Palillos chinos y desarrollo en Chengdu

Ceri Angood Napier, directora de programas de la Federación Internacional de EM, se encuentra actualmente en China y nos envía este informe:

Chengdu – capital de la provincia de Sichuan en el suroeste de China, hogar de los pandas gigantes, y la ciudad más cercana al terremoto de 2008 que mató a cerca de 70.000 personas y fue testigo de desgarradoras imágenes de colegios derrumbándose sobre niños.

Chengdu fue nuestro destino el domingo 5 de enero, la última parada en nuestra visita de nueve días por China. La jefa de desarrollo de la Federación Internacional de EM, Zoe Burr y yo misma, estuvimos allí para reunirnos con organizaciones y con personas que pueden ayudarnos a alcanzar el objetivo de la Federación Internacional de EM de implantar una organización local para apoyar a pacientes afectados por EM en este vasto país.

China es el país de origen de unas 21.000 personas con EM, aunque la cifra real es probablemente más elevada. Por ejemplo, si aplicamos los índices de EM en Taiwán a la población china en total, la cifra estimada se acerca más a los 40.000. Existe también un número desconocido de personas que viven con Neuromielitis Óptica (NMO), una enfermedad neurológica que puede confundirse con la EM.

Zoe y yo teníamos que estar en Shanghái al día siguiente, así que después de registrarnos en el hotel nos dirigimos a nuestra primera reunión… ¡el almuerzo!

Se unieron a nosotras tres personas con EM y NMO. La primera, una madre de 28 años, había viajado más de 10 horas en tren y autobús para reunirse con nosotras, las primeras personas extranjeras que conocía.

También nos acompañó un joven, cegado por su enfermedad pero nada incapacitado. Con la financiación de la Federación Internacional de EM, ha editado y publicado dos revistas para personas afectadas por la EM en China. Nos contó entusiasmado que recientemente le habían aceptado un artículo sobre Nelson Mandela en un periódico de Hong Kong.

Y por último, pero no por ello menos importante, una enfermera pediátrica de 32 años con EM que pidió la comida para todos mientras nos poníamos hablar con la ayuda de nuestro consultor en China e intérprete, Daniel.

Aunque su estado de salud en general y en cuanto a la enfermedad era bueno en comparación con la mayoría de los afectados por EM en China, nuestros acompañantes nos hablaron de la dureza extrema social y financiera durante el diagnóstico y las recaídas, así como la presión de apoyar a sus padres económicamente, la discriminación en el trabajo y el estrés que puede provocar la EM en un matrimonio.

Sus historias revelaban la falta de opciones de tratamiento, de apoyo psicosocial o de comprensión de esta enfermedad, que de manera chocante recibe el nombre por parte de algunos en China como la “enfermedad de la pereza”. Todos tienen la esperanza de una cura algún día pero, hasta entonces, sencillamente necesitan una forma de ganarse la vida, de conseguir la comprensión de otras personas y de disfrutar de sus relaciones amorosas.

Mientras atacábamos con los palillos las hojas de bambú y de loto, no pude evitar reflexionar sobre cómo estas historias eran similares a las que he oído en otras partes del mundo como parte de mi trabajo con la Federación Internacional de EM.

Con renovado vigor, abandoné el restaurante y me dirigí hacia nuestra siguiente reunión, con la absoluta certeza de que la Federación Internacional de EM debe continuar con su trabajo de establecer una organización de apoyo para y con estas inspiradoras personas, a pesar de los desafíos de trabajar en un país de este tamaño, y de la falta de una tradición de voluntariado.

Puede que no haya tenido oportunidad de visitar esos pandas gigantes, pero creo que tuve una experiencia aún mejor. Junto con la gente con EM y las organizaciones de EM de todo el mundo, nos solidarizamos con las personas afectadas por la EM en China, de la misma forma que el panda gigante representa la paz y la amistad.