب العمل في الولايات المتحدة. وبينما يقتصر تقديم الرعاية لمرضى التصلّب المتعدد في كينيا على أطباء الأعصاب بصفة أساسية، تضم الرعاية الخاصة بالتصلّب المتعدد في الولايات المتحدة منهجاً متعدد الاختصاصات ويشمل قطاعات كثيرة متنوعة. يلبي هذا النموذج كلاً من الاحتياجات المباشرة للرعاية الصحية والعوامل المحددة الاجتماعية للصحة، وعلى سبيل المثال، التعديلات المنخفضة التكاليف على أماكن الإقامة، وتوفير أجهزة الحركة المساعدة، وحتى خيار العيش في أحياء الكراسي المتحركة، مثل إنجليز هاوس في فيلادلفيا.

هناك عدد كبير من مرضى التصلّب المتعدد في كينيا ينقصهم القدرة على الوصول إلى المعلومات والموارد الخاصة بالإدارة السريرية للتصلّب المتعدد وكيفية التعايش بإيجابية مع التصلّب المتعدد. ومن أجل حل هذه المشكلة، عرض أصدقاؤنا في الجمعية الوطنية للتصلّب المتعدد في ديلاوير فالي الكبرى إرسال بعض نشرات المعلومات إلى كينيا. كما سمحوا لنا أيضًا بمشاركة الروابط الخاصة بموارد الجمعية الوطنية للتصلّب المتعدد على موقع جمعية التصلّب المتعدد في كينيا على الويب، وبالتالي تتوفر مثل هذه المعلومات في الحال للمرضى والعائلات وموفري الرعاية الصحية. ونأمل أيضًا أن ندعو الأستاذ طبيب الأعصاب/ توماس ليست لزيارة كينيا وإلقاء محاضرات عن أفضل الممارسات المتعلقة برعاية التصلّب المتعدد وإجراء الأبحاث في البيئات والسياقات القليلة الموارد.

وقد حضرت أيضًا مؤتمراً خاصاً في بالتيمور، حيث أتيحت لي فرصة التفاعل مع الممرضات والأخصائيين الاجتماعيين وأطباء الأعصاب والباحثين من مراكز الامتياز الخاصة بالتصلّب المتعدد. وناقشنا الشوط الكبير الذي تم قطعه حتى الآن في رعاية التصلّب المتعدد في كلا البلدين، والتحديات الحالية والجوانب المحتملة لتحسين الرعاية المقدمة لمرضى التصلّب المتعدد.

وبعد تناول هذه الموضوعات، أصبح لدي دوافع لإيجاد طريقة يمكن لجمعية التصلّب المتعدد في كينيا من خلالها عقد شراكة مع موفري الرعاية الصحية وأصحاب المصلحة المعنيين الآخرين في قطاع الصحة، ليس فقط للحصول على المساندة من أجل الوصول لرعاية أكثر شمولية للأشخاص ذوي التصلّب المتعدد، بل لزيادة أبحاث التصلّب المتعدد في كينيا أيضًا. وقد تحوّل فهمي لمعنى العبارة “نحن أقوى معًا” ليأخذ أبعادًا جديدة؛ فسيكون مجتمع التصلّب المتعدد في وضعية أفضل عندما ينضم موفرو الرعاية الصحية مع جماعات الدعم ومجتمعات التصلّب المتعدد من أجل تجاوز الحدود المفروضة من حولهم من أجل تشجيع ودعم بعضهم بعضا.