‎¿Cuál es tu prioridad de investigación sobre EM?

El Grupo Cochrane de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Raras del Sistema Nervioso Central (Cochrane) ayuda a las personas a tomar decisiones informadas sobre temas relacionados a la salud, desde el diagnóstico hasta los cuidados paliativos. Cochrane es una organización sin fines de lucro muy singular. Analiza y resume toda la evidencia científica existente para intentar responder preguntas puntuales. Estos resúmenes se denominan “revisiones sistemáticas” y ayudan a garantizar que la toma de decisiones sobre salud esté basada en evidencia. ‎

En mayo de 2020, Joanna Laurson-Doube, la consultora internacional de MSIF sobre acceso al tratamiento, empezó a colaborar con el grupo directivo de Cochrane de Establecimiento de Prioridades. Cochrane quiere identificar qué preguntas sobre investigación son más importantes para el cuidado de las personas con EM. En este sentido, Cochrane acaba de lanzar una encuesta para descubrir qué áreas de la investigación sobre EM le importan más a la comunidad de EM.

‎“El enfoque está en qué preguntas sobre EM necesitan respuesta. Queremos que las personas con EM y las afectadas por ella participen a través de la encuesta. Es una oportunidad fantástica para dar su opinión”. Joanna Laurson-Doube

Esta encuesta está disponible en 11 idiomas, lo que fue posible gracias a la comunidad de Cochrane, una red de 37 000 colaboradores. Puedes responder la encuesta en: albanés, alemán, árabe, chino, español, francés, inglés, italiano, noruego, portugués, ruso y serbio. La cantidad de traducciones disponibles hacen que la participación global sea realmente posible.

Joanna señala:

‎ “Por mi experiencia en ONG y en investigación, he visto que hay un enorme sesgo en relación con considerar únicamente la evidencia científica que se publica en inglés. Soy de Finlandia, me crié en Bélgica y viví y trabajé en el Reino Unido, Suecia, Alemania y Hong Kong. Lo que me gusta de este proyecto es que Cochrane acepte evidencia publicada en cualquier idioma. Esto refleja realmente lo internacional que es su visión”.

El cuestionario estará abierto hasta el 6 de febrero de 2021 y se podrá completar en 10 a 20 minutos aproximadamente. No pierdas la oportunidad de elegir y explicar tus prioridades de investigación sobre EM aquí.

Puedes encontrar información adicional aquí en inglés o puedes comunicarte con Francesco Nonino del grupo de EM de Cochrane si tienes alguna consulta: f.nonino@ausl.bologna.it