أبرز الأخبار عن اجتماعات التواصُل العالمية في عام 2018 والتي يعقدها الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد بأمستردام.

اجتمعت الحركة العالمية للاتحاد الدولي للتصلب المتعدد في أمستردام في شهر أبريل خلال عدة أيام تحفيزية من الاجتماعات والزيارات وبناء العلاقات. وقد أسعدنا انضمام 67 عضوًا من 23 دولة إلينا.

كما عقدنا مجموعة من المناقشات المفعمة بالحيوية حول مواضيع مثل صحة الدماغ، والتحالف الدولي للتصلّب المتعدّد المترقي، وعضوية الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد وغيرها من الموضوعات. فيما يلي بعض من أبرز الأخبار.

زيارة إلى مؤسسة Nieuw Unicum بحضور الملكة ماكسيما، ملكة هولندا

أُتيحت الفرصة للوفود لزيارة مؤسسة الرعاية الفريدة والرائدة على مستوى العالم Nieuw Unicum، التي تعتني بحوالي 140 مقيمًا لديها ممن يعانون من حالات متقدمة من التصلّب المتعدد المترقّي فضلاً عن 250 شخصًا آخرين موجودين في منازلهم. وقمنا بجولة في المرافق المبتكرة متعددة التخصصات حيث شاهدنا الرعاية المتخصصة التي يتلقاها الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد. وقد علق العديد من الزوار المشتركين في الجولة على قدر الإلهام الذي يمنحه المركز وكيف خلق أفكارً لتقديم الخدمات في بلادهم.

وقد شُرفنا بانضمام الملكة ماكسيما، ملكة هولندا لحضور سلسلة من العروض التقديمية من فريق العمل بمؤسسة Nieuw Unicum. واستمعنا إلى كلمة المدير الطبي السابق للمركز، وكلمة أخرى ألقاها أخصائي في علاج التخاطب الذي شرح التطورات في تشخيص وعلاج مشاكل البلع، وممرضة متخصصة في التعامل مع الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد ولديها خبرة في برنامج Nieuw Unicum التوجيهي المتاح على شبكة الإنترنت والذي يوفر خدمات الدعم عن بُعد. كما أجرينا أيضًا حلقة نقاش حيوية، حيث استكشفنا خدمات التأهيل والرعاية المُلطفة وخدمات الرعاية المؤقتة والرعاية في السكن في مجموعة من السياقات المختلفة، وتشمل الهند والولايات المتحدة والدنمارك.

اليوم العالمي للتصلّب المُتعدِّد

تم عرض الإستراتيجية الجديدة لليوم العالمي للتصلب المتعدد. حيث استمعنا إلى خطط مجموعة العمل المعنية باليوم العالمي للتصلب المتعدد، والخاصة بإعادة تنظيم الحملة بحيث تتوافق مع استراتيجية الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد للفترة ما بين 2017 إلى 2021، وضمان أن تكون الأنشطة الوطنية في صميم حملة اليوم العالمي للتصلب المتعدد. وقد تناولنا القطاعات الجماهيرية المتنوعة التي يتفاعل معها مختلف الأعضاء، والتي أبرزت مدى التنوع المرتبط بكيفية قيام الأعضاء بتسيير حملاتهم. كما ناقشنا أيضًا التوازن ما بين عنصر المرونة في اليوم العالمي للتصلب المتعدد، والحاجة إلى تبني هدف عالمي موحد. وتماشياً مع مناقشات مجموعة العمل، فقد تم التأكيد على أن اليوم العالمي للتصلّب المُتعدِّد سيظل يتبنى نهجًا مرنًا تحت شعار ‘الانتقاء والمزج’، باستثناء الحالات التي نحدد فيها هدفًا عالميًا واضحًا.

