بوصلة التصلّب العصبي المُتعدّد في أوروغواي

تصوروا هذا المشهد – أظهرَ تشخيصُ حالتكم أنها تصلّبٌ عصبي مُتعدّد وطفق سيل الأسئلة ينهمر في بالكم. ما العلاج الذي يمكنكم الحصول إليه؟ وما هي تكلفته؟ وهل تتوفر أي خدمات في منطقتي؟ وكيف أخبر أسرتي بالأمر؟ وهل سأكون بخير؟ والمشكلة هي أنكم لا تعرفون مَن ينبغي لكم أن تطرحوا الأسئلة عليه، أو حتى من أين تبدأون. وقد يبدو لكم التعامل مع عالم ما بعد التشخيص كأنه متاهة، لا سيما إذا كانت الخدمات منفصلة عن بعضها وكان التصلّب العصبي المُتعدّد غير معروف معرفةً جيدة.

جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في أوروغواي على دراية تامّة بكل هذه الأمور. وتُظهر البيانات التي جُمعت من أجل أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد في عام 2020 وجود 659 شخصاً على الأقل يتعايشون مع التصلّب العصبي المُتعدّد في أوروغواي، وتشير أحدث المعلومات الواردة من الجمعية إلى أن هذا الرقم قد يكون أكبر من ذلك. فقد رأت المؤسسة المعنية بالتصلّب العصبي المُتعدّد عدداً كبيراً من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد وهم يكافحون من أجل الحصول على الدعم في أوروغواي. وشهدت جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في أوروغواي مدى الحاجة إلى توجيهات واضحة وخريطة طريق لنظام الرعاية الصحية الوطني ومصدر موثوق به للمعلومات عن التصلّب العصبي المُتعدّد. وهذا هو السبب الذي دفعها لإنشاء بوصلة التصلّب العصبي المُتعدّد، وهي أداة رقمية لمساعدة الأشخاص على فهم التصلّب العصبي المُتعدّد والتعايش معه بصورة أفضل. والبوصلة مصممة لتكون الرفيق الذي يساعد على التعايش مع التصلّب العصبي المُتعدّد في أوروغواي. فهي تقدم النصح بشأن أي موضوع، بداية من إتاحة سبل العلاج، والتجهيز لزيارة الطبيب المختص، أو توضيح طبيعة التصلّب العصبي المُتعدّد لأحبائهم. يستخدم الموقع الإلكتروني لغة واضحة ومبسّطة تُيسّر اتباع الإرشادات. ويمكن لأي شخص استخدام هذا المورد أو الوصول إليه، بغضّ النظر عن مرحلة التصلّب العصبي المُتعدّد التي يمر بها.

تقول كارينا باريرا إنّ بوصلة التصلّب العصبي المُتعدّد قد ساعدتها على التعايش مع التصلّب العصبي المُتعدّد.

“لقد تمكنتُ من مشاركة بوصلة التصلّب العصبي المُتعدّد مع أحبائي وزملائي حتى يتعرفوا على طبيعة التصلّب العصبي المُتعدّد. والأداة تُريحني من تعريف عددٍ أكثر من الأشخاص بالتصلّب العصبي المُتعدّد، مما يتيح لي التركيز على فهمي الخاص لحالتي وقبول العيش مع هذا التشخيص. توفر بوصلة التصلّب العصبي المُتعدّد روابط للتواصل مع جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في أوروغواي وموفري خدمات الرعاية الصحية. كما أنها تُظهر الأشكال الصحيحة للحصول على العلاجات المختلفة المُعدّلة في أوروغواي، وكذلك نصائح هامة بشأن كيفية التعامل مع المتاهة الكبيرة لنظام الرعاية الصحية الموجود لدينا. وقد أثبتت حتى الآن أنها أداة عظيمة يمكن الاعتماد عليها. تفهم بوصلة التصلّب العصبي المُتعدّد مرضاها وتصاحبهم من أجل التمتع بنوعية معيشة أفضل. وتُجيب البوصلة عن أسئلةٍ كثيرة وتذكّرنا بأننا لسنا وحدنا على هذا الطريق”.

تعتقد طبيبة الأعصاب فاليريا روشا أيضاً أن بوصلة التصلّب العصبي المُتعدّد هي أداة مفيدة للمتخصصين في مجال الرعاية الصحية.

“بصفتي طبيبة أعصاب، يسعدني للغاية أن يكون لديّ أداة مثل بوصلة التصلّب العصبي المُتعدّد في بلادي. أعتقد أنها ستساعد المتخصصين في الرعاية الصحية على توجيه الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد وتوفير معلومات يُعوَّل عليها عن التصلّب العصبي المُتعدّد ونظام الرعاية الصحية الذي نطبقه. فهي تحتوي على معلومات قيّمة جداً يسهل الوصول إليها وتتضمن إجراءات الرعاية الصحية الملائمة والنماذج المرتبطة بها. والبوصلة بلا شك هي مصدر عون كبير عند الحاجة إلى أي استشارة بشأن التصلّب العصبي المُتعدّد.

“صُممت بوصلة التصلّب العصبي المُتعدّد بجهود مشتركة بذلتها مجموعة عمل مكونة من أشخاص متأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد والمتطوعين وأطباء الأعصاب. كما شارك الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد في المشروع منذ عام 2018، مُموِّلاً المبادرة في إطار عملِه المتعلق ببناء القدرات. وأُطلقت بوصلة التصلّب العصبي المُتعدّد في أكتوبر عام 2021، وتصدرت العناوين الرئيسية لوسائل الإعلام الوطنية.

ذكرت ممثلة جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في أوروغواي أندريا براتو أن بوصلة التصلّب العصبي المُتعدّد “أداة حية” تتطلب التعاون الوثيق مع مجتمع التصلّب العصبي المُتعدّد. وتأمل الجمعية في استمرار الجهود الرامية لتطوير البوصلة كي تتكيف على نحوٍ أكبر مع احتياجات كل مستخدم مع نموّ محتواها وإمكاناتها.

تُعد بوصلة التصلّب العصبي المُتعدّد أول مورد من نوعه في أوروغواي وأمريكا اللاتينية بالفعل. وتعتقد جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في أوروغواي أن هذا المشروع يشكّل مصدر إلهام للآخرين في المنطقة وفي جميع أنحاء العالم.

تقول أندريا:

“وأشدّ ما يثير إلهامنا هو قابلية التوسع التي تتميز بها بوصلة التصلّب العصبي المُتعدّد وإمكانية استنساخها في ظروف طبية وسياقات جغرافية مختلفة. وتُعرب جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في أوروغواي عن ثقتها في أن بوصلة التصلّب العصبي المُتعدّد ستعزز من قدرة الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد أو المتعايشين معهم على الاستقلالية بدرجة أكبر”.

للاطّلاع على معلومات أكثر، تفضلوا بزيارة موقع بوصلة التصلّب العصبي المُتعدّد الخاصة بجمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في أوروغواي من هنا: https://brujulaem.uy/sitio