Arreglar un sistema imperfecto a través de las voces de los que han vivido la experiencia

Helga Weiland, Prof Gilles Edan, Dr Rob McBurney, Dr Paola Zaratin, and Prof Patrick Vermersch at the PROMS Plenary event in Baveno, Italy. Photo by Susanna van Tonder, PROMS ECT member

El 13 de noviembre de 2021, la iniciativa global PROMS celebró una versión híbrida de su reunión anual en Baveno, en la región italiana de los lagos.

‎¿Qué es la iniciativa PROMS?

PROMS es el acrónimo de Patient Reported Outcomes (resultados informados por el paciente; PRO) para EM. Los PRO permiten a una persona compartir su experiencia con respecto a su salud o calidad de vida. Por ejemplo, cómo se siente, qué síntomas experimenta o qué puede hacer.

La iniciativa PROMS es un proyecto mundial único en su clase, cuyo objetivo es llegar a un consenso sobre un conjunto de PRO estandarizados que se utilicen en el desarrollo de terapias y en la atención sanitaria. PROMS es una iniciativa que reúne a muchos actores (o “partes interesadas”), entre los que se encuentran personas afectadas por EM, investigadores, médicos, empresas farmacéuticas, organizaciones miembros de MSIF y financiadores. La iniciativa está dirigida y coordinada conjuntamente por MSIF y la Fundación Europea de Charcot, con la Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) como organismo principal.

La agenda científica de la iniciativa PROMS está supervisada por su Comité Directivo Científico, y estructurada en cuatro temas claves, cada uno de los cuales cuenta con un grupo de trabajo que lo aborda: Investigación, Desarrollo y Validación; Gestión Clínica; Cibermedicina; y Sistemas Sanitarios.

El Equipo de Coordinación de la Participación (ECT, por sus siglas en inglés) de PROMS se ha creado para garantizar que las personas afectadas por EM estén en el centro de cada decisión tomada. Los miembros del ECT forman parte de los grupos de trabajo, y realizan parte del trabajo y asesoran sobre las decisiones tomadas por el Comité Científico Directivo. Esto permite a los afectados por EM ayudar a dar forma a la estrategia y las actividades de la iniciativa.

‎“Nosotros, como pacientes, daremos forma al futuro con nuestra voz”, Susanna van Tonder, miembro del ECT de PROMS, miembro de WG1.

Reunión anual de PROMS 2021

La reunión anual de PROMS contó con más de 100 participantes presenciales y virtuales. Entre ellos se encontraban la mayoría de los participantes actuales de la iniciativa (el Equipo de Coordinación de la Participación, el Comité Ejecutivo, el Comité Directivo Científico y los miembros de los grupos de trabajo), así como ponentes invitados de diversas disciplinas académicas y sanitarias. El objetivo del evento era mostrar las metas y los avances de los grupos de trabajo en el contexto más amplio de la investigación, la atención y el panorama de la política sanitaria, y, lo que es más importante, el impacto potencial para las personas afectadas por EM.

La ciencia de los aportes de los pacientes

La ponente principal fue la profesora Guendalina Graffigna, del EngageMinds HUB de Milán (Italia), investigadora de la ciencia de los aportes de los pacientes, un campo que ha crecido considerablemente en los últimos 10 años.

La profesora Graffigna ofreció un panorama de cómo la participación de los pacientes puede aportar valor a la política: al incluir la voz de los afectados por la enfermedad, se legitima su experiencia. Destacó la necesidad de contar con la participación de las personas afectadas por una enfermedad en todas las etapas de desarrollo y de todos los ámbitos de la vida, para garantizar la representación de una amplia gama de perspectivas en el proceso de toma de decisiones.

Joanna Dronka-Skrzypczak, miembro del ECT de PROMS, señaló un aspecto crucial de la participación de los pacientes: cada uno es una persona única con una forma y una situación de vida diferentes, y no un grupo uniforme de personas afectadas por EM:

‎“No existen personas con EM, sino una Joanna con EM, una Susanna con EM o una Marni con EM”, Joanna Dronka-Skrzypczak, miembro del ECT de PROMS.‎

Susanna van Tonder, Joanna Dronka-Skrzypczak, and Helga Weiland from the PROMS ECT at Hotel Dino in Baveno, Italy. Photo credit: Joanna Dronka-Skrzypczak, PROMS ECT member

Arreglar un sistema imperfecto a través de las voces de los que han vivido la experiencia

Las formas actuales de medir el estado de una persona con EM no funcionan de manera satisfactoria. Está claro que las personas con EM experimentan cambios en su calidad de vida y el agravamiento de la enfermedad sin que se refleje clínicamente en las resonancias magnéticas o en escalas como la Escala del Estado de Incapacidad Expandida (EDSS). Aquí es donde los resultados informados por los pacientes (PRO) pueden jugar un rol, y el ECT de PROMS está ayudando a decidir qué síntomas o experiencias (“dominios funcionales”) son los más importantes para las personas con EM, y cómo pueden medirse eficazmente.

El ECT no solo ha ayudado a describir la complejidad de estos dominios funcionales y el modo en que afectan a las personas de manera diferente, sino que los miembros también hicieron hincapié en las interacciones entre los distintos dominios. Por ejemplo, la fatiga no es solo “fatiga”, sino que afecta a muchos otros aspectos de la vida, como la coordinación, la cognición y las interacciones sociales, por mencionar algunos. El equipo ayudó a los médicos y académicos de los grupos de trabajo a tomarse un momento para reflexionar sobre su práctica y sus supuestos, dándoles ideas sobre cómo realizar su trabajo de forma eficaz. Al incluir a los pacientes en el proceso, se les da voz a personas de todo el mundo, a la vez que se las trata como iguales.

‎“Formar parte de la iniciativa PROMS y dar forma al futuro de EM es un gran privilegio”, Susanna van Tonder, miembro del ECT de PROMS.

‎¿Qué le espera a la iniciativa PROMS en el futuro?

Durante esta reunión anual, los grupos de trabajo de la iniciativa PROMS compartieron una visión clara de sus próximos pasos. Se realizarán revisiones de la literatura, se realizarán investigaciones, se encuestará a los fabricantes de aplicaciones de cibermedicina y se evaluarán los sistemas sanitarios, todo ello con la participación de las personas con EM en los procesos de toma de decisiones, en cada paso del camino.

Nos encontramos en un momento crucial. Seguiremos avanzando para conseguir que se utilicen PRO relevantes y significativos en la investigación y el desarrollo por parte de los reguladores, en las clínicas de EM, por parte de las personas afectadas por EM, y por parte de las agencias de tecnología sanitaria y los financiadores.

Al situar a las personas afectadas por EM en el centro, la iniciativa PROMS es consciente del valor de los conocimientos únicos que aporta la experiencia. Está claro que si se quiere tener un verdadero impacto en la vida de las personas afectadas por EM, la participación no es opcional.

Como dijo tan elocuentemente la Dra. Ainhoa Ruiz del Agua, miembro del ECT de PROMS:

‎“No se puede investigar para las personas con EM sin personas con EM”.

Obtener más información

Puedes leer más sobre la iniciativa PROMS aquí o comunícate con la Dra. Anne Helme, directora de Investigación y Acceso de MSIF, a través de este formulario: