Lanzamiento en Centroamérica de la Academia de Pacientes Expertos en esclerosis múltiple

Siga la corriente del famoso canal de Panamá y llegará a la “Ciudad del Saber”. Al ser un centro neurálgico de empresarios, científicos, ONG y líderes comunitarios, éste fue el lugar perfecto para el primer curso de capacitación de la Academia de Pacientes Expertos en esclerosis múltiple, celebrada en octubre. La Academia de Pacientes Expertos en esclerosis múltiple es una iniciativa única que ofrece capacitación especializada a las organizaciones de esclerosis múltiple más pequeñas que deben afrontar circunstancias socioeconómicas difíciles en toda América Central. El proyecto, financiado por MSIF, aplica un marco que se especializa en capacitar a los instructores, para que estos tengan conocimientos sobre salud, autogestión y ejecución de proyectos y luego puedan compartirlos con sus comunidades locales de esclerosis múltiple. Los participantes reciben un certificado de capacitación académica que les permite organizar academias de pacientes expertos en esclerosis múltiple en sus respectivos países de origen.

Del 14 al 16 de octubre, los representantes de las organizaciones de esclerosis múltiple de Costa Rica, República Dominicana y Honduras aterrizaron en Ciudad de Panamá para participar en este programa, administrado por la Universidad del Paciente y la Familia (UPF), un centro de innovación académica que ofrece capacitación con certificados para darles a los pacientes las herramientas que necesitan en su camino hacia la salud. Se hizo hincapié especial en la autogestión, con herramientas prácticas para gestionar el bienestar y adaptarse a la vida con esclerosis múltiple. El objetivo es apoyar a las personas con esclerosis múltiple en la gestión de su propia salud, para mejorar la calidad de vida de las personas y movilizar a la comunidad de esclerosis múltiple.

En la formación se utilizó un modelo de parejas compuestas por una persona afectada por esclerosis múltiple y un profesional sanitario de su propio país. Cada pareja realiza junta toda la capacitación y comparten lo aprendido, apoyándose mutuamente y colaboran después para impartir el mismo programa de capacitación a sus comunidades locales de esclerosis múltiple.

A partir de enero de 2023, las siete parejas impartirán un curso piloto de la Academia de Pacientes Expertos en esclerosis múltiple en sus respectivos países. Los cursos de capacitación se impartirán con la asistencia permanente de MSIF y la UPF, con orientación y asesoramiento por escrito. Los datos de estos programas de capacitación locales se reunirán para elaborar los informes del proyecto, que las organizaciones de esclerosis múltiple pueden utilizar como evidencia para las propuestas de recaudación de fondos, el trabajo de promoción y el compromiso organizativo.

Uno de los participantes reflexionó sobre su experiencia en la capacitación que brindó la Academia de Pacientes Expertos en esclerosis múltiple en Panamá:

“Una de las mejores experiencias de aprendizaje…[me] aporto [la] ayuda que necessito para apoyar a los demás esperando pueda ayudarles a tener un cambio grande en su vida… es grande poder compartir y trabajar junto con la Asociación para beneficio de los pacientes con Esclerosis Múltiple.”

Un momento particularmente destacado para los participantes en Panamá fue cuando los delegados tuvieron la oportunidad de visitar el Instituto de Investigaciones Científicas y Servicios de Alta Tecnología de Panamá INDICASAT-AIP. Los representantes visitaron los laboratorios de investigación del director Dr. Ricardo Lleonart y su equipo. El Dr. Carlos Mario Restrepo Arboleda presentó su investigación sobre la inflamación, lo que generó conversaciones importantes sobre la esperanza que la investigación en América Latina les da a las personas con esclerosis múltiple. Al respecto, uno de los participantes comentó:

“Si me dio [una] nueva perspectiva y ver lo que hacen; me genero esperanza tanto como paciente como latina y [cual es] nuestro rol a nivel de ciencia”

Paulina Arce Casillas es la directora del proyecto y Directora de Desarrollo Organizativo y Creación de Movimiento de MSIF. En esta cita, reflexiona sobre por qué el proyecto de la Academia de Pacientes Expertos en esclerosis múltiple es importante para la región:

‎“La Academia de Pacientes Expertos en esclerosis múltiple es una iniciativa simple pero innovadora que puede reproducirse muchas veces en beneficio de las comunidades locales con esclerosis múltiple. Se trata de un programa de capacitación accesible e integral, que satisface las necesidades de las personas con esclerosis múltiple de América Central en entornos de bajos recursos. Estoy ansiosa por ver los resultados de las primeras Academias piloto en Costa Rica, la República Dominicana y Honduras”.