تحصل Amalia María Villareal de Sepúlveda على جائزة Evelyn Nicholson.

يقدم الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد هذه الجائزة لتكريم الناس الذين كانوا يوفرون الرعاية للمصابين بالمرض والذين أظهروا الالتزام المتميز والتفاني في دعم أحد أفراد الأسرة.

وطوال 40 عاما من الزواج قامت Amalia برعاية زوجها، Ernesto Sepúlveda Morales الذي كان مصابا بمرض التصلب العصبي المتعدد. ومات في مارس 2014، عن عمر 76 سنة، قبل ستة أشهر من العيد الذهبي لزواجهما.

تزوجت Amalia من Ernesto عندما كانا صغيران جدا دون أن يتخيلا انه سيتم تشخيص أحدهما كمريض بمرض التصلب العصبي المتعدد في غضون سبع سنوات. وبحلول ذلك الوقت، كان لديهما أربعة أطفال وآخر في الطريق عما قريب. وبعد التشخيص، كان Ernesto قادرا على المشي بمساعدة عصا، واستمر في العمل لمدة خمس سنوات تقريبا. ولكن بعد ذلك، أحيل للمعاش بسبب الإعاقة الدائمة.

وكمقدمة رعاية لمريض مرض التصلب العصبي المتعدد، تعتبر حالة أماليا استثنائية لأن زوجها كان يعاني من أعراض منهكة ونادرة والتي كانت تتوافق مع مرض التصلب العصبي المتعدد، وكان يعاني من ألم مبرح في الوجه يعرف باسم التهاب العصب الثالث. وقد أطلق التشخيص بمرض التهاب العصب الثالث البداية لمعركة مع آلام الأعصاب مدى الحياة، الأمر الذي يتطلب من Ernesto أن يتناول الأدوية المسكنة للألم ليلا ونهارا طوال حياته.

بعد توقف Ernesto عن العمل، وفقد قدراته الحركية وفقد بصره، أصبحت وظائف الجهاز الهضمي أكثر سوءا. وفي نهاية المطاف، كان لا يمكن له أن يتناول الأغذية الصلبة بسبب الألم وفقد بعض وزنه. وفي منتصف الأربعينات، أصبح طريح الفراش، غير قادر على تناول الطعام والاستحمام والحلاقة. كان يشعر بحالة من الاكتئاب. وأجريت له جراحة فقر في المعدة. لكن Amalia وفرت له كل الرعاية التي يحتاج إليها، وذلك بتغذيته من خلال أنبوب في المعدة وإفراغ زجاجات بوله لتنظيف ما يصل إليها. وم تتوقف عن النوم مع زوجها في نفس الفراش رغم حالته الصحية.

بعد مرور سنوات عديدة في الفراش، حدث تعاف تدريجي ومثير للإعجاب. بدأ Ernesto يشعر بانخفاض في آلام الوجه لفترات طويلة، مما مكنه من أن يأكل بنفسه ويستعيد قوته. ولم يعد يشعر بالاكتئاب. وبمساعدة إطار المشي والكرسي المتحرك, وأعادت Amalia زوجها تدريجيا إلى الحياة الاجتماعية.

اتسمت الفترة الباقية من مرض Ernesto بالتحسن تارة والانتكاس تارة أخرى، مع وجود فترات ممتعة طويلة من الاستقرار وبعض الانتكاسات الحادة. لكن السنوات الماضية كانت صعبة للغاية ومهاراته الجسدية تضاءلت بشدة. أصبح أعمى، وارتدى الحفاضات واستخدم القسطرة البولية. وفي النهاية، لم يكن يتمكن من البلع وابتعدت الحياة تدريجيا في سلام، وكأنه شمعة استنفدت.

كانت Amalia من مقدمي الرعاية الملهمين ليس لزوجها فحسب بل أيضا للكثير غيره في مجتمعها وفي رابطة التصلب العصبي المتعدد (Regiomontana de Esclerosis Múltiple) – وهى جزء من الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد بالمكسيك.
رغم أنها ما زالت في حداد على وفاة Ernesto ، إلا أن Amalia شعرت بسعادة غامرة عند الاستماع إلى خبر الجائزة. وقال ابنها Roxana: ” لم تكن تتوقع الفوز، وبالفعل تعتبر مسألة ترشيحها بمثابة جائزة. كانت عاطفية جدا وزرفت بعض الدموع، وتذكرت كل تلك السنوات التي قضتها مع Ernesto.
لكنها كانت راضية جدا بالفوز، لأن معركتها الطويلة مع مرض التصلب العصبي المتعدد لم تكون معروفة عند كثير من الناس في مختلف البلدان. وأشارت إلى أن Ernesto ذات مرة كتب لها قائلا: “لدي هذا المرض، ولكن كل منا يعاني منه.”

تبرعت Amalia بسخاء بجائزتها المالية لرابطة Regiomontana de Esclerosis Múltiple، التي توفر في الوقت الراهن الأموال الداعمة لعملية بناء مركز إعادة تأهيل ومساعدة المرضى المصابين بالتصلب المتعدد في مونتيري، بالمكسيك.
كان المرشحون الآخرون للجائزة هذا العام:

Len Burleigh من كندا
Marie-Elaine Dixon من المملكة المتحدة
Brenda Fisher من أستراليا
Antoni Kladko من بولندا
Ambrosio Vellasco Gallo من إسبانيا
Anna Sorel من بلجيكا
Trond Sundhaugen من النرويج
ترشيحك لنيل الجائزة هو شرف بحد ذاته والاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد يرغب في تكريم إنجازات جميع المرشحين.