نشرة تواصل – العدد 31

تواصل هي رسالتنا الإخبارية لمنظمات التصلب المتعدد في المنطقة العربية. يحتوي كل إصدار على أخبار من منظمات مرض التصلب العصبي المتعدد. يتضمن العدد الواحد والثلاثون من تواصل أخبارًا تشاركتها 12 منظمة في عشر دول (اليمن والعراق والمغرب ومصر والمملكة العربية السعودية ولبنان والإمارات والجزائر والأردن والكويت). ركزت هذا العدد على موضوع الوصول إلى العلاج والنجاحات والتّحديّات التّي تواجهها المنظمات في المنطقة العربيّة. لقد طلبنا من جميع المنظمات مشاركة التحديات الرئيسية في بلدانهم المتعلقة بالحصول على العلاج.

يمكنكم الاطلاع نشرة تواصل من خلال الرابط التالي:

فيما يلي ملخص لأنشطة كل منظمة

أقامت جمعية أرفى للتصلّب المتعدد ورشة عمل بعنوان (حروف الخير) لدعم المشاركين ولما للفن والرسم من تأثير إيجابي على الصحة النفسية للمصاب. أعقب ذلك تنظيم معرض فني لـ (18) فنان من مصابي ومصابات التصلب المتعدد ومستفيدي الجمعية حيث افتتح المعرض رئيس غرفة الشرقية ونائب رئيس جمعية أرفى للتصلب المتعدد بحضور عدد من رجال الأعمال بالمنطقة ومحبي الفن التشكيلي. وفي ختام المعرض أعلنت أرفى عن بيع جميع اللوحات المشاركة والتي يعود ريعها للمشاركين الثمانية عشر.

يحاول الإتحاد الجزائري إيجاد استراتيجيات تمكّنه من استقطاب المتطوعين الجدد وخاصة من فئة الشباب عن طريق تنمية الوعي بضرورة العمل التطوعي وتأثيره على المجتمع خصوصا بالنسبة لمرضى التصلب العصبي باعتباره مرضا يصيب الشباب بالدرجة الأولى.

التقى وزيرالشؤون الإجتماعية بجمعية الأصدقاء اللبنانيّون لمرض التّصلّب اللويحي ، وتم تسليط الضوء على الصعوبات الماديّة والصحيّة التي يعاني منها مرضى التصلب العصبي المتعدد في لبنان من عدم توفّر أدوية التصلب العصبي المتعدد وصعوبة تأمينها من قبل وزارة الصحة العامة والجهات الضامنة ، وعدم قدرة المرضى على شرائها من خارج البلاد بسبب الكلفة الباهظة لهذه الادوية ، والمعاناة اليومية التي يواجهها المرضى بسبب تدهور الوضع الاقتصادي والغلاء المعيشي الذي ينعكس سلبا على الوضع الصحي والنفسي لدى مرضى التصلب العصبي المتعدد.

قامت الجمعية الأردنية لمرض التصلب العصبي المتعدد باستحداث وحدة صحية في مستشفيات البشير مهامها الرئيسية رعاية المرضى وتسهيل إجراءات استلامهم الدواء ، كما استطاعت الجمعية الأردنية تسهيل استلام الأدوية من خلال تطبيق هاتف يؤمن الأدوية للمرضى ويوصله إلى منازلهم.

أطلقت الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد في الإمارات مبادرتها الحوارية ضمن سلسلة “حلقات التصلب المتعدد”. تستقطب “حلقات التصلب المتعدد” مجموعة متنوعة من المشاركين للّتحاور حول مختلف المواضيع ذات الأهمية للأشخاص المصابين بالتّصلب المتعدد ، بمشاركة عدد من الخبراء والمهنيين وصانعي القرار في مختلف المجالات. ويجتمع المشاركون للتّحاور بشكل معمّق حول الموضوعات المهمة ، بما يتيح تبادل الآراء والخبرات واستكشاف آفاق التعايش مع التصلب المتعدد في السياق المحلي لدولة الإمارات ، والدولي أيضاً.

قامت الجمعية اليمنية لرعاية التصلب اللويحي بتقديم مطالبات لمنظمات و لجمعيات دولية لتوفيرأدوية مرضى التصلب العصبي المتعدد ، كما قامت بتفعيل ونشر أول إذاعة إلكترونيّة متخصصة لمرض التصلب العصبي المتعدد على مستوى منطقة الشرق الأوسط تحتوي على تعريف بالمرض والأعراض وكيفيّة التّعايش مع المرض ونصائح هامة وتجارب أشخاص مصابين وقصص نجاح وتقارير علميّة ودراسات حديثة يشارك فيها خبراء من الأطباء المتخصصين بالمخ والأعصاب من مختلف الدول العربية.
تم دعوة الفيدرالية المغربيّة لإتّحاد جمعيات التصلّب العصبي المتعدد لحضور مؤتمر بخصوص الترويض الطبيعي وإعادة التأهيل الوظيفي لتحسين وضعية المريض الحركيّة والتوازنيّة إلى جانب استعمال الأدوية والعلاجات المتداولة عالميا وتلخصت أهداف اللقاء على نقاش خطّة العلاج وكيفية تحسين تطبيقه بشكل إيجابي مع التكافئ بالعلاج الكيميائي المبرمج من أطباء الدماغ والجهاز العصبي.

قامت جمعية أصدقاء التصلّب العصبي المتعدد في الإمارات بعقد اجتماع الجمعية العمومية في مقر الجمعية وتم انتخاب مجلس إدارة جديد ووفقا للنظام الأساسي للجمعية.

احتفلت جمعية الحياة باليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد في العراق لعام 2022 برعاية عدد من شركات الأدوية وبحضور المرضى وذويهم والكوادر الطبية والتمريضية والمهتمين بالمرض وتم إلقاء عدد من المحاضرات الطبية والتثقيفية ، كما نظمت الجمعية ندوة تعريفية عن التصلب العصبي المتعدد.

نظمت جمعية رعاية مجموعة من الأنشطة التثقيفية والتوعوية والترفيهية للتواصل المستمر مع مرضي التصلب العصبي المتعدد وذويهم ورفع الوعي والتعريف بالمرض. حضرت الجمعية مؤتمر بمستشفى السلام بمحافظة بور سعيد للدعم النفسى ، كما شاركت جمعية رعاية في فعاليات المهرجان العربي الدولي لذوي الإحتياجات الخاصة.

استمرت جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد /عدن في نشاطها على المستوى المحلي وذلك من خلال متابعة وزارة الصحة والبرنامج الوطني للإمداد من أجل متابعة تأمين الدواء من خلال التواصل مع منظمة الصحة العالمية عن طريق برنامج الإمداد الدوائي.

أقامت جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية فعالية “التحديات وآفاق المستقبل” تزامنا مع اليوم العالمي للأشخاص ذوي الإعاقة في كانون الأول / ديسمبر، وذلك بالتعاون مع الهيئة العامة لشؤون ذوي الإعاقة وتحت رعاية وزير الصحة وتسهم الجمعية بمتابعة أحوال المرضى من منتسبيها وتعرض مشاكلهم ما يصب في مصلحة تطوير الخدمات الصحية وتحسين أدائها.