ندوة أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد - البيانات قوة التي ستُعقد عبر الإنترنت

نبذة عن الندوة التي ستُعقد عبر الإنترنت

تتمتع البيانات بالقدرة على إقناع العقول واستمالة المشاعر من أجل تغيير الحياة للأفضل. ولكن ماذا تفعل إذا لم يكن لديك سجل لحالات التصلّب العصبي المُتعدّد أو جميع البيانات التي تحتاج إليها في هذا الصدد؟ اكتشف كيف عالجت مؤسستان من المؤسسات المعنية بالتصلّب العصبي المُتعدّد هذه المشكلة والدروس المستفادة في خضم ذلك، في ندوة “أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد – البيانات قوة” التي ستُعقد عبر الإنترنت.

ستُعقد الندوة عبر الإنترنت في يوم الثلاثاء الموافق 20 سبتمبر 2022 من الساعة 13:30 إلى 15:00 (حسب التوقيت الصيفي البريطاني لمدينة لندن).

خلال هذه الجلسة التفاعلية التي تبلغ مدتها 90 دقيقة، سنستمع إلى بعض الأمثلة المثيرة من الهند وإسبانيا والمستوحاة من أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد بهدف إطلاق مبادرات جديدة لإظهار قوة البيانات والسبب وراء ضرورة تحسين حياة الأشخاص الذين يتعايشون مع التصلّب العصبي المُتعدّد ويتأثرون به.

هذه الفعالية مجانية وستُترجم مباشرةً إلى اللغات الإنجليزية والعربية والإسبانية. كما أن الانضمام إليها مفتوح لجميع الموظفين والمتطوعين في حراك التصلّب العصبي المُتعدّد المهتمين بقوة البيانات لسرد القصص وإشراك أصحاب المصلحة الرئيسيين/صنّاع القرار ومناصرة التغيير.

سجِّل باستخدام النموذج التالي لحجز مكانك والتأكد من استلامك تسجيل للندوة بعد الانتهاء منها.

نبذة عن العروض التقديمية

ستتضمن الندوة التي ستُعقد عبر الإنترنت أمثلة من مؤسستين من المؤسسات المعنية بالتصلّب العصبي المُتعدّد، وهما: الجمعية الهندية للتصلّب العصبي المتعدّد (MSSI) وجمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في إسبانيا (EME). اكتشف المزيد عن كلٍّ من مناقشاتهما فيما يلي.

سيقوم سانديب تشيتينز، الأمين الوطني الفخري للجمعية الهندية للتصلّب المتعدّد، وجافيد حسن، مدير المشاريع الوطنية في الجمعية الهندية للتصلّب المتعدّد، بمشاركة تحديث بخصوص “حملة أهمية الأرقام” الرامية لجذب انتباه الحكومة والتركيز على أن غياب البيانات يضع العقبات في طريق الوصول إلى العلاج ميسور التكلفة، وأهمية تشكيل السياسات وإجراء الأبحاث المتعلقة بالتصلّب العصبي المتعدّد وتأثيره على الحياة اليومية للأشخاص المتعايشين معه. كما تضمن التماسًا عبر الإنترنت لمساهمة الجماهير في الترويج لخريطة انتشار التصلّب العصبي المُتعدّد في الهند. وسيشاركان قصص نجاحهما والدروس المستفادة من هذه الحملة.

سيشارك بيتر كاراسكال، الرئيس التنفيذي لجمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في إسبانيا ومؤسسة للتصلّب العصبي المُتعدّد في الباسك، مبادرة مثيرة تحمل اسم “EMDATA”، وهي مستودع مركزي موجود على السحابة الإلكترونية يجمع كافة المعلومات الموجودة بشأن التصلّب العصبي المُتعدّد في إسبانيا في مكان واحد ويقدمها بشكل ديناميكي. وعلاوة على ذلك، فإنها ستمثّل المساحة التي ستطلق فيها جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في إسبانيا استبياناتها وتحقيقاتها مع جمع البيانات بطريقة مركزية. باختصار، تهدف EMDATA إلى جمع البيانات التي تساهم في تكوين صورة حية لواقع الأشخاص ذوي التصلب المتعدد في إسبانيا وتخزينها وعرضها وربطها بالبيانات الأخرى. وسوف يشرح سبب تجهيزهم لهذه المبادرة في الوقت الراهن والفوائد التي يُبرزها بالفعل.

نحن نعتقد أن هذه الأمثلة الرائدة ستلهمك لمعرفة ما يمكنك فعله في بلدك لتحسين البيانات المتعلقة بالتصلّب العصبي المُتعدّد. انضم إلينا على الهواء مباشرةً وانتهز الفرصة لطرح أسئلة على متحدثينا الموقّرين.