العمل مع منظمة MS Home في الصين

قام مؤخرا عبد الفتاح إبراهيم، المدير الإقليمي لبناء القدرات بالاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد، بزيارة إلى الصين مع المستشار Daniel Alberman. وكان هذا هو تقريره.

على الرغم من قلة النوم بعد رحلتي الطويلة والبداية التي كانت صعبة بسبب إرهاق السفر، ثبت لي أن يوم الأحد كان بداية رائعة لزيارتنا. فلقد سنحت لي الفرصة لتقديم التدريب بشأن تصميم المشروعات وتقييم القدرات المؤسسية لعدد من المنظمات المعنية بالأمراض النادرة العاملة في الصين.
لقد زودني هذا اليوم برؤية حقيقية عن نقص الوعي بشأن الأمراض النادرة بالصين، والذي غالبا ما يسبب لهؤلاء المتضررين وصمات العار والعزلة. وكانت إحدى المنظمات المعنية الأمراض النادرة قد جعلت جيرانها يغادرون خوفا من الاتصال بالأشخاص الذين زاروا مكاتبها.
التحمس

ركزت بقية زيارتي على دعم MSZJ (MS Home) وهي المجموعة الجديدة المعنية بالتهاب الميالين في العصب البصري / مرض التصلب العصبي المتعدد  .ومن خلال سلسلة من الدورات التدريبية، عملت مع المتطوعين الرئيسين لتطوير رؤيتهم ورسالتهم وأهدافهم. وكانت هذه فرصة جيدة بالنسبة لي لفهم أفضل لمجموعة MSZJوالتحديات التي يواجهها السكان والمصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد / الالتهاب المياليني للعصب البصري في الصين.

وتأسست مجموعة MSZJ ويديرها الآن شخصان متحمسان من الشباب؛ أحدهما مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد والآخر مصاب بالتهاب مياليني للعصب البصري. وتعد عبارة “ناشئين وحريصين على التعلم”هي أفضل ما يمكنني استخدامها لوصفهما، إنهما حريصون على تعلم المهارات الجديدة والتي يمكن أن تساعد علي تطوير منظمتهم، وبالتالي، يستفيد منها الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد / الالتهاب المياليني للعصب البصري في الصين.

توجيه

وانتهت الزيارة بشكل إيجابي كما بدأت، حيث طورت منظمة MSZJ خطة تنظيمية . وفي الأشهر القادمة، اتمني أن تستخدم منظمة MSZJ هذه الخطة لتطوير مشاريعها و، وفي مقابل ذلك، تواصل الاستثمار في تحسين قدرتها المؤسسية. وسوف يعاود الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد زيارة الصين في عام 2015 لمواصلة دعم منظمة MSZJ في عملها.

رؤية منظمة MSZJ
减轻压力、消除障碍，让中国每一个受MS/NMO影响的人更好地生活。
من خلال الحد من الضغوط وإزالة الحواجز سنقوم بتمكين كل فرد مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد / الالتهاب المياليني للعصب البصري في الصين من أن يعيش حياة أفضل.

رسالة منظمة MSZJ هي
增强组织内部运作能力，为中国每一个受MS/NMO影响的人提供信息、康复及心理支持，提高医疗可及性和提升公众意识而努力。
تعزيز القدرة التشغيلية للمنظمة، لتزويد كل فرد مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد / الالتهاب المياليني للعصب البصري في الصين بالمعلومات والدعم والتأهيل النفسي، وتحسين الوصول إلى الرعاية الصحية والمزيد من الوعي العام.