Intercambio de datos COVID-19: Colaboración para reducir la brecha de datos en América Latina

Compartir datos durante la pandemia de COVID-19

La pandemia de COVID-19 ha provocado cambios en el acceso al tratamiento médico, preguntas sobre su impacto en las personas con EM e incertidumbre en todo el mundo. En América Latina ha habido muy pocos datos sobre COVID-19 y las personas con EM, hasta ahora… Un número creciente de estudios ha tratado de abordar las lagunas de información, con expertos que colaboran en toda la región para reunir datos y encontrar respuestas.

En abril de 2020, la MSIF y nuestros miembros unieron fuerzas con la MS Data Alliance (MSDA) para liderar la iniciativa de intercambio de datos globales sobre la COVID-19 y la EM. La iniciativa recogió y compartió información sobre la COVID-19 en personas con EM de todo el mundo a un ritmo récord. Los resultados informaron la toma de decisiones clínicas durante la pandemia. Como el mayor conjunto de datos de personas con EM y la COVID-19, la iniciativa sustenta el consejo global sobre la COVID-19 para personas con EM de la MSIF, que ha sido desarrollado por un grupo internacional de asesores expertos.

La iniciativa reunió a 21 organizaciones de datos -4 de las cuales procedían de América Latina- y recopiló información sobre más de 1.000 personas con EM de 80 países. Los investigadores de América Latina han seguido aprovechando el impulso de este intercambio de datos, ampliando los datos recopilados para encontrar respuestas específicas para la región. Recientemente se han publicado los resultados de dos de estos estudios, que aportan nueva información sobre las hospitalizaciones por COVID-19 de personas con EM en América Latina, así como el impacto de la pandemia en la atención clínica.

Esfuerzos de colaboración como estos están abordando las lagunas en los datos vitales sobre las personas con EM. El Atlas de la EM muestra que hay una variación considerable en la disponibilidad y la calidad de los datos epidemiológicos entre los países, así como una falta de publicaciones que aborden la disponibilidad y el acceso al diagnóstico y los tratamientos de la EM, lo que hace que estos hallazgos en América Latina sean aún más importantes.

Cambios en la atención sanitaria de las personas con EM de América Latina durante la pandemia de COVID-19

El primer [estudio] explora los cambios en la atención sanitaria de las personas con EM en América Latina durante la pandemia de COVID-19. El estudio ofrece una visión de cómo se ha visto afectado el acceso a la atención sanitaria, analizando los cambios en el uso de los DMT, las pruebas de laboratorio y la monitorización por resonancia magnética, y el acceso a la rehabilitación.

Los datos

Los datos para esta investigación se recopilaron en una encuesta de dos partes diseñada por investigadores de Esclerosis Múltiple Argentina (EMA). La primera parte de la encuesta recogía los datos especificados por la iniciativa global de intercambio de datos, mientras que la segunda parte tenía preguntas adicionales centradas en los cambios en la atención clínica desde el inicio de la pandemia. La encuesta se promocionó a través de las redes de MSIF en América Latina, y se alojó un enlace a la encuesta en la plataforma global de intercambio de datos de COVID-19 y EM. MSIF también apoyó a EMA en la organización de un seminario web para los líderes de las organizaciones de EM en América Latina para obtener más información sobre la iniciativa y hacer preguntas a los investigadores principales. La alta asistencia a este seminario web demostró la demanda de esta información en toda la región. El conjunto de datos final comprendía 602 personas con EM de 16 países de toda América Latina.

Los resultados

La encuesta reveló cambios significativos en la atención rutinaria de las personas con EM en América Latina, y reportó cambios en las tres áreas de atención de la EM.

De las tres áreas investigadas, los cambios en el uso de DMT fueron los menos prevalentes, sin embargo, los cambios seguían siendo evidentes. 29 (6,7%) personas que recibieron medicación oral o inyectable continua interrumpieron su tratamiento, mientras que 16 (18,8%) personas en tratamiento de infusión o cladribina IV pospusieron el tratamiento. De los 16 individuos que habían estado cerca de iniciar un DMT, 11 (68,8%) pospusieron este proceso. El monitoreo de laboratorio programado para las personas en DMTs se pospuso para el 29,9% de los participantes y el 32,7% de las personas difirió el monitoreo de MRI durante la pandemia. Es preocupante ver retrasos o interrupciones, ya que el tratamiento temprano con terapias modificadoras de la enfermedad puede cambiar el curso de la EM de una persona y reducir la discapacidad futura (Salud cerebral: el tiempo importa en la esclerosis múltiple), y las pruebas de laboratorio y las resonancias magnéticas son vitales para controlar la eficacia y la seguridad de las terapias. Será importante comprender los impactos a largo plazo de estos cambios.

