تعزيز حركة مرض التصلب العصبي المتعدد بالصين

قام الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد بالعمل مع الأشخاص المتأثرين بمرض التصلب العصبي المتعدد في الصين وذلك بهدف بناء هيكل للدعم الدائم بالصين.

وفي أيار من 2012، تم الاستعانة بـ Clare Pan، المستشار المقيم بالصين إلى جانب Daniel Alberman مستشار الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد، حيث زار كل من Daniel و Clare مدن مختلفة بالصين، والتقيا بالمصابين بالمرض والمتخصصين الصحيين العاملين في مجال مرض التصلب العصبي المتعدد. وانضم إليهما في يوليو Zoe Burr، رئيس قسم بناء القدرات في الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد وذلك لزيارة مدينة تشنغدو وبكين وشنغهاي.

بينما بدأت شبكة جهات الاتصال في النمو، بدأ المتطوعين في العمل من خلال موقع على شبكة الانترنت للجمعية الصينية لمرض التصلب العصبي المتعدد، في حين ساهم الناس بتجاربهم بكتاب يخص دراسة الحالة وذلك بهدف زيادة الوعي بمرض التصلب العصبي المتعدد.
وكان 2012 عاما مهما بالنسبة للجمعية الصحية لمرض التصلب العصبي المتعدد بالصين، حيث عقدت لجنة عموم آسيا لعلاج وأبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد (PACTRIMS) اجتماعها السنوي ببكين في سبتمبر. وتحدث Peer Baneke الرئيس التنفيذي للاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد إلى الـ 350 موفدا بشأن الاتحاد وعلاقته بأعضائه وبمجتمع البحوث، وبالأفراد المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد على المستوى الدولي وفي عموم آسيا والصين.

وكانت هناك خمس طبعات من مجلة مرض التصلب العصبي المتعدد في بؤرة التركير (MS in focus) التي تم ترجمتها مؤخرا بشأن جناح معرض الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد. وتم استقبال المجلة بشكل جيد حيث النسخة المطبوعة الأصلية قد تم بالفعل توزيعها والثانية تم نشرها في جميع أنحاء الصين. وقد عمل جناح الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد أيضا بمثابة نقطة التقاء للباحثين الشباب من المنطقة والمهتمين بالتقدم بطلب للحصول على منحة Du Pré وزمالة McDonald.

وهناك اثنان من الفعاليات التي نظمها الاتحاد الدولي مرض التصلب العصبي المتعدد بعد اجتماع لجنة عموم آسيا لعلاج وأبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد (PACTRIMS). الحدث الأول يهدف إلى ربط المصابين الرئيسيين بمرض التصلب العصبي المتعدد في الصين بالمجتمعات المهنية والبحثية المحلية لمرض التصلب العصبي المتعدد، بما يؤكد على الحاجة لكلا الفريقين للعمل معا من أجل دعم هيكل الازدهار. وحضر هذا الحدث عدد كبير من العاملين في مجال الصحة بمستشفيات بكين وشانغهاى وقوانغتشو وتشنغدو.

وحضر الحدث الثاني حوالى 80 شخص من المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد/ الالتهاب المياليني للعصب البصري (NMO) وأسرهم. وقد جاء الحاضرون من مقاطعات مختلفة بالصين وكذلك تايوان. وكان الهدف من هذا اليوم هو إشراك مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد في تطوير هيكل دعم مرض التصلب العصبي المتعدد/ الالتهاب المياليني للعصب البصري بالصين.ويعد تطوير هذا الإحساس بالملكية وتشجيع التطوع بمثابة مهمة صعبة في بلد يعد فيه مفهوم المنظمات غير الحكومية جديد نسبيا. وقدمت مجموعة صغيرة من الأفراد من مدينة بكين خططها للمستقبل، وشجعوا الوفود على المشاركة.
وخلال الحدث الثاني ببكين، طلب الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد من الناس بأن يعرضوا ما يعرفونه عن الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد/ الالتهاب المياليني للعصب البصري والتحديات التي تواجههم وآمالهم بشأن مؤسسة مستقبلية تعنى بمرض التصلب العصبي المتعدد وتطلعاتهم للحياة. وتم تجميع ردودهم في فيلم.

وبالنظر على المستقبل، يؤكد الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد حرصه على مواصلة الانخراط مع أفراد المجتمع الرئيسيين في جميع أنحاء الصين بالعمل مع Daniel و Clare، ومساعدتهم في تشكيل مجموعات دعم جديدة. ولتحقيق هذا الهدف، فإن الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد يشارك بعضويته في تزويد المجموعات الوليدة بمجموعة من مصادر المشورة والمعلومات والخبرات في مجال التنمية التنظيمية. وبالنسبة للتدريب والشراكة وفرص التواصل بالداخل والخارج، فإن الصين سوف تدعم العمل من أجل ظهور هيكل الدعم القوي والمستمر في الصين والذي يشارك بالفعل ويستفيد من الحركة العالمية لمرض التصلب العصبي المتعدد