La Asociación Portuguesa de EM (SPEM) lanza un nuevo servicio de asistencia en línea

La Asociación Portuguesa de EM (SPEM) pondrá pronto en marcha una nueva línea de asistencia en la que se ofrecerá información y ayuda a las personas afectadas por la EM, además de oportunidades de empleo para todos los que padecen esta enfermedad.

En la actualidad, la SPEM está dando formación a 10 personas con EM que trabajarán en este servicio que se espera esté listo para su lanzamiento oficial el 4 de diciembre, Día Nacional de las Personas con EM en Portugal. Los empleados trabajarán en turnos de cuatro horas con condiciones flexibles y adaptadas para garantizar un volumen de trabajo llevadero y evitar los problemas relacionados con la fatiga que causa la EM.

La inspiración

La inspiración para realizar el proyecto vino de un ejercicio de formación voluntaria realizado en 2015, en el que se comprobó y actualizó la información de contacto de las personas asociadas a la SPEM. Durante este ejercicio, la SPEM descubrió que muchas de las personas afectadas por la EM y vinculadas a la asociación estaban deseosas de expresar sus sentimientos y experiencias, pero no tenían la confianza suficiente como para pedir ayuda a la organización. Para cambiar esta situación, la asociación decidió ampliar su servicio de asistencia. En lugar de seguir dependiendo de ayuda exclusivamente voluntaria, la SPEM optó por crear nuevas oportunidades laborales para las personas con EM como parte del nuevo servicio.

Para organizar este servicio, la SPEM realizó una visita a la Asociación de EM del Reino Unido a fin de conocer su experiencia y también se asesoró con una empresa externa sobre la elaboración de un presupuesto y la organización de cursillos de formación.

La SPEM espera que la línea de asistencia les permita llegar tanto a las 8000 personas que padecen EM en Portugal como a sus familiares, amigos, cuidadores y personal médico.

Varias personas con EM que actualmente se están formando para trabajar en el servicio han expresado su agradecimiento por esta oportunidad única.

“En un mundo donde las personas con enfermedades crónicas se dejan tan fácilmente de lado debido a los prejuicios, es reconfortante que SPEM haya confiado en nosotros con esta oportunidad laboral y nos haya formado en un trabajo con una gran demanda en el mercado laboral.” – Eduardo Pinto

“Los días de formación me hicieron sentir muy orgullosa y renovada ya que fui elegida para formar parte de este equipo pionero de servicio. Me sentí animada gracias al intercambio de información y el esfuerzo compartido de los participantes junto con la asertividad del instructor. Creo que han aflorado mis mejores cualidades y ahora veo nuevos horizontes frente a mí.

Gracias SPEM por mostrarme que hay un mundo más allá de la EM y que se puede conseguir el éxito en una vida con EM. Espero poder ayudar a otras personas con EM y a sus cuidadores de una manera profesional.” – Andreea Tican

Día Nacional de las Personas con EM en Portugal

El Día Nacional de las Personas con EM en Portugal coincide con la fecha en que se creó la SPEM hace 33 años. En él se celebra cada año una gran variedad de actos por todo el país, entre ellos acontecimientos de promoción a gran escala en Lisboa que sirven a la SPEM para pedir al Parlamento de Portugal que mejore los servicios y la financiación para las personas con EM.