El movimiento MSIF da forma al plan de acción mundial de la OMS para la epilepsia y otros trastornos neurológicos

En noviembre de 2020 se propuso el desarrollo de un plan global para abordar los desafíos de la epilepsia y otros trastornos neurológicos. Desde entonces, la MSIF ha consultado ampliamente con nuestra comunidad de EM para revisar y proporcionar comentarios sobre este plan global. En nuestra última respuesta a la consulta, hemos destacado los cambios clave que creemos que deben hacerse al plan para garantizar los mejores resultados para las personas afectadas por la EM en todo el mundo.

¿Por qué la OMS ha redactado un plan de acción mundial para la epilepsia y otros trastornos neurológicos?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) es el organismo de las Naciones Unidas que conecta a las naciones, los socios y las personas para promover la salud, mantener el mundo seguro y servir a los vulnerables, de modo que todos, en todas partes, puedan alcanzar el máximo nivel de salud. También hay seis oficinas regionales de la OMS, que abarcan África, las Américas, el Sudeste Asiático, Europa, el Mediterráneo Oriental y el Pacífico Occidental. Estas oficinas traducen las iniciativas sanitarias mundiales establecidas por la OMS en prioridades sanitarias regionales, y ayudan a los países a colaborar para tomar medidas.

En la 73ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), celebrada en noviembre de 2020, un grupo de países (denominados “Estados miembros” en la terminología de la OMS) propuso la elaboración de un plan mundial para hacer frente a los retos que plantean la epilepsia y otros trastornos neurológicos. Los trastornos neurológicos son la principal causa de discapacidad y la segunda causa de muerte en el mundo, ya que son responsables de 9 millones de muertes al año. Muchas personas de todo el mundo que viven con trastornos neurológicos no tienen cubiertas sus necesidades y existe una considerable desigualdad.

¿Cómo ha participado el MSIF hasta ahora?

La MSIF ha trabajado con la OMS durante muchos años – más recientemente en relación con el Atlas de la EM y nuestra solicitud para tratar de añadir los DMTs a la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS. Tenemos discusiones regulares con el personal de la Unidad [de Salud Cerebral] de la OMS.

La Unidad de Salud Cerebral de la OMS fue la encargada de elaborar el plan de acción mundial, y en abril de 2021 se puso a disposición del público un primer documento de debate.

El MSIF aportó sus comentarios al primer documento de debate. Algunos de nuestros comentarios se incluyeron en el proyecto de plan, como por ejemplo

• Un mayor enfoque en el tratamiento de las condiciones neurológicas – que se añadió a la visión, junto con un mayor énfasis en el papel de los medicamentos en los lugares en todo el plan.
• Una recomendación para que la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS se actualice periódicamente con respecto a los tratamientos para las afecciones neurológicas, y que la OMS proporcione orientación para garantizar la existencia de directrices basadas en la evidencia.
• La importancia de la transparencia de la normativa.

¿Qué dijo la MSIF en su respuesta al proyecto de plan de acción global?

Tras la primera ronda de comentarios, el proyecto de plan de acción global se publicó a mediados de junio de 2021.

Al elaborar nuestra respuesta al proyecto de plan de acción global de la OMS, hemos consultado con:

• representantes de organizaciones de EM de todo el mundo –miembros del MSIF y más ampliamente- de las seis regiones de la OMS
  personas afectadas por la EM
• nuestro Consejo Médico y Científico Internacional, que incluye a los presidentes de los cinco principales comités regionales de tratamiento e investigación de la EM (TRIMS)
• nuestro Grupo de Trabajo Internacional sobre el Acceso, que incluye una representación de las seis regiones de la OMS.

Hemos centrado nuestra respuesta en algunas áreas clave que creemos que necesitan un mayor énfasis en el plan:

• Cómo se medirán y supervisarán los avances hacia los objetivos globales -tanto a nivel mundial como regional- y cuándo se informará públicamente sobre los objetivos.
• La necesidad de orientación sobre cómo involucrar de forma efectiva y equitativa a las personas afectadas por trastornos neurológicos a la hora de aplicar las acciones del plan.
• Mejorar el acceso al tratamiento:
  • La necesidad de un enfoque integrado y coordinado entre los departamentos de la OMS, los Estados miembros, las ONG asociadas y el sector privado para que los tratamientos de las afecciones neurológicas estén disponibles y sean asequibles.
  • El sector privado, incluida la industria farmacéutica, debe abordar la disponibilidad, el coste y la asequibilidad de los medicamentos para tratar las afecciones neurológicas.
  • La Secretaría de la OMS, en colaboración con las organizaciones pertinentes, debería ampliar activamente el número de medicamentos esenciales para las afecciones neurológicas que figuran en la Lista de Medicamentos Esenciales.
  • Hay que hacer más hincapié en las acciones que apoyan el acceso a la rehabilitación.
• Hay que hacer más hincapié en las acciones que apoyan el acceso a la rehabilitación.
• Creación de capacidad en los Estados miembros para la recogida, el almacenamiento y el intercambio de datos neurológicos.

Lea nuestra respuesta completa aquí. Los comentarios de la segunda ronda de consultas darán forma a la versión final del plan, que se examinará en la 75ª AMS en mayo de 2022.