Aspectos más destacados de los encuentros Global Networking Meetings 2018 de la MSIF celebrados en Ámsterdam.

En abril, el movimiento global de la MSIF se reunió en Ámsterdam para celebrar unos maravillosos días de reuniones y visitas, además de aprovechar la ocasión para establecer relaciones. Estamos encantados de contar con 67 delegados de 23 países.

Disfrutamos de interesantes debates sobre temas como la salud mental, la Alianza Internacional de la EM Progresiva, la adhesión a la MSIF y muchas cosas más. Estos son algunos de los puntos más destacados.

Visita al centro Nieuw Unicum, donde asistió la Reina Máxima de los Países Bajos

Los delegados tuvieron la oportunidad de visitar el centro de cuidados para personas con EM líder y único en el mundo, Nieuw Unicum, que atiende a 140 residentes con EM progresiva avanzada y a otras 250 personas en sus casas. Hicimos un recorrido por las modernas instalaciones multidisciplinarias y pudimos observar los cuidados especializados que recibieron las personas con EM. Durante la visita, muchas personas comentaron lo motivador que era el centro y cómo les había dado ideas para los servicios sanitarios de sus países.
Contamos con la compañía de la Reina Máxima de los Países Bajos, que asistió a una serie de presentaciones de los trabajadores del Nieuw Unicum. El ex director médico del centro, un especialista en la terapia del habla, explicó los avances logrados en cuanto al diagnóstico y al tratamiento de los problemas de deglución, y también tuvimos la ocasión de escuchar a una enfermera de EM especialista en el programa de coaching online del Nieuw Unicum que ofrece asistencia de forma remota. Ademas, celebramos una apasionante mesa de debate en la que analizamos la rehabilitación y los cuidados paliativos, los servicios (de cuidados) de relevos y la atención residencial en diferentes escenarios, como India, EE. UU. y Dinamarca.

Día Mundial de la EM

Se ha presentado la nueva estrategia para el Día Mundial de la EM. Descubrimos los planes del grupo de trabajo del Día Mundial de la EM para readaptar la campaña con la estrategia para 2017-2021 de la MSIF y para garantizar que las actividades nacionales sean el centro de la campaña internacional del Día Mundial de la EM. Debatimos acerca de los diferentes destinatarios con los que interactúan los miembros, destacando las diversas formas en las que estos últimos realizan sus campañas. También debatimos acerca de buscar un equilibrio entre un Día Mundial de la EM flexible y un objetivo global único. En consonancia con las charlas del grupo de trabajo, se hizo hincapié en que el Día Mundial de la EM seguirá teniendo un enfoque flexible de «escoger y combinar», excepto en los casos en que establezcamos un objetivo global conciso.

Avance en la estrategia del movimiento

Ver cómo los miembros han asumido el reto de dar forma al movimiento nos ha servido de motivación. Nos pusimos al día en cuanto al avance realizado hasta la fecha en la estrategia de la MSIF y pudimos comprobar el magnífico compromiso de todos los grupos de trabajo.

Tuvimos la ocasión de conocer los avances más recientes sobre el objetivo del acceso a tratamientos, llevado a cabo por los dos subgrupos que trabajan en el acceso desde una perspectiva global y latinoamericana. En particular, nos enteramos de cómo se trabaja con la OMS en la Lista de Medicamentos Esenciales y de cómo se mejora el acceso a tratamientos modificadores de enfermedades, que son más seguros. Se celebró un debate muy útil acerca del acceso a los tratamientos en el contexto del compromiso con la industria farmacéutica, los objetivos de desarrollo sostenible y los desafíos comunes a través de las fronteras.

También nos pusimos al corriente acerca de los avances que se han logrado en la creación de un movimiento más fuerte y amplio. Nos informaron acerca de la colaboración existente en la región de los países árabes con MENACTRIMS y los planes para lanzar una campaña de sensibilización con jóvenes a finales de 2018. En Latinoamérica, nos informaron acerca de los grandes avances que se han logrado a partir de la reunión regional celebrada en México en 2017, fruto del importante papel de facilitación en el trabajo de la región realizado por la MSIF. El trabajo actual de la región se basa en la inclusión, un enfoque en la legislación actual y las buenas prácticas entre las organizaciones de EM y los donantes.

Cena #BringingUsCloser

Stichting MS Research organizó una noche fantástica, donde tuvimos la suerte de contar con la presencia del patinador de velocidad olímpico holandés, Michel Mulder. El ganador de la primera beca global [MS research Booster Award], para ayudar a investigadores de la EM, concedida por Stichting MS Research, MoveS y la MSIF, fue anunciada por el Dr. Benjamin Clarkson, cuyos estudios más destacados se han centrado en la reacción de las células nerviosas ante la pérdida de mielina.

Durante la noche de la velada, organizada bajo el tema del Día Mundial de la EM bringing us closer, Stichting MS Research dio a conocer su maravillosa campaña Kiss Goodbye to MS.

Cuando el director general de la MSIF, Peer Baneke, compitió contra el campeón olímpico holandés de patinaje de velocidad Michel Mulder para repartir las nuevas batas de laboratorio «Kiss Goodbye to MS» de Stichting entre los asistentes, se produjo un momento muy emocionante.  Fue un inmenso placer celebrar esta maravillosa velada con Stichting Research. La MSIF desea expresar su más sincero agradecimiento a Stichting Research por la organización y por hacernos disfrutar de unos días excepcionales.