ما الذي يؤثر على نوعية الحياة مع التصلب المتعدد وكيف يمكن تحسينها؟

دعوة للعمل من حركة الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد فيما يتعلق بنوعية الحياة مع التصلب العصبي المتعدد

لقد نشرنا في عامل 2005 مجموعة من المبادئ “كمعيار ذهبي”،  لتحديد ما يمكن أن يتوقعه شخص يعاني من التصلب المتعدد  من أجل أن يكون لهم نوعية جيدة من الحياة.

ولا يزال العديد من هذه التحديات المبينة في هذه المبادئ ذا أهمية اليوم. ومع ذلك، وعلى الرغم من التقدم المُحرز في العديد من المجالات، فإن عدم المساواة لا يزال حقيقة صارخة بين البلدان وداخلها على حدٍ سواء، ولا سيما فيما يتعلق بالحصول على العلاج.

لقد استعرضنا هذه المبادئ وأجرينا استشارات مُكثفة مع أفراد من أكثر من 30 بلد، وتعرّفنا على المزيد عن مايؤثر على نوعية الحياة للأفراد المصابين بالتصلب المتعدد ومقدمي الرعاية لهم وأفراد أسرهم والأصدقاء المقربين لهم.

فمن خلال هذه الاستشارات وضعنا مجموعة من المبادئ المُحدّثة لتحديد المجالات الأساسية التي يمكن لأي شيء من التقدم فيها يُحدث فارقًا حقيقًا في حياة الأفراد. وهي تدرك أن نوعية الحياة أمرٌ شخصي للغاية وقابل للتغيير، مع العديد من أوجه الترابط، وأن الأمر يعود إلى الأفراد في تحديد ما يهمهم. فتُعزز هذه المبادئ العديد من المعاهدات العالمية والأُطر التوافقية التي تتشاطرها حركات أخرى، والتي تهدف إلى استثارتنا وتُشكل تحديًا لنا جميعًا.

سبعة مبادئ لتحسين نوعية الحياة

تستند المبادئ السبعة أدناه إلى رؤى وخبرات الأفراد الذين يعانون من التصلب المتعدد والتي اتفقت عليها حركة الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد. وليست هناك أولوية بين هذه المبادئ، إنما الأمر يعود للأفراد والمنظمات في تقرير ما هو الأهم بالنسبة لها في أي وقت. فلا يمكن لأي بلد أن تدّعي أنها قد حققت كل ذلك. إذ إنها دعوة للعمل من أجل التحسين المستمر في كل بلد.

ونحن ندعو أي شخص ينتمي إلى حركة التصلب المتعدد إلى استخدام هذه المبادئ بطريقته الخاصة:

• كأفراد: التفكير في نوعية الحياة الخاصة بنا وما يمكننا فعله لتعزيزها، سواء كنا نُعاني من التصلب المتعدد أنفسنا أو نعرف أحد الذين يُعانون منه
• كمنظمات معنية بالتصلب العصبي المتعدد: وضع استراتيجياتنا وبرامجنا وأعمال الدعم الخاصة بنا وأبحاثنا وتقييمها

كما ندعو الآخرين للانضمام إلينا….

• أخصائيو الرعاية الصحية ومقدمو الخدمات للأفراد المصابين بالتصلب المتعدد: فهم ما يفعلوه وكيفية تأثير ما يفعلوه على نوعية حياتهم
• الباحثون ومطورو المنتجات: تقديم أبحاثهم والطريقة التي تُجرى بها
• الحكومات والهيئات الصحية: المساعدة في وضع القوانين والسياسات واتخاذ الإجراءات.