زيادة تمثيل النتائج المُبلغ عنها من المرضى
تعرف على الاجتماع السنوي لعام 2022 بشأن مبادرة النتائج العالمية المُبلغ عنها من ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد
Last updated: 30th January 2023
Members of the PROMS engagement coordination team on stage and online during the meeting.
تعد مبادرة النتائج العالمية المقدمة من المرضى بخصوص التصلّب العصبي المُتعدّد (PROMS) من أوجه التعاون المُميز الرامي للوصول إلى اتفاق بشأن مجموعة من النتائج المعيارية المبلغ عنها من جانب ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد لاستخدامها في تطوير علاج له وتوفير الرعاية الصحية.
كان موضوع الاجتماع السنوي لعام 2022 لمبادرة النتائج المُبلغ عنها من ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد هو كيفية تحسين تمثيل الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد في تطوير النتائج المُبلغ عنها. في نوفمبر 2022، رحبّنا بالأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد والباحثين والأطباء وممثلي المجال من أنحاء العالم في بافينو بإيطاليا لمناقشة هذا الموضوع المهم.
تم تقسيم الاجتماع إلى أربعة أجزاء:
- العوائق والقيود التي تواجه تجميع واستخدام النتائج المُبلغ عنها من ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد.
- صعوبات تحقيق نسبة التمثيل المرجوة التي يواجهها الأشخاص المُتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد
- علاج الثغرات الموجودة حاليًا في تدابير مبادرة النتائج المُبلغ عنها من ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد.
- مستقبل المُراقبة عن بعد والإدارة الذاتية – دور التكنولوجيا الرقمية
ُيمكنك الحصول على جدول الأعمال الكامل باللغة الانجليزية هن.
واستعرض تسجيلات الاجتماعات بالغة الانجليزية أدناه.
الجلسة 1: العوائق والقيود التي تواجه عملية تجميع النتائج المُبلغ عنها من ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد والاستفادة منها.
الجلسة 2: صعوبات تحقيق نسبة التمثيل المرجوة التي يواجهها الأشخاص المُتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد
شاهد تسجيل الجلسة الثانية (الجزء 1) هنا.
شاهد تسجيل الجلسة الثانية (الجزء 2) هنا.