التقدم في استراتيجية الحراك

لقد كان من الملهم أن نرى كيف واجه الأعضاء التحدي المتعلق بصياغة شكل الحراك. وقد تعرفنا على آخر المستجدات في مسار التقدم المحرز حتى الآن في استراتيجية الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد، ورأينا مدى اتساع نطاق المشاركة عبر مجموعات العمل.

كما استمعنا إلى حجم التقدم الذي تم إحرازه مؤخرًا بشأن تيسير سبل الاستفادة من العلاج، الذي تقوم به المجموعتان الفرعيتان اللتان تعملان على هذا الجانب من منظور عالمي ومن منظور أمريكا اللاتينية. وقد استمعنا على وجه الخصوص إلى التعاون القائم مع منظمة الصحة العالمية لوضع قائمة الأدوية الأساسية وتحسين سبل الحصول على علاجات معدّلة للمرض أكثر أمانًا. وكانت هناك مناقشة مثمرة حول تيسير سبل الحصول على العلاج في سياق المشاركة من صناعة الأدوية، وأهداف التنمية المستدامة، والتحديات المشتركة عبر الحدود.

كما اطلعنا أيضًا على أحدث المستجدات المتعلقة بالتقدم المحرز من أجل بناء حراك أقوى وأوسع نطاقًا. وتعرفنًا على التعاون المستمر في المنطقة العربية مع لجنة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا لعلاج وأبحاث التصلّب المتعدد MENACTRIMS، والخطط الرامية إلى إطلاق حملة توعية بين الشباب قرب نهاية عام 2018. كما تعرفنا في أمريكا اللاتينية على حجم التقدم الكبير الذي استند إلى الاجتماع الإقليمي الذي انعقد في المكسيك عام 2017، والذي جاء نتيجة لقيام الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد بدور تسيير أساسي في عمل تلك المنطقة. ويستند العمل المستمر في المنطقة إلى الشمول في العلاج، والتركيز على التشريعات الحالية، واتباع الممارسات الجيدة بين المنظمات المعنية بالتصلّب المتعدد والجهات المانحة.

عشاء “تقريبُنا أكثر” #bringinguscloser

استضافت مؤسسة بحوث التصلّب المتعدد أمسية رائعة، حيث انضم إلينا متزلج السرعة الأولمبي الهولندي “ميشال مولدر”. وتم الإعلان عن الفائز بأول جائزة عالمية وهي [الجائزة التشجيعية الدولية لأبحاث التصلّب المتعدد] – والتي يتم منحها في إطار التعاون بين مؤسسات بحوث التصلّب المتعدد والجمعية الخيرية الهولندية لجمع التبرعات لمعالجة التصلّب المتعدد (MoveS) والاتحاد الدولي للتصلب المتعدد – وهو الدكتور بنجامين كلاركسون، والذي ركزت أبحاثه الرائدة على تفاعل الخلايا العصبية مع فقدان الميالين.

وخلال هذه الأمسية، التي تم استضافتها تحت شعار اليوم العالمي للتصلب المتعدد “تقريبُنا أكثر”، أطلقت مؤسسة بحوث التصلّب المتعدد حملتها الرائعة تحت عنوان وداعًا للتصلّب المتعدِّد.

كان هناك الكثير من الإثارة عندما تسابق المدير التنفيذي للاتحاد الدولي للتصلب المتعدد بير بانيكي مع بطل التزلج الهولندي الأولمبي ميشال مولدر لتسليم معاطف مختبرات جديدة تمامًا تحمل شعار “وداعًا للتصلّب المتعدِّد” من مؤسسة بحوث التصلّب المتعدد إلى الباحثين المعنيين بالتصلّب المتعدد المتواجدين بين الحضور.  ولقد كان من دواعي سروري أن أحتفل بهذه الأمسية الرائعة مع مؤسسة بحوث التصلّب المتعدد. ويود الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد أن يعبر عن عميق شكره وامتنانه الشديد لهم على استضافتهم للفعالية وجهودهم لتنظيم أيام قليلة رائعة لنا جميعاً.