تُطلق قريباً الجمعية البرتغالية للتصلّب المتعدد ’خطّ دعم‘ جديد ومُبتكَر، سيعمل على تقديم المعلومات والمساندة إلى الأشخاص المتأثرين بالتصلّب المتعدد بالإضافة إلى توفير فرص وظيفية للأشخاص المتعايشين مع هذه الحالة.

وتتولّى الجمعية البرتغالية للتصلّب المتعدد حالياً تدريب 10 أشخاص لديهم تصلّب متعدد لتشغيل خدمة ’خطّ الدعم‘، والتي ستكون جاهزةً للإطلاق في 4 ديسمبر – وهو اليوم الوطني البرتغالي للأشخاص ذوي التصلّب المتعدد. وسيعمل الموظفون في مناوبات لمدة أربع ساعات، وتحت ظروف عمل مرنة، بما يضمن التحكم بعبء العمل وتفادي أية مسائل مرتبطة بالإرهاق الناجم عن التصلّب المتعدد.

الإلهام

جاء الإلهام بإقامة هذا المشروع من تمرين تدريبي للمتطوعين أُجري في عام 2015، والذي اشتمل على تدقيقٍ وتحديثٍ لبيانات الاتصال الخاصة بالأشخاص المرتبطين بالجمعية البرتغالية للتصلّب المتعدد. وخلال هذا التمرين أدركت الجمعية البرتغالية للتصلّب المتعدد أنّ كثيراً من الأشخاص المتأثرين بالتصلّب المتعدد والمرتبطين بالجمعية أرادوا نقل مشاعرهم وخبراتهم، لكنهم كانوا غير واثقين من صحّة اتصالهم بالجمعية لطلب المساعدة. ومن أجل تغيير هذا الواقع، قررت الجمعية توسيع خدماتها المُسانِدة. فعوضاً عن مواصلة الاعتماد على المُساندة التطوعية وحدها، اختارت الجمعية البرتغالية للتصلّب المتعددة إيجاد فرص وظيفية جديدة للأشخاص ذوي التصلّب المتعدد كجزء من الخدمة الجديدة.

ومن أجل تطوير الخدمة، أجرت الجمعية البرتغالية للتصلّب المتعدد زيارةً إلى جمعية التصلّب المتعدد في المملكة المتحدة للاستفادة من تجاربها واستشارت شركةً خارجيةً بشأن الميزانية والتدريب.

وتأمل الجمعية البرتغالية للتصلّب المتعدد بأن يتمكن ’خطّ الدعم‘ من مساعدة الجمعية في الوصول إلى 8000 شخص يتعايشون مع التصلّب المتعدد في البرتغال إلى جانب أُسرهم وأصدقائهم والمعتنين بهم والطاقم الطبي.

عديد من الأشخاص الذين يتدربون حاليًا للعمل في الخدمة عبروا عن امتنانهم للحصول على هذه الفرصة الفريدة.

“في عالم يتم فيه بسهولة تهميش الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة نظرًا لانتشار أفكار التحامل والنظرة السلبية للآخرين، كان مما يبعث على الراحة أن تعهد إلينا جمعية التصلب المتعدد البرتغالية بهذه الفرصة للعمل وتدربنا على وظيفة تتمتع بطلب سوقي كبير.” – إدواردو بينتو

“لقد جعلتني أيام التدريب أشعر بالفخر والتجدد، حيث تم اختياري لأكون جزءًا من هذا الفريق الرائد المعني بتقديم الخدمة. لقد كان مصدر حماستي هو عملية تبادل المعلومات ومشاركة الجهود بين المشاركين، بالإضافة إلى ثقة وحماس المدرب. أعتقد أن هذه التجربة أخرجت أفضل سماتي وأنني أرى آفاقًا رحبة أمام ناظري.

شكرًا لجمعية التصلب المتعدد البرتغالية التي جعلتني أدرك أن الحياة لا تتوقف عند الإصابة بالتصلب المتعدد والتي لا تحول دون تحقيق النجاح في الحياة. إنني أتطلع إلى مساعدة الأشخاص الآخرين الذين يعانون من التصلب المتعدد ومن يقدمون لهم الرعاية بطريقة مهنية احترافية.” – أندريا تيكان

اليوم الوطني البرتغالي للأشخاص ذوي التصلّب المتعدد

يُصادف اليوم الوطني البرتغالي للأشخاص ذوي التصلّب المتعدد تاريخ تأسيس الجمعية البرتغالية للتصلّب المتعدد قبل 33 سنة. ويتم الاحتفال بهذا اليوم الوطني كل عام من خلال مجموعة متنوعة من الفعاليات في سائر أنحاء البرتغال، وتشمل فعاليات مؤازرة واسعة النطاق في العاصمة لشبونة تلتمس فيها الجمعية البرتغالية للتصلّب المتعدد البرلمانَ البرتغالي لإقرار خدمات محسّنة وتمويل لمساعدة الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد.