Trabajando con MS Home en China

Abdelfatah Ibrahim, Director de Desarrollo Regional de la Federación Internacional de EM, visitó China recientemente junto con el consultor Daniel Alberman. Este es su informe.

A pesar de la falta de sueño tras el largo vuelo y del jetlag, el domingo resultó ser un gran comienzo para nuestra visita. Tuve la oportunidad de impartir formación sobre el diseño de proyectos y la evaluación de la capacidad organizativa a una serie de asociaciones de enfermedades raras que trabajan en China.

La jornada me aportó una comprensión real de la falta de concienciación a propósito de las enfermedades raras en China, lo que suele provocar que los afectados se vean estigmatizados y aislados. Los vecinos de una asociación de enfermedades raras se marcharon por miedo a estar en contacto con las personas que visitaban sus oficinas.

Entusiastas

El resto de mi visita se centró en apoyar a un nuevo grupo de EM/NMO llamado MSZJ (MS Home), del que puede informarse a través de su página web. Trabajé con voluntarios clave en una serie de sesiones de formación con el fin de desarrollar su visión, su misión y sus objetivos. Fue una buena oportunidad para mí a la hora de comprender mejor al MSZJ, así como los retos a los que se enfrentan las personas afectadas por EM/NMO en China.

El MSZJ lo fundaron y lo dirigen ahora dos jóvenes entusiastas: uno con EM y el otro, que padece NMO. ‘Con iniciativa y con ganas de aprender’ son las palabras más apropiadas que podría utilizar para describirles: con ganas de aprender nuevas aptitudes que les puedan ayudar a desarrollar su organización y, a su vez, que beneficien a las personas afectadas por la EM/NMO en China.

La dirección

La visita finalizó con el mismo tono positivo con el que se inició, con MSZJ desarrollando un plan organizativo. En los meses venideros, espero que MSZJ utilice este plan para desarrollar sus proyectos y, en paralelo, continúe invirtiendo con el fin de mejorar su capacidad organizativa. La Federación Internacional de EM volverá a China en 2015, para seguir apoyando el trabajo de MSZJ.

Esta es la visión de MSZJ
减轻压力、消除障碍，让中国每一个受MS/NMO影响的人更好地生活。
Reduciendo la presión y eliminando barreras, conseguiremos que cada uno de los afectados por la EM/NMO en China lleve una vida mejor.

La misión de MSZJ
增强组织内部运作能力，为中国每一个受MS/NMO影响的人提供信息、康复及心理支持，提高医疗可及性和提升公众意识而努力。
Fortalecer la capacidad operativa de la organización, facilitar información, rehabilitación y apoyo psicológico a cada una de las personas afectadas por EM/NMO en China, promover el acceso al tratamiento e incrementar la sensibilización ciudadana.