بعد مرور ‎عشرة أشهرٍ: المبادرة العالمية لمشاركة البيانات حول جائحة "كوفيد-19" والتصلّب العصبي المُتعدّد

في شهر نيسان/أبريل الماضي من عام 2020 طلبنا إلى أعضاء ‎الحَراك العالمي للتصلّب العصبي المُتعدّد أن يجتمعوا معاً لدعم مبادرة عالمية هامة لمشاركة البيانات حول جائحة “كوفيد-19”. وكان الغرض من هذه المبادرة جمع المعلومات المتعلقة بجائحة “كوفيد-19” لدى الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد من حول العالم وتشارُكها على نحو سريع لنتمكن من إرشاد عمليات صنع القرار الإكلينيكي في أثناء تفشي الجائحة.

وقد تلقّينا دعماً هائلاً من شبكاتنا وتمكنّا من استقطاب 21 شريكاً من شركاء البيانات في وقت قياسي. وجمعنا معاً معلومات حول أكثر من 10000 شخص ممّن لديهم تصلّب عصبي مُتعدّد من 80 بلداً. وأتاحت لنا مجموعة البيانات العالمية التحري بثقة عن أثر العلاجات المعدّلة للمرض على حدّة “كوفيد-19” – وهو أمرٌ ما كان ليتسنّى لنا تحقيقه لولا العمل معاً على صعيد دولي.

شاهدوا مقطع الفيديو القصير هذا لمعرفة مزيد من المعلومات حول المبادرة والمعلومات الحيوية التي جمعتها منذ شهر نيسان/أبريل الماضي.

وقد تشاركنا النتائج الرئيسية لهذه المبادرة مع باحثين وأطباء عيادات في مؤتمر التصلّب العصبي المُتعدّد الافتراضي لسنة 2020 في شهر أيلول/سبتمبر وهي ‎قيد المراجعة حالياً في انتظار نشرها علمياً. وقد أدت النتائج التي جرى التوصل إليها إلى تشكيل المشورة العالمية بشأن جائحة “كوفيد-19” بما يخص الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد ‏ بحيث يتمكن الأفراد مناتخاذ قرارات مستنيرة بشأن علاجهم إبان الانتشار المستمر للجائحة.

بما أن جائحة “كوفيد-19” لا تزال مستمرة في بلدان كثيرة، فقد اتخذنا القرار بتمديد المبادرة العالمية لمشاركة البيانات حول جائحة “كوفيد-19” والتصلّب العصبي المُتعدّد حتى نهاية عام 2021. ويعني ذلك أننا ما زلنا في حاجة إلى أطباء العيادات والأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد كي يواصلوا تزويدنا بتقارير عن حالات جديدة من الإصابة بمرض “كوفيد-19″، إما مباشرةً عبر المنصة العالمية أو من خلال دراسة جمع بيانات وطنية/إقليمية في منطقتكم. وتجدونها على موقعنا الإلكتروني: www.msif.org/covid19data