Margarita Ruiz: la fuerza impulsora de los derechos de la EM en Cuba

Todos los que conocieron a Margarita Ruiz, fundadora y presidenta honoraria de EM Cuba, coinciden en destacar su fuerza vital y su amor por la vida, a pesar de su enfermedad y sus inmensas limitaciones.

Desde muy joven asumió el reto de vivir intensamente. Con solo 19 años dejó atrás su Habana natal para estudiar en la entonces Unión Soviética. Sin conocer el idioma y sin siquiera pasar el habitual curso preparatorio, logró estudiar Ingeniería Eléctrica y graduarse de la especialidad de Automática y Telemecánica en el Instituto Energético de Moscú (1969), una prestigiosa y difícil universidad que por la época apenas contaba con mujeres graduadas.

A su regreso a su patria fue fundadora de la Comisión de Energía Atómica de Cuba (entidad para estudios con fines pacíficos), al igual que de la Secretaria Ejecutiva para Asuntos Nucleares (SEAN).

La vida la llevó también a ser diplomática en Perú y funcionaria del Comité de Ayuda Mutua Económica (CAME) en las décadas de los 70 y 80.

Después de muchos años con síntomas sensitivos, epilepsia y otros fue
diagnosticada con Esclerosis Múltiple en 1986.

Desde entonces se dio cuenta de que los afectados cubanos debían enfrentarse no solo a la enfermedad, sino al desconocimiento sobre ella, incluso entre gran parte del personal médico. Comenzó a luchar por unir a las personas con EM para conocer más de la enfermedad, ayudarse mutuamente y sobre todo, como siempre decía: “mejorar la calidad de vida de las personas con EM”.

En 1994, sorteando mil obstáculos burocráticos, logró crear la primera organización de ese tipo en el país con cierto reconocimiento oficial, y fue elegida como su presidenta. Se llamó entonces Grupo de Esclerosis Múltiple de Cuba. En 2003 se reorganizó, pasando a llamarse “Esclerosis Múltiple de Cuba” y quedando nuevamente como Presidenta.

En 2013, dado el aumento de su discapacidad física, se decide nombrarla como
Presidenta Fundadora Honoraria, cargo que ostentaba aún y que no cambió para nada su “pasión” como alguien la llamó hace poco, por el trabajo en pos de su objetivo inicial de mejorar la vida de las personas con EM.

Durante estos años fue también miembro de la Junta Directiva del primer intento de asociación latinoamericana, ULASEM.

En 2001, se graduó de Máster en Economía Social y Dirección de Entidades sin Ánimo de lucro (2001) por la Universidad de Barcelona.

Por si fuera poco, dejó escrito un libro de relatos científicos para niños, “Cuentos de la abuelita ciencia” y otro autobiográfico con su historia de lucha contra la EM, “…Y es bello vivir”. En base a este último, se rodó en 2003 un documental homónimo que recoge su testimonio.

Aunque luchó por el derecho en su país a tener una muerte digna, sin intervención médica desmedida cuando la persona así lo disponga, fue siempre una defensora de la vida y su final fue como ella misma predijo hace ya veinte años en el libro y en el documental, e incluso en sus últimos momentos pensó que “la vida es bella y es bello vivir”

A pesar de su severa discapacidad, logró mantener una vida plena y activa casi hasta el último momento. Tuvo tres hijos que le dieron 6 nietos.

El dia 21 de septiembre de 2022 la asociación Esclerosis Múltiple Cuba llevara a cabo un homenaje postumo en su honor.

Este obituario fue escrito por Natasha Vázquez, periodista e hija de Margarita.

Para ver el documental “Y es bello vivir” donde Margarita nos relata parte de su vida siga el siguiente enlace: