جائزة إيفلين نيكلسون لمقدمي الرعاية الدوليين 2016

تُسَلَّم جائزة إيفلين نيكلسون لمقدمي الرعاية الذين يعملون أو كانوا يعملون متطوعين لمرضى التصلب العصبي المتعدد.
وقد أظهر المرشحون كامل التزامهم وتفانيهم المتميز.

تُكرم الجائزة الأفراد مع الاعتراف بأهمية مقدمي الرعاية المتطوعين في جميع أنحاء العالم.

الفائزة بهذه الجائزة لعام 2016 هي بنتي سنايز من النرويج.

Bente (centre) being presented her award by Jette Bay (right) the vice chair of the Danish MS Society and member of MSIF’s People with MS Advisoray Committee, accompanied by Lars Ole Hammersland (left), the chairman of the Norwegian MS Society

مُنِحت بنتي الجائزة في فعالية للاحتفال بالذكرى الخمسين لجمعية التصلب المتعدد النرويجية. قدَّم جيتي باي نائب الجائزة وهو رئيس الجمعية الدنماركية للتصلب المتعدد وعضو اللجنة الاستشارية لمرضى التصلب المتعدد التابعة للاتحاد الدولي للتصلب المتعدد.

وبالإضافة إلى جائزة الاتحاد الدولي للتصلب المتعدد، تلقت بنتي 5000 كرون نرويجي من الجمعية النرويجية للتصلب المتعدد وتذاكر مجانية لعشر أفراد إلى كاتيجسنتريت في الدنمارك من الجمعية الدنماركية للتصلب المتعدد. وتخطط إلى استغلال الجائزة المالية في ترتيب عطلة جماعية لمرضى التصلب المتعدد.

قال ريد نيكلسون الذي ساعد على إنشاء الجائزة: “يُرجى إبلاغ تهانينا إلى السيدة بنتي سنايز وإخبارها بمدى أهمية مقدمي الرعاية في هذا التحدي. والحقيقة الثابتة والقاسية في الوقت ذاته هي أن التصلب المتعدد يكون له تأثير سلبي بالغ على الأسرة وعلى الشخص الذي يتم تشخيصه على أنه يعاني من هذا المرض. فهذه حقيقة وأمرٌ ملسمٌ به ولا يمكننا تكرار ذلك في كثير من الأحيان.”

قصة للفائز

التقت بنتي بزوجها أوفنيد منذ 40 عامًا، وبعد ذلك بعامين تم تشخيص حالته على أنه مريض بالتصلب المتعدد. لديهم ثلاثة أطفال وثلاثة أحفاد ويعيشون في منزل أوفنيد الذي نشأ فيه.
وعندما تفاقم مرض التصلب المتعدد عند أوفنيد كان بحاجة إلى مزيد من المساعدة لإدارة حياته اليومية. وقد كانت بنتي هي مقدم الرعاية الوحيد له، تساعده على أداء مهامه اليومية وتعمل على جعل منزلهم بيئة ملائمة ومريحة.

فضلًا عن دعم بنتي لزوجها كانت هي رئيسة فريق “فلو” وهو فريق محلي لدعم مرضى التصلب المتعدد لمدة 10 سنوات. قد كانت عضوًا نشطًا منذ عام 1983 عندما ساعدت هي وأوفيند على تأسيس هذا الفريق. كما أنها كانت أيضًا رئيسة فريق إقليمي خلال العامين الماضيين.

بذلت بنتي كافة جهودها مع الفريق الداعم لمرضى التصلب المتعدد. تقوم هي بفعل كل شيء بدءًا من ترتيب الاجتماعات وحتى صنع الحلويات وإدارة برامج الأنشطة. كما أنها تعقد غداءً غير رسمي للشباب الجدد الذين تم تشخيصهم بهذا المرض. حيث ترحب بهم وتوفر لهم المعلومات اللازمة، ويعني ذلك أنهم يعودون ويُشاركون مع الفريق. وتعقد أيضًا ندوات سنوية تتعلق بالتصلب المتعدد.

تنظم بنتي رحلة جماعية سنويًا إلى “دروميمجينز فيريبي” وهو مخيم صيفي يسهُل الوصول إليه. يجد العديد من مرضى التصلب المتعدد صعوبة في السفر بمفردهم، لذلك تجعل بنتي من خلال التنظيم لهذه الرحلات والتفاوض على الأسعار والقيام بدور المرشد السياحي هذه العطلات ممكنة.

وفضلًا عن ذلك كله تتواصل بنتي مع مقدمي الرعاية الآخرين. كما أنها تُقدم نصائح وتُصغي سمعها لهؤلاء الذين في نفس وضعها.
ساعد تفاني بنتي المطلق في العمل المحلي على مساعدة الكثير من الأشخاص الذين يعانون من التصلب المتعدد وأسرهم صغارهم وكبارهم. فتعرفها جمعيات التصلب المتعدد المحلية والدولية على حدٍ سواء بأنها امرأة قوية تُكن الكثير من العطف والشفقة للآخرين.

قائمة قصيرة للمرشحين

يوجد آلاف الأشخاص الذين يُكرسون حيواتهم للعناية بشخص يعاني من التصلب المتعدد، لذلك عادةً ما يكون اختيار الفائز أمرًا صعبًا للغاية. لدينا هذا العام عدد من المرشحين البارعين والمؤهلين من جميع أنحاء العالم:

Gary Pearson - Canada. With his late wife Joan.

Rita Maura Sabino - Brazil. With her daughter Soraia

Meenakshi Bhujwala - India. With her husband Hormuz

أموندا فان ستنيز – هولندا
تعتني أموندا بزوجها ديرك الذي تم تشخيصه على أنه يعاني من التصلب المتعدد التصاعدي الثانوي في عام 1987. توازن أموندا بين رعاية زوجها الذي يعمل بدوام جزئي ورعاية أطفالهما الأربعة الذين هم في سن المراهقة، فضلًا عن أنها ترأس الفرع المحلي لجمعية التصلب المتعدد.
تنظم أموندا اجتماعات تتعلق بأبحاث، وفرق داعمة، وفعاليات اجتماعية. كما أنها تُدير جريدة إخبارية وفعاليات تخص هؤلاء الذين تم تشخيصهم حديثًا وتمولها. تُشارك حاليًا في تهيئة رعاية متكاملة لمرضى التصلب المتعدد في مستشفى محلي، كما أنها تُشارك في تنظيم عطلات لمرضى التصلب المتعدد.

ميناكشي بجوالا – الهند
تعتني ميناكشي بزوجها هرمز الذي تم تشخيصه منذ 25 عامًا على أنه يعاني من التصلب المتعدد التصاعدي الأولي. عندما عُرِف التشخيص، تخلت ميناكشي عن وظيفتها واختارت العمل من المنزل والاعتناء بهرمز وطفليها الصغيرين. وكانت متطوعة في فرع جمعية التصلب المتعدد بدلهي في الهند لمدة 20 عامًا.

آلان لوبي – بلجيكا
آلان هو الزوج المحب لزوجته جوزيان التي تم تشخيصها على أنها تعاني من التصلب المتعدد عام 1990 في عمر الثامنة والثلاثين. يعتني آلان بجوزيان طوال الوقت تقريبًا ويتم إجراء كل شيء بمنتهى الرفق والسعادة ودون أي علامات على نفاد الصبر، أو الشعور بمرارة، أو إبداء أي شكاوي. وقد قرر أن هذه هي حياته ويقبل العواقب تمامًا. ولا يعني ذلك أنه ينسى الاعتناء بنفسه. وعلى النقيض، فتنتابه سعادة غامرة عندما يكون مع أحفاده، كما أنه يُحب فن الطهي.

غاري بيرسون – كندا
كان إخلاص غاري لزوجته جوان مصدر إلهام كبير لكل شخص يقابله في جمعية التلب المتعدد الكندية. شجع غاري جوان على تأسيس فرع محلي للجمعية في عام 1969 وظلت الأسرة بأكملها تشارك بشكل كبير في تمويل وإدارة هذا الفرع. تُوّفيت جوان في سبتمبر وافتُقدت كثيرًا، ولكن بفضل غاري عاش إرثها.

ريتا مورا سابينو – البرازيل
تعتني ريتا بابنتها سورايا التي بدأت تعاني من أعراض التصلب المتعدد في عمر الثامنة عشر. وعندما تفاقمت معاناة سورايا من التصلب المتعدد أصبحت ريتا مقدم رعاية لها بدوام كامل. شاركت الأم وابنتها على حدٍ سواء بشكل كبير في منظمة التصلب المتعدد البرازيلية ABEM، حيث ترى ريتا ذلك هواية مفضلة لها بدلًا من العمل الرتيب.