Investigación en EM y calidad de vida

La calidad de vida es algo complejo y a menudo difícil de definir. El hecho de padecer EM puede tener un impacto significativo en la capacidad de un individuo de participar en la sociedad, conservar su actividad laboral y tener relaciones.

Gran parte de la investigación en esta área se centra en el impacto que tiene la pérdida del empleo a nivel individual y social. La evaluación de los beneficios de los cambios en el estilo de vida, el ejercicio y la dieta también constituyen una importante área de investigación.

Con el fin de mejorar las vidas de las personas que padecen EM, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple ha publicado los Principios para promover la Calidad de Vida de las Personas con Esclerosis Múltiple.

Las medidas para mejorar la calidad de vida en cuanto a la salud pueden ser genéricas o relacionadas específicamente con la enfermedad. Las medidas genéricas incluyen áreas como el dolor o la movilidad, de los que se sabe ampliamente que influyen en la calidad de vida relacionada con la salud. Ejemplos de tales medidas son el SF36 y EuroQol.

Para la EM, estas medidas incluyen la Evaluación Funcional para la EM (FAMS, por sus siglas en inglés), o dos escalas basadas en el genérico SF36, el cuestionario de calidad de vida relacionada con la salud para EM (MSQoL 54) y el Índice de Calidad de Vida para EM (MSQoLI).

El desarrollo de mejores herramientas para medir la calidad de vida constituye una importante área de investigación. Los estudios recientes se han centrado en medidas obtenidas de los resultados percibidos por los pacientes (PROMS, por sus siglas en inglés). Dichas medidas son fundamentales para evaluar el impacto de un tratamiento o de una terapia, incluyendo las estrategias de rehabilitación.