¿Qué influye en la calidad de vida con EM y cómo podemos mejorarla?

El movimiento de la MSIF es una llamada a la acción sobre la calidad de vida con EM

En 2005, publicamos una serie de principios (una especie de regla de oro) que trataban acerca de lo que cualquier persona con EM debería esperar para tener una buena calidad de vida.

Muchos de los desafíos descritos en esos principios siguen siendo relevantes hoy. Sin embargo, aunque se haya avanzado en muchas áreas, la desigualdad sigue siendo una dura realidad tanto entre los países como dentro de ellos, especialmente en relación con el acceso a los tratamientos.

En 2016, revisamos los principios y realizamos una amplia consulta con personas de más de 30 países. Aprendimos más cosas sobre lo que influye en la calidad de vida de las personas con EM, sus cuidadores, sus familiares y los amigos más íntimos.

A partir de esta consulta, sacamos una serie de principios nuevos, identificando las principales áreas en las que cada pequeño avance puede suponer un verdadero cambio para las personas. Reconoce que la calidad de vida es muy personal y variable, con muchas interdependencias, y que son las personas quienes deben determinar lo que de verdad es importante. Los principios están reforzados por muchos marcos de acuerdos y consensos globales compartidos por otros movimientos, y su objetivo es inspirarnos y desafiarnos a todos.

¿Qué influye en la calidad de vida?

Son muchos los factores que influyen en la calidad de vida de una persona, tanto los que escapan a su control directo como los que no. Estos factores varían en función de las personas y los lugares, y cambian con el tiempo. La esclerosis múltiple (EM) puede repercutir en estos factores en cualquier momento.

¿Cómo se puede mejorar la calidad de vida?

Los siete principios que se plasman a continuación se basan en las opiniones y las experiencias de personas afectadas por la EM, y han sido acordados por el movimiento MSIF. Ninguno de los principios tiene prioridad sobre los demás, sino que son las propias personas y los propios organismos los que deben decidir cuáles son los más importantes para ellos en un momento dado. Ningún país puede asegurar haberlos cumplido todos. Son nuestra llamada a la acción para la mejora continua en todos los países.

Invitamos a todos los implicados en el movimiento de la EM a utilizar los principios a su manera:

• Como individuos: pensar en nuestra propia calidad de vida y en qué podemos hacer para mejorarla, si nosotros mismos tenemos EM o si conocemos a alguien que la tenga.
• Como organizaciones de EM: evaluando y dando forma a nuestras estrategias, programas, soportes e investigaciones.

Además, instamos a los demás a unirse a nosotros:

• Profesionales sanitarios y proveedores de servicios a personas afectadas por la EM: para entender cómo lo que hacen y cómo lo hacen afecta a la calidad de vida.
• Investigadores y desarrolladores de productos: para dar forma a sus investigaciones y la manera en la que las llevan a cabo.
• Gobiernos y autoridades sanitarias: para ayudar a diseñar leyes, políticas y acciones.