Amalia María Villareal de Sepúlveda gana el Premio Evelyn Nicholson

La Federación Internacional de EM otorga este premio en reconocimiento a las personas que cuidan, o han cuidado, a pacientes con EM y que han mostrado un extraordinario compromiso y devoción en apoyar a un ser amado.

Durante 40 años de matrimonio, Amalia cuidó de su marido, Ernesto Sepúlveda Morales, que padecía EM. Él falleció en marzo de 2014, a la edad de 76 años, seis meses antes de sus bodas de oro.

Amalia y Ernesto se casaron siendo bastante jóvenes sin imaginar que a él se le diagnosticaría EM 7 años después. Para entonces, tenían cuatro hijos y otro estaba en camino. Tras el diagnóstico, Ernesto podía caminar con la ayuda de un bastón, y siguió trabajando durante casi cinco años. Después, recibió una pensión por incapacidad permanente.

Como cuidadora de un paciente con EM, el caso de Amalia es extraordinario porque su marido sufría de un raro síntoma debilitante asociado con la EM, un intenso dolor facial conocido como neuralgia del trigémino (NT). El diagnóstico de la NT desencadenó el comienzo de una batalla de por vida contra el dolor neuropático, que hizo que Ernesto tomara medicación para el dolor día y noche durante el resto de su vida.

Después de que Ernesto dejara de trabajar, sus capacidades motrices, su visión y sus funciones digestivas empeoraron. Eventualmente, no podía digerir sólidos debido al dolor y perdió peso. A los cuarenta y tantos años, se vio confinado en una cama, incapaz de comer, de ducharse o de afeitarse. Entró en una depresión. Tuvo que hacérsele una gastrostomía. Pero Amalia le dio todos los cuidados que necesitaba, desde alimentarle a través de un tubo gástrico hasta vaciar las bolsas de orina y lavarle. Nunca dejó de dormir con su marido en la misma cama a pesar de su enfermedad.

Tras muchos años en cama, se produjo una impresionante recuperación. Ernesto empezó a experimentar periodos más largos de dolor facial leve, lo que le permitía comer por sí mismo y recuperar fuerzas. La depresión desapareció. Con la ayuda de un andador y de una silla de ruedas, Amalia reintrodujo gradualmente a su marido a la vida social.

El resto de la enfermedad de Ernesto se vio caracterizada por altos y bajos: largos y agradables periodos de estabilidad con unas pocas recaídas agudas. Pero los últimos años fueron especialmente difíciles, ya que su capacidad física se vio radicalmente mermada. Se volvió ciego, llevaba pañales y utilizaba un catéter urinario. En los últimos días, ya era incapaz de tragar. La vida se le escapó en paz, como una vela que se apaga.

Amalia fue una inspiración como cuidadora, no sólo de su marido sino de muchos otros en su comunidad y en la Asociación Regiomontana de Esclerosis Múltiple – que forma parte de EMMEX, la asociación nacional de EM en México.

Aunque aún está afligida por el fallecimiento de Ernesto, Amalia se puso muy contenta al oír las noticias sobre el premio. Su hijo Roxana afirmó: ‘Ella no esperaba ganar, y ya consideraba la nominación como un premio. Se emocionó mucho y derramó algunas lágrimas, recordando todos los años que pasó con Ernesto’.

‘Pero se sintió muy satisfecha por haber ganado, porque mucha gente en muchos países conocerá ahora su larga batalla contra la EM. Recordó que una vez Ernesto le escribió: “Yo tengo la enfermedad, pero ambos la sufrimos”’.

Amalia donó generosamente la dotación del premio a la Asociación Regiomontana de Esclerosis Múltiple, que actualmente está recaudando fondos para apoyar la construcción de un Centro de Asistencia y Rehabilitación para Personas con Esclerosis Múltiple en Monterrey, N.L. México.

Los otros nominados del premio de este año fueron:
Len Burleigh de Canadá
Marie-Elaine Dixon del Reino Unido
Brenda Fisher de Australia
Antoni Kladko de Polonia
Ambrosio Vellasco Gallo de España
Anna Sorel de Bélgica
Trond Sundhaugen de Noruega

Estar nominado para el premio es un honor en sí mismo y la Federación Internacional de EM quiere reconocer los logros de todos los nominados.