منظمة تشوبستكس (Chopsticks) وبناء القدرات في مدينة تشنغدو

يزور Ceri Angood Napier، مدير الاتحاد الدولي لبرامج مرض التصلب العصبي المتعدد، الصين حاليا ويرسل لنا هذا التقرير
مدينة تشنغدو – عاصمة إقليم سيشوان في جنوب غرب الصين، موطن حيوانات الباندا العملاقة، والمدينة الأقرب إلى زلزال 2008 الذي قتل حوالي 70,000 شخص ونتجت عنه مشاهد مروعة كانهيار المباني المدرسية على الأطفال.

كانت مدينة تشنغدو هي وجهتنا يوم الأحد 5 يناير وهى آخر محطة في زيارتنا والتي استغرقت تسعة أيام في الصين. وكنت أنا هناك مع Zoe Burr ، رئيس قسم بناء القدرات بالاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد لمقابلة المنظمات والأشخاص الذين يمكن أن يساعدونا علي تحقيق هدف الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد في إنشاء منظمة محلية لدعم الأشخاص المصابين بالمرض في هذا البلد الكبير.

والصين هي موطن لحوالي 21,000 شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، على الرغم أنه من المرجح أن يكون العدد الحقيقي أكبر بكثير من ذلك. فعلى سبيل المثال، إذا طبقنا معدلات الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد في تايوان على مجموع السكان الصينيين، فإن العدد المقدر هو أقرب إلى 40,000. وهناك أيضا عدد غير معروف من الناس الذين يعانون من الالتهاب المياليني للعصب البصري وهو المرض العصبي الذي يمكن الخلط بينه وبين مرض التصلب العصبي المتعدد.

وكان من المقر أن نكون أنا وZoe في شنغهاي في اليوم التالي، وبعد الوصول إلى الفندق توجهنا إلى اجتماعنا الأول – وتناولنا الغداء!

وانضم إلينا ثلاثة أشخاص مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ومرض الالتهاب المياليني للعصب البصري، كانت المريضة الأولى والتي تبلغ من العمر 28 عاما، قد سافرت لأكثر من عشر ساعات بالقطار والحافلات للانضمام إلينا، وهذه هي المرة الأولى التي تلتقي فيها بأجنبي.

وانضم إلينا أيضا شاب، أصيب بالعمى نتيجة المرض ولكن حالته الصحية بعيدة عن العجز – وبتمويل الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد، قام بتحرير وإنتاج مجلتين للأشخاص المصابين بالمرض في الصين. وأخبرنا بحماس انه كتب مؤخرا مقالا عن نيلسون مانديلا وتم قبوله من جانب صحيفة تصدر في هونج كونج.

وأخيرا وليس آخرا، أمرت ممرضة الأطفال البالغة من العمر 32 عاما والتي تعانى من مرض التصلب العصبي المتعدد بتقديم طعامنا ونحن مستقرين في المحادثة بمساعدة Daniel مستشارنا ومترجمنا في الصين.

وبالرغم من صحتهم العامة كانت جيدة بالمقارنة بمعظم الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد في الصين، تحدث رفقائنا عن الصعوبات الاجتماعية والمالية الشديدة التي واجهوها خلال مرحلة التشخيص والانتكاس وكذلك الضغوط التي كانت ترهق آبائهم ماليا وأيضا التمييز في العمل إلى جانب الضغوط ة التي يمكن لمرض التصلب العصبي المتعدد أن يسببها في حالات الزواج.

كشفت قصصهم عدم وجود الخيارات العلاجية والدعم النفسي وتفهم هذا المرض. ومن المثير للصدمة أنه يطلق عليه من قبل البعض في الصين اسم “مرض الكسلاء. ويحدوهم الأمل جميعا في الشفاء في يوم من الأيام، ولكن حتى ذلك الحين، هم ببساطة بحاجة إلى وسيلة لكسب العيش وفهم الآخرين والتمتع بالعلاقات العاطفية.

ونحن نصطدم بعيدان نبات الخيزران واللوتس، وأنا لم أستطع إلا أن أفكر في صدى هذه القصص لدى أولئك الذين سمعت عنهم في أجزاء أخرى من العالم كجزء من عملي في الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد.

أصابني نشاط متجدد جعلني أغادر المطعم وأتوجه لاجتماعنا التالي – وأنا على يقين كامل بأن الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد يجب أن يواصل عمله لإنشاء منظمة دعم هؤلاء الناس البائسين، على الرغم من تحديات العمل في بلد بهذا الحجم، وعدم وجود تقاليد لقطاع العمل التطوعي.

وربما لم تسنح لي الفرصة لزيارة حيوانات الباندا العملاقة لكن أعتقد أنني اكتسبت تجربة كبيرة. وجنبا إلى جنب مع الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد ومنظمات مرض التصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء العالم، نحن نقف متضامنين مع الأشخاص المصابين بالمرض في الصين، كما يمثل لنا الباندا العملاق السلام والصداقة.