La Sociedad Nacional de EM organiza la primera cumbre sobre experiencias de personas de color con EM

La Sociedad Nacional de EM de Estados Unidos (NMSS, por sus siglas en inglés) tuvo el agrado de organizar su primera cumbre virtual sobre experiencias de personas de color con EM a nivel nacional del 22 al 24 de septiembre de 2020. Ser una persona de color y vivir con EM en los Estados Unidos conlleva experiencias y desafíos singulares, entre ellos, diferencias clínicas y científicas relativas a la enfermedad y desigualdades notorias en el sistema de salud. La cumbre tenía como fin crear una experiencia centrada en promover la justicia social y forjar relaciones de confianza basadas en la perspectiva cultural y el grado de sensibilidad.

A lo largo del evento interactivo de tres días, casi 600 miembros de la comunidad de personas de color con EM se reunieron para aprender y forjar vínculos sólidos. El primer día, la doctora Mitzi Williams, neuróloga, especialista en EM, y también fundadora y directora médica de Joi Life Wellness Group, compartió información sobre estudios recientes en los que se investigan patrones únicos de la enfermedad y de los tratamientos, así como los factores que inciden en esos patrones. El segundo día, la doctora Evelyn Hunter, psicóloga con licencia estatal del centro Auburn Psychological Wellness Center, abordó los desafíos emocionales y las barreras más comunes para el tratamiento, como los estigmas y las disparidades sistémicas del sistema de salud existentes. El último día, la doctora Jacqueline Rosenthal, neuróloga y especialista en EM del instituto de esclerosis múltiple Andrew C. Carlos, actualizó a los asistentes sobre las últimas investigaciones en torno a tratamientos de EM dirigidos a las minorías y expuso conceptos erróneos habituales en torno a los ensayos clínicos. En cada sesión estuvieron presentes los temas de estrategias de empoderamiento, autopromoción e identificación de fortalezas de la comunidad. Además, a lo largo de la cumbre, las oradoras resaltaron la importancia de la investigación sobre las poblaciones diversas que se encuentran infrarrepresentadas.

El momento cúlmine del evento fue el compromiso inspirador que se asumió durante las sesiones de subgrupos de trabajo coordinadas por líderes de la comunidad de EM. Los debates de los subgrupos permitieron la interacción, la conexión y el diálogo entre oradoras y asistentes. Estas sesiones se centraron en experiencias e intereses específicos, lo que dio lugar a conversaciones auténticas y a que se creara un espacio seguro donde los participantes se sintieran vistos, escuchados y comprendidos. Para obtener más información o participar, visita el sitio web de NMSS

Escrito por Janell Marshall, directora de implementación de programas y participación de la Sociedad Nacional de EM. 

Pictures from the three day interactive event.

Visual notes from day one of the summit