Fortalecimiento del movimiento de EM en China

La Federación Internacional de EM ha venido trabajando con personas afectadas por EM en China, con el propósito de construir una estructura de apoyo sostenible en China.

En mayo de 2012, se reclutó a Clare Pan, una consultora establecida en China, junto con el consultor de la Federación Internacional de EM Daniel Alberman. Daniel y Clare visitaron diversas ciudades de China y se reunieron con personas afectadas por EM, así como con profesionales de la salud que trabajan en el campo de la EM. Zoe Burr, Directora de Desarrollo de la Federación Internacional de EM, se unió a ellos en julio en las visitas a Chengdu, Pekín y Shanghái.
A medida que la red de contactos comenzó a crecer, los voluntarios empezaron a trabajar en una página web para la comunidad china de EM, mientras que otras personas contribuyeron con su experiencia para crear un libro con casos de estudio con el fin de sensibilizar sobre lo que supone la EM.

El año 2012 fue significativo para la comunidad sanitaria de EM en China ya que el Comité Pan-Asiático para el Tratamiento y la Investigación en EM (PACTRIMS, por sus siglas en inglés) celebró su reunión anual en Pekín en el mes de septiembre. Peer Baneke, Director General de la Federación Internacional de EM, se dirigió a los 350 delegados hablándoles sobre la federación y la relación con sus miembros, la comunidad investigadora y los afectados por EM en el mundo en la región Pan-Asiática y en China.

En el stand de la Federación Internacional de EM había disponibles cinco ediciones de la revista MS in focus (La EM en profundidad) recientemente traducida al chino. La revista tuvo tan buena acogida que ya se ha distribuido la primera edición y se está enviado una segunda por toda China. El stand de la Federación Internacional de EM también sirvió como punto de encuentro para jóvenes investigadores de la región interesados en solicitar las becas de investigación Du Pré Grants y McDonald Fellowships.

A los actos programados por PACTRIMS siguieron dos eventos organizados por la Federación Internacional de EM. El primero pretendía conectar a las personas clave con EM en China con las comunidades de profesionales e investigadores en el campo de la EM, subrayando la necesidad que tienen ambos grupos de trabajar conjuntamente con el objetivo de que prospere una estructura de apoyo. El evento contó con una buena asistencia de profesionales de la salud procedentes de hospitales en Pekín, Shanghái, Guangzhou y Chengdu.

Al segundo evento asistieron unas 80 personas con EM/NMO y sus familias. Vinieron desde diferentes provincias de China, así como desde Taiwán. El objetivo de la jornada era el de involucrar a la comunidad de EM en el desarrollo de una estructura de apoyo para enfermos de EM/NMO en China. El hecho de crear este sentido de propiedad y promover el voluntariado resultan ser un desafío en un país en el que el concepto de las ONG es relativamente nuevo. Un pequeño grupo de personas procedentes de Pekín presentó sus planes para el futuro, animando a los delegados a que se implicaran.

Durante el segundo evento en Pekín, la Federación Internacional de EM le preguntó a los participantes cómo era padecer EM/NMO, los desafíos a los que se enfrentan, sus esperanzas por colaborar en una futura asociación de EM y sus aspiraciones en la vida. Con sus respuestas se ha creado una película.

De cara al futuro, la Federación Internacional de EM está ansiosa por seguir involucrando a miembros clave de la comunidad en China y, con Clare y Daniel, trabajar con ellos para ayudar a establecer nuevos grupos de apoyo. Para alcanzar esta meta, la Federación Internacional de EM coordinará a sus miembros con la intención de ofrecer a los nuevos grupos una serie de fuentes de asesoramiento y consejo, información y experiencia en el desarrollo organizativo. La formación, el asociacionismo y las oportunidades de trabajo en red, dentro y fuera de China, respaldarán el trabajo hacia la emergencia de una estructura de apoyo sólida y sostenible en China, que ya está participando y beneficiándose del movimiento global de EM.