Premio al Cuidador Internacional Evelyn Nicholson de 2016

El premio Evelyn Nicholson reconoce a las personas que son, o han sido, cuidadores voluntarios de personas con EM. Los nominados han demostrado un compromiso y una devoción excepcionales.

El premio homenajea a individuos concretos al tiempo que reconoce la importancia de la labor de los cuidadores voluntarios de todo el mundo.

La ganadora de 2016 es Bente Sneis de Noruega.

Bente (centre) being presented her award by Jette Bay (right) the vice chair of the Danish MS Society and member of MSIF’s People with MS Advisoray Committee, accompanied by Lars Ole Hammersland (left), the chairman of the Norwegian MS Society

Bente recibió el premio en un evento para celebrar el 50 aniversario de la Asociación Noruega de EM. Jette Bay, la vicepresidenta de la Asociación Danesa de EM y miembro del Comité Asesor de las Personas con EM de la MSIF, presentó el galardón.

Además del premio de la MSIF, Bente recibió 5000 NOK de la Asociación Noruega de EM y entradas gratuitas para diez personas al Kattegatsenteret (acuario) en Dinamarca de la Sociedad Danesa de la EM. Tiene pensado utilizar el premio en metálico para organizar unas vacaciones grupales para personas con EM.

Reid Nicholson, quien ayudó a crear el galardón, comentó: “Por favor, hagan partícipe a la señora Benta Seneis de mi enhorabuena y trasládenle la importancia de los cuidadores en esta lucha. La fría y cruda realidad es que la EM se cobra un alto peaje tanto en la familia como en la persona diagnosticada. Es una realidad que se da por hecho y que no se debe dejar de repetir todo lo posible”.

La historia del Bente

Bente conoció a su marido Øyvind hace 40 años, dos años después se le diagnosticó EM. Tienen tres hijos y tres nietos, y viven en la casa en la que se crió Øyvind. Como la EM de Øyvind ha evolucionado, necesita más ayuda para la vida diaria. Bente se ha encargado de su cuidado completamente sola, ayudándole con las tareas diarias y trabajando para que su hogar sea accesible.

Además de ayudar a su marido, Bente ha sido la presidenta de ‘Follo’, su grupo de apoyo de la EM local, durante 10 años. Lleva siendo un miembro activo desde 1983, cuando Øyvind y ella ayudaron a fundar el grupo. También ha sido la presidenta de un grupo regional durante los últimos dos años.

Bente traslada su energía al grupo de apoyo de la EM. Hace de todo, desde organizar las reuniones hasta hornear tartas y dirigir el programa de actividades. Una vez al mes, Bente organiza una comida informal para jóvenes recién diagnosticados. Les hace sentir cómodos y les proporciona información, de manera que vuelven y se involucran con el grupo. Además, dirige un seminario anual de EM.

Todos los años, Bente organiza un viaje en grupo a “Dronningens Ferieby”, un campamento accesible en Dinamarca. A muchas pesonas con EM les resulta complicado viajar solas, así que organizando estos viajes en grupo, negociando precios y haciendo de guía turística, Bente hace realidad las vacaciones.

Pero sobre todo, Bente es un contacto para otros cuidadores. Ofrece asesoramiento y un hombro sobre el que apoyarse a personas en la misma situación que ella.

La devoción incondicional de Bente al trabajo local ha ayudado a muchas personas con EM y a sus familias, jóvenes y mayores. La conocen, tanto localmente como en la Asociación de la EM nacional, como una persona de fuerte personalidad y muy compasiva con otras personas.

Lista de finalistas

Hay miles de personas que dedican su vida a ocuparse de alguien con EM, así que elegir un ganador siempre es muy complicado. Este año, había muchos nominados excelentes, merecedores del premio, de todo el mundo:

Gary Pearson - Canada. With his late wife Joan.

Rita Maura Sabino - Brazil. With her daughter Soraia

Meenakshi Bhujwala - India. With her husband Hormuz

Amunda van Stenis, Holanda
Amunda se ocupa de su marido Dirk, a quien se diagnosticó EM progresiva secundaria en 1987. Amunda compatibiliza el cuidado de Dirk con un trabajo de media jornada, el cuidado de sus cuatro hijos adolescentes y la presidencia de la sucursal local de la Asociación de la EM.
Amunda organiza reuniones sobre investigación, grupos de apoyo y eventos sociales. Se encarga de un boletín informativo, organiza eventos para personas recién diagnosticadas y recaudación de fondos. Actualmente se encarga de establecer el cuidado integral de los pacientes con EM en un hospital local y coorganiza vacaciones para personas con EM.

Meenakshi Bhujwala, India
Meenakshi se ocupa de su marido Hormuz, a quien se diagnosticó EM primaria progresiva hace 25 años. Cuando conoció el diagnóstico, Meenakshi dejó su trabajo y decidió trabajar desde casa y ocuparse de Hormuz y sus dos niños pequeños. Es voluntaria en la división de Delhi de la Asociación India de EM desde hace 20 años.

Alain Louppe, Bélgica
Alain es el adorable marido de Josiane, a quien se diagnosticó EM en 1990 a la edad de 38 años. Alain se ocupa de Josiane casi las 24 horas del día y todo lo hace con gran dulzura, con alegría, sin indicios de impaciencia, amargura ni queja alguna. Ha decidido que es su vida y acepta totalmente las consecuencias. Eso no quiere decir que se haya olvidado de cuidarse a sí mismo. Al contrario, disfruta mucho con sus nietos y le encanta la gastronomía.

Gary Pearson, Canadá
La dedicación de Gary a su mujer, Joan, ha sido una inmensa fuente de inspiración para todos los que le han conocido en la Asociación de EM Canadiense. Gary ayudó a Joan a fundar una sucursal local de la asociación en 1969, y toda la familia sigue fuertemente implicada en la recaudación de fondos y la gestión. Joan murió en septiembre y se la echa mucho de menos, pero gracias al apoyo de Gary su legado continuará.

Rita Maura Sabino, Brasil
Rita se ocupa de su hija Soraia, quien empezó a presentar síntomas de EM a la edad de 18 años. Como la EM de Soraia ha empeorado, Rita se ha convertido en su cuidadora a tiempo completo. Madre e hija están muy involucradas en la organización de EM Brasileña, ABEM, que para Rita es su actividad favorita más que una obligación.