الفائزة بجائزة ’المحققون الشباب‘ لعام 2020

منح الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المتعدد جائزة ’المحققون الشباب‘ لعام 2020 لهيلين أونورا تقديرًا لبحثها عن أوجه التفاوت العنصري في المشاركة في أبحاث التصلّب العصبي المتعدد.

تُمنح جائزة المحقق الشاب لأفضل عرض تقديمي شفهي عن مشروع “تطبيقي” (على سبيل المثال، بحث مصمم لتحسين الصحة والرفاهية) يقوم به باحث شاب في المؤتمر السنوي للجان الأمريكية والأوروبية لعلاج وأبحاث التصلّب العصبي المتعدد (ACTRIMS وECTRIMS)، والذي عُقد عن طريق الإنترنت هذا العام: MSVirtual2020

وقد اختارت لجنة معيّنة من قِبل الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المتعدد الفائزة، التي حصلت على جائزة مالية قدرها 1500 جنيه إسترليني.

كان عنوان العرض التقديمي لهيلين أونورا “أوجه التفاوت العنصري في المشاركة في أبحاث التصلّب العصبي المتعدد: التقارير غير الوافية والتمثيل غير المتكافئ”. في هذا المشروع، كانت هيلين تستهدف فهمَ مستوى انخراط الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المتعدد من العرقيات التي تشكل الأقلية في المرحلة الثالثة من تجارب التصلّب العصبي المتعدد، وإعداد تقارير عن العرقيات المشاركة في التجارب والدراسات اللاحقة للتسويق.

توصلت هيلين إلى أن العِرق لا تُقدم عنه تقارير وافية في المرحلة 3 من مطبوعات نتائج تجارب العلاجات المعدلة للمرض (DMT) الخاصة بالتصلّب العصبي المتعدد. وعلى نحو مدهش، وبعد مراجعة المواقع الشبكية للمرضى والمتخصصين في مجال الرعاية الصحية التي تتناول 15 علاجاً من العلاجات المعدّلة للمرض الخاصة بالتصلّب العصبي المتعدد والمعتمدة من إدارة الأغذية والأدوية، لم يقدّم أي موقع تقارير تتضمن معلومات ديمغرافية عن العِرق.

أظهرت البيانات، في حال توفرها، عدم تمثيل المرضى من الأقليات بشكل متكافئ في تجارب التصلّب العصبي المتعدد. وعلاوة على ذلك، لم يقيّم مدى سلامة ونجاعة العلاجات المعدلة للمرض لدى الأقليات سوى عدد قليل فقط من الدراسات اللاحقة على التسويق.

وتُعدّ هذه الدراسة هامة لأنها تلقي الضوء على عدم المساواة البالغ الذي يؤثر سلباً على تقديم الرعاية للمرضى وتفسير نتائج التجارب السريرية. فمن الضروري إتاحة هذه المعلومات للمرضى والمتخصصين في مجال الرعاية الصحية من أجل ضمان اتخاذ قرارات مدروسة تتعلق بالرعاية المقدمة.

وكما قالت هيلين أونورا: “في حال عدم إتاحة المشاركة العادلة في الأبحاث، لن نتمكن من تحقيق المساواة في تقديم الرعاية.”

شاهدوا مقطع الفيديو للتعرف على السبب الذي يجعل هذه الجائزة تغمر هيلين بالأمل.

المترشحون للحصول على الجائزة:

ضمّت قائمة المترشحين للحصول على الجائزة من ذوي الكفاءة:

• مارينوس سوتيروبولوس، التعافي من انتكاسات التصلّب العصبي المتعدد: تأثير العلاج والمساهمة في العجز على المدى الطويل

• فريدريك بونسترا، تقييم درجات وظائف المخيخ المرتبطة بفقدان في المحور العصبي للمخيخ في حالة التصلّب العصبي المتعدد.

• كيميستيان هاريسون، علامة الوريد المركزي في التصلّب العصبي المتعدد لدى الأطفال، والمرض المقترن بالأجسام المضادة لغلوكوبروتين الخلايا الدبقيّة القليلة التغصّن للميالين (MOG).

• وان يو هسو، مجموعة الاختبارات المعرفية على أجهزة الكمبيوتر اللوحي لتقييم الوظائف الإدراكية لدى الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المتعدد: الحساسية للتغيير في تجربة مدارة عشوائيًا

• جيسيبينا بيلوني، تحسّن المهارات اليدوية عن طريق المعالجة الإدراكية في التصلّب العصبي المتعدد الانتكاسي وليس المترقي

• مارتينا أبسينتا، آفات الحواف البارامغنطيسية المرتبطة بالتصلّب العصبي المتعدد: دراسة دولية للتصوير بالرنين المغناطيسي 3 تسلا متعدد المركز