El estudio mostró que el acceso a los servicios de rehabilitación fue el más afectado. De 175 personas que recibían algún tipo de rehabilitación, 115 (65,7%) informaron de que no habían podido continuar con su rehabilitación como de costumbre. La encuesta reveló que todos los tratamientos de rehabilitación se habían visto afectados durante la pandemia, pero las terapias físicas, como la terapia de ejercicios, la fisioterapia y la hidroterapia, fueron las que se vieron más afectadas. La forma de rehabilitación menos afectada fue la psicoterapia, aunque incluso en este ámbito el 37,2% de las personas informaron de que había habido interrupciones. El aumento de la demanda de servicios de rehabilitación por parte de los pacientes con COVID-19 o “COVID largo”, probablemente esté causando una presión adicional sobre estos servicios.

Durante la pandemia, hemos visto un aumento de los recursos de información sobre vida saludable, específicamente sobre actividad física, producidos por organizaciones de EM. Un ejemplo de organizaciones de EM que trabajan para llenar ese vacío fue la publicación de un recurso sobre Yoga y Meditación por EMA.

“En general, el estudio mostró un cambio significativo en la atención rutinaria de las personas con EM. Los hallazgos sugieren que la principal razón para los cambios en la atención de la EM fue administrativa o relacionada con el seguro. Otros factores significativos fueron la propia decisión del paciente, la decisión de su profesional de la salud y las restricciones al movimiento en su área. Los hallazgos de la Gestión Clínica del Atlas de la EM revelaron barreras significativas para acceder a la atención, como los DMT y la rehabilitación. Este estudio en América Latina indica que tales barreras se han amplificado por los efectos de COVID-19
“

Hospitalizaciones de personas con EM o trastorno del espectro de la neuromielitis óptica y COVID-19

El segundo estudio de interés, ‘COVID-19 en pacientes con EM y NMOSD en LATAM’, se basó en los datos recogidos por el Registro Latinoamericano de Covid-19 y esclerosis múltiple (RELACOEM), un registro latinoamericano de personas con EM o trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD) y COVID-19. Todas las personas incluidas en el registro han tenido COVID-19 confirmada mediante una prueba, o se sospecha de la infección debido a los síntomas típicos. Este registro también recoge datos según lo especificado por la iniciativa de intercambio de datos sobre COVID-19 y EM a nivel mundial. Como socio de datos en la iniciativa, RELACOEM está incluido en el reciente análisis global de datos de la iniciativa.

Los datos

De las 145 personas incluidas en el registro en el momento de redactar este documento, 129 (89%) eran personas con EM, mientras que las 16 restantes (11%) eran personas con ENM. Los datos procedían de personas de 15 países de América Latina, y el estudio ofrece un panorama de las características clínicas y los resultados de la COVID-19 en toda la región.

Los resultados

De las 129 personas con EM, 15 (11,6%) requirieron hospitalización/cuidados intensivos, y no se registró ningún fallecimiento. La proporción de hospitalizaciones y mortalidad fue ligeramente superior en los pacientes con NMOSD. El estudio identificó tres factores que contribuyen a la gravedad de la COVID-19 en las personas con EM: la edad avanzada, la mayor puntuación de estado de discapacidad expandida (EDSS) y la mayor duración de la enfermedad. Estos factores coincidían con los primeros resultados del análisis de la iniciativa de intercambio de datos globales sobre la COVID-19 y la EM.

A diferencia de otros estudios, éste no identificó otros factores (incluyendo el género, la obesidad y el uso de DMT) que contribuyeran a peores resultados de la COVID-19 en el conjunto de datos. Sin embargo, es importante señalar algunas de las limitaciones de los datos. El registro RELACOEM está probablemente sesgado hacia los casos más graves de COVID-19 en América Latina (aquellos que requirieron tratamientos médicos) y algunos países como Brasil están subrepresentados. Además, las conclusiones sobre los DMTs son advertidas por el hecho de que algunos tratamientos para la EM no se utilizan comúnmente en América Latina debido a la falta de acceso. Sin embargo, el estudio revela la información más completa hasta la fecha sobre el impacto y los resultados de la infección por COVID-19 en las personas con EM y NMOSD en América Latina. Es un paso importante para cerrar las brechas de información regional sobre este tema.
Limitaciones y esperanzas para el futuro

“Ambos estudios se encuentran entre los primeros de su tipo llevados a cabo en América Latina, proporcionando información vital sobre el impacto del COVID-19 en las personas con EM. A pesar de las limitaciones de los datos, incluyendo la representación desproporcionada de ciertos países y la subrepresentación en otros, estos estudios sientan un precedente para el futuro trabajo de colaboración en toda la región y ponen de relieve la necesidad de mejorar el poder estadístico de investigaciones similares. Esta investigación proporciona esperanza para la futura colaboración y ayuda a cerrar la brecha en el conocimiento basado en datos en América Latina